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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • FMPJC celebra la V Edición de la Carrera Nocturna Do Xalo por el sarcoma

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 25 de noviembre, como cada año, la Fundación Maripaz Jiménez Casado vuelve a Castelo-Culleredo para realizar este evento deportivo y solidario que constituye, en esta ocasión, su V...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Tributos a ABBA, Queen y muchos más: conoce el concierto solidario por el síndrome CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 25 de noviembre a las 19:00 hrs, CTNNB1 te invita a asistir a este concierto benéfico en la Casa de las Artes de Laguna de Duero (Valladolid) para apoyar a las personas que...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • El Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports. Creado en 2017, está forado por niños y jóvenes con esta enfermedad...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • V Encuentro de Expertos y Familias Afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D)

    Fecha de publicación:

    Los pasados días 10 y 11 de noviembre, en la ciudad de Zaragoza se celebró el V Encuentro de Expertos y Familias LAL-D, organizada por la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • ACSPW celebra una jornada de puertas abiertas el 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Síndrome Prader-Wili (ACSPW) te invita a conocer la entidad el próximo 25 de noviembre, de 16:00 a 19:00 hrs en Torre Jussana en Barcelona. Ruegan confirmar asistencia...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Congresos, formaciones y mucho más: estas son las iniciativas en las que SAMS ha participado durante septiembre y octubre

    Fecha de publicación:

    La Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita (SAMS), que forma parte de FEDER, ha participado en numerosos eventos y congresos relevantes para...

  • Mira el nuevo video de difusión de la Asociación Síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan de Asturias ha creado un video para difundir las labores de la entidad gracias a la financiación de  Cocemfe Asturias y producido por Mario Izquierdo Suárez. 

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Asiste a este taller de Stop FMF y conoce cómo puedes ayudar a la Asociación de Pacientes

    Fecha de publicación:

    El próximo lunes 27 de noviembre a las 17:30 hrs, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) celebra un taller sobre cómo puede...

    Tipo de noticia:Formación

  • Asiste a este encuentro de pacientes con EVH

    Fecha de publicación:

    El próximo día 29 de Noviembre de 15:00 a 19:25 hrs en el Auditori Farreres Valentí del Hospital Clínic de Barcelona, tendrá lugar la 3ª Jornada para Pacientes con una Enfermedad Vascular Hepática (...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Valencia, el epicentro de las próximas jornadas científica e internacional de la enfermedad de Wilson

    Fecha de publicación:

    Los próximos 25 y 26 de noviembre en Bombas Gens Centre d’Art de Valencia, tendrá lugar la Jornada Internacional sobre la Enfermedad de Wilson y la XIV Jornada Científica de Convivencia de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Conoce esta jornada para pacientes con deleción 1p36 y familias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Deleción 1p36 ha organizado en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu este encuentro anual de familias el próximo 25 de noviembre, de 10:00 a 19:00 hrs en Barcelona. El acceso es...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Asiste al VI Congreso Nacional de pacientes Sjögren el 24 y 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Sjögren te invita a este encuentro que se celebrará los días 24 y 25 de noviembre en el Salón de Grandes de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid