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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • IV Congreso Retina Murcia

    Fecha de publicación:

    Programa e inscripciones aquíEl Congreso Retina Murcia se celebra los días 16 y 17 de octubre en el Hospital Morales Meseguer de Murcia. Comienza con la ponencia inaugural de la CEO de Retina...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Retina Euskadi Begisare lanza una campaña para dar a conocer el distintivo que identifica a las personas con baja visión

    Fecha de publicación:

    Esta acción de sensibilización se realizará con motivo del Día Mundial de la Visión, que se celebró el 9 de octubreComo novedad, se difundirá un spot en ETB1 y ETB2 en el que se simula cómo ven las...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington

    Fecha de publicación:

    El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • V Encuentro de familias ACCESDELUZ

    Fecha de publicación:

    El próximo 11 de octubre tendrá lugar en Madrid el V Encuentro de familias ACCESDELUZ, será en Torrejón de Ardoz, sede de nuestra asociación, contaremos con varias ponencias en el Hospital de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • X-X-2025: DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL SÍNDROME X FRÁGIL

    Fecha de publicación:

    La Federación Española del SXF pretende visibilizar las necesidades del colectivo con 10 peticiones para este 10 de octubreEl viernes 10 de octubre (X-X) se celebra el Día Internacional de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Encuentros virtuales entre pacientes, familiares y profesionales de Asociación española de Mastocitosis y enfermedades relacionadas

    Fecha de publicación:

    Programa e inscripciónEn España más de 3.000 personas conviven con patologías mastocitarias, un grupo heterogéneo de enfermedades caracterizadas por una acumulación anormal de mastocitos, un tipo de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • Actividades para el Día Mundial del síndrome de Phelan-McDermid

    Fecha de publicación:

    Queremos informaros de todo lo que estamos preparando de cara al 22 de octubre, día mundial del síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara genética sin cura. En total, son 3 iniciativas.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • FEDER reúne al movimiento asociativo de la Comunidad Valenciana para avanzar en equidad y fortalecer la colaboración

    Fecha de publicación:

    Esta semana  celebramos un nuevo Encuentro del Movimiento Asociativo en la Comunidad Valenciana, un espacio fundamental para fortalecer la unión de nuestras entidades y compartir los retos que...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Acompañamos a la Asociación Española de Ictiosis celebra su 25 aniversario con unas jornadas de convivencia muy especiales y la IV convención de especialistas en ictiosis

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este año su 25 aniversario y lo hace con unas Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias que tendrán lugar los días 3, 4 y 5 de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • 1 de octubre de 2025 Día de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram

    Fecha de publicación:

    Hoy, 1 de octubre de 2025, conmemoramos el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram. Tal día como hoy, el 1 de octubre de 1998, el Dr. Alan Permutt identificó por primera vez el gen WSF1...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Retina Euskadi Begisare celebrará en Donostia el Día Mundial de la Retina el 4 de octubre

    Fecha de publicación:

    En la plaza Okendo habrá actividades festivas para sensibilizar a la ciudadanía sobre las distrofias hereditarias de retina. Este año se cuenta con la participación de la Fundación Ojos del Mundo.A...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • VII Jornada SAMS 2025

    Fecha de publicación:

    La Unidad de Arritmias del Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración de la Asociación SAMS, organiza esta 7ª Jornada SAMS para Familias con Síndromes Arrítmicos Relacionados con la Muerte Súbita...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal