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c15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya reclama una sociedad sin barreras y celebra la XV Gala de Premios FEM PINYA
Fecha de publicación:
Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), ASEM Catalunya (Ass. Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares) hace un llamamiento a las instituciones y a la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Distonía que nos une - Día Europeo de la Distonía 2025
Fecha de publicación:
Distonía España–ALDE, bajo el slogan “La distonía que nos une”,realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Abierto el plazo de inscripción al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM
Fecha de publicación:
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Próximas actividades Solidarias con la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, llegando a la Navidad
Fecha de publicación:
Os convocamos a un nuevo encuentro con motivo de la celebración de un nuevo Rastrillo Solidario con la Fundación en Zigia28. Como siempre con muchas y atractivas novedadesNos encantará y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
En Ruta por las Enfermedades Raras cierra su temporada deportiva 2025 en las Lagunas Glaciares de Neila
Fecha de publicación:
El pasado sábado, 18 de octubre, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras celebró su último reto de este año 2025, reto que llevó a los algo más de cuarenta socios que participaron...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Colabora con Alfa-1 España comprando participaciones de su Lotería de Navidad
Fecha de publicación:
La lotería de Navidad de Alfa-1 España está disponible para su adquisición con el número 56950. Reserva ya tus participaciones y colabora con la labor de la Asociación en favor de los pacientes con...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AMEB lanza su lotería solidaria de Navidad 2025 gracias al apoyo de Accuracy
Fecha de publicación:
Todo lo recaudado con su venta se destinará íntegramente a proyectos que fomentan la calidad de vida de las personas que forman parte de la asociación y sus familias.El número con el que se jugará...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de afectados por Acromegalia, colabora en un proyecto de investigación con inteligencia artificial (AcroFace) del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol
Fecha de publicación:
Pacientes e investigadores unidos en el avance del proyecto AcroFaceAcroFace es un sistema basado en inteligencia artificial diseñado para detectar de forma precoz la acromegalia mediante el análisis...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Cuidar también duele: 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas
Fecha de publicación:
Según el estudio “Vivir con Piel de Mariposa”, el 60 % de las madres cuidadoras reduce o abandona su trabajo fuera de casa, frente al 11 % de los padresCon motivo del Día Internacional de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Taller de reflexión y conocimiento experiencial “Las enfermedades raras y/o neurodegenerativas desde la lupa de la psicología. Mitos y realidades”
Fecha de publicación:
Desde el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid (GEN), tenemos el agrado de invitaros a asistir al TALLER DE REFLEXIÓN Y...
Estatal
Estudio Vivir con EB - Día Internacional Piel de Mariposa (25 octubre)
Fecha de publicación:
Más del 60 % de quienes padecen Epidermólisis bullosa distrófica (EBD) ve limitada su vida por la enfermedad, mientras que 6 de cada 10 madres cuidadoras reducen o abandonan su trabajo fuera de casa....
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Juntos llegamos más lejos: nuestra participación en el XX Congreso de Cornelia España
Fecha de publicación:
Los días 24 y 25 de octubre de 2025 hemos tenido el honor de participar en el XX Congreso Nacional Científico Familiar de Cornelia España, un encuentro muy especial en el que familias, profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal