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La exposición fotográfica 'Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann' llega a Sevilla
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Camurati Engelmann se complace en anunciar la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann", que se llevará a cabo desde el 23 de mayo hasta el 5 de junio de 2023...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La Asociación Aragonesa de Retina abre la convocatoria del Premio a la Investigación en Distrofias Hereditarias de LA Retina
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración del 35º Aniversario de su fundación, la Asociación Aragonesa de Retina (AAR), ha convocado el Premio a la Investigación en Distrofias Hereditarias de LA Retina (DHR),...
Estatal
AODEMPER reconoce y celebra la labor de sus voluntarios
Fecha de publicación:
El próximo 20 de mayo, la Asociación Ourensana de Enfermedades Raras (AODEMPER) celebrará un evento en el Liceo de Ourense para reconocer y agradecer la labor de sus voluntarios. Durante el acto, se...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Remamos juntos por el conocimiento de la porfiria
Fecha de publicación:
Este 18 de mayo se celebra el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una patología poco frecuente. A pesar de que la porfiria es una enfermedad rara, afecta a personas de todo el mundo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
MPS Lisosomales te anima a conmemorar el Día Mundial de las MPS este lunes 15 de mayo
Fecha de publicación:
Coincidiendo con el 20 aniversario de la entidad, MPS Lisosomales hace un llamamiento para llenar las redes sociales, este 15 de mayo, de barcos de papel a través del hashtag #DiaMundialMPS2023
El...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
'Despeja la NF’, una iniciativa de Alexion, Cafés La Mexicana y la AANF para visibilizar la neurofibromatosis
Fecha de publicación:
Con motivo de la Semana Mundial de la Neurofibromatosis, la Asociación de Afectados por la Neurofibromatosis, colabora con Alexion AstraZeneca Rare Diseases y Cafés La Mexicana en ‘Despeja la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
XVII Jornada de Microsomia Hemifacial, una oportunidad para acercarse a esta patología poco frecuente
Fecha de publicación:
La Asociación de Microsomia Facial ha anunciado la realización de la XVII Jornada de Microsomia Hemifacial, que tendrá lugar los próximos 18 y 19 de mayo. Este evento anual es una oportunidad para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
¡Camina por la investigación de la neuralgia del nervio pudendo!
Fecha de publicación:
La Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC) ha realizado una caminata solidaria en el paseo mota del río de Murcia el pasado sábado 13 de mayo de 2023. Juan Carrión, presidente de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La discapacidad mostrada como nunca antes: llega la serie de comedia 'Abrahán con ene'
Fecha de publicación:
¡Gran estreno de la serie de autoficción y comedia "Abrahán con ene"! La producción, que cuenta la historia de un joven con distrofia muscular de cinturas 1F/D2, ha llegado para emocionar y hacer...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AEVASI impulsa una campaña de sensibilización por el Día Internacional de las Vasculitis
Fecha de publicación:
El próximo 15 de mayo se celebra el Día Internacional de las Vasculitis, una fecha que tiene como objetivo concienciar a la población sobre estas enfermedades autoinmunitarias que afectan a los vasos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
APLAZADO | Jornada multidisciplinar sobre epilepsia "Aspectos educativos, laborales y legales"
Fecha de publicación:
APLAZADA
La entidad Epilepsia-ANPE está organizando la Jornada multidisciplinar sobre epilepsia "Aspectos educativos, laborales y legales", que tendrá lugar el próximo martes 23 de mayo en la...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía a NETFLIX y lanza una plataforma que sí se puede compartir
Fecha de publicación:
La plataforma DEBRAPLAY, incluida en su canal de Youtube, contiene la serie ‘Toda una vida’: ocho capítulos protagonizados por 8 familias con Piel de Mariposa que reflejan su historia de superación...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal