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La Fundación Inocente apoya el proyecto de Atención a la infancia y adolescencia de AMEB para menores con espina bífida y otras enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Fundación concedió una cantidad de 10.000€ para el proyecto Atención especializada y autonomía personal para infancia y juventud con espina bífida y otras patologías similaresEl proyecto, cuya...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome STXBP1 convoca el 6º Encuentro Científico y Familiar en Sevilla
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome STXBP1 se complace en anunciar el 6º Encuentro Científico y Familiar, que se celebrará el 31 de mayo de 2025 en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
En Ruta por las Enfermedades Raras arranca su temporada deportiva 2025 ascendiendo hasta la Tuda (1.964 m)
Fecha de publicación:
La asociación inició, el pasado sábado 24 de mayo, sus conocidos retos deportivos y eligió como primer objetivo para dar visibilidad y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Estudio pionero: Los Síndromes Compresivos Vasculares y su correlación con el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV, y la Universidad Europea de Valencia están llevando a cabo un estudio pionero denominado Los Síndromes Compresivos Vasculares...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de Aniridia lanza ANIRI+DIA, I Beca de Investigación, dotada con 12.000 euros
Fecha de publicación:
La convocatoria estará abierta hasta el 30 de junio de 2025 y reconocerá proyectos nacionales sobre Aniridia, como eje principal.La Asociación Española de Aniridia ha abierto el plazo de presentación...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Eventos para el día Mundial de la Epilepsia de ANPE
Fecha de publicación:
Próximos eventos para el Día Mundial de la Epilepsia de ANPEEl 23 de mayo estarán en Torrejón de Ardoz con una Mesa Informativa y Punto de EncuentroEnmarcada en las actividades que la asociación...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
25 años sin dejar a nadie atrás: la Asociación de Enfermos de Wilson celebra su aniversario con avances clave y una comunidad más fuerte que nunca
Fecha de publicación:
La Asociación de Familiares y Pacientes de la Enfermedad de Wilson celebra su 25 aniversario con la vista puesta en todo lo conseguido y en lo que aún queda por hacer. Un cuarto de siglo después de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ACRÓMATES con el programa ColorADD en las escuelas
Fecha de publicación:
Enlace donacionesLa acromatopsia es una condición genética que, por su baja prevalencia, está incluida dentro del catálogo de enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Almería se moviliza por la visibilización, el apoyo y la investigación de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Fundación Poco Frecuente organiza, a finales de mayo, una nueva edición de su ya consolidado programa de eventos deportivos solidarios bajo el lema “Deporte por las Enfermedades Poco Frecuentes”,...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Almería
Participamos en el I Encuentro de Familias Med13l, un espacio para avanzar en la investigación y atención del síndrome MED13L
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos estado presente en la Spanish MED13L Conference, a través de Enrique Carazo, patrono de nuestra fundación. Un encuentro que ha reunido a familias, profesionales sanitarios e...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
I Congreso Nacional Médico-Científico CDKL5: Un encuentro clave para el avance en la investigación y el tratamiento en España
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5), en colaboración con el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, organiza el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras Encefalopatías...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratón de Madrid: un euro por finisher
Fecha de publicación:
Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y ha recibido...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal