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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Juega el número de la Fundación Mari Paz Jimenéz Casado

    Fecha de publicación:

    Ya tenemos a tu disposición los décimos del  nº de la Lotería de Navidad 2025 que hemos elegido: 67839Quieres jugar nuestro número? Si es así, compartiremos la suerte.Al valor facial de los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • José Luis Biedma presenta su nueva exposición en Estepona

    Fecha de publicación:

    La Asociación Andaluza de Hemofilia se complace en anunciar la próxima exposición del artista José Luis Biedma, que tendrá lugar en un espacio emblemático de Estepona: la Casa de las Tejerinas,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ASEXVE celebra en Madrid su Encuentro Médico 2025 con la participación de referentes nacionales e internacionales en extrofia-epispadias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal y Epispadias (ASEXVE), entidad miembro de FEDER, celebra el próximo 1 de noviembre su Encuentro Médico 2025 en la Casa Cristo del Pardo (Madrid),...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Fundación Cajastur apoya el proyecto de Autonomía Personal de AMEB dentro de su Convocatoria de Acción Social 2025

    Fecha de publicación:

    La Fundación Bancaria Caja de Ahorros de Asturias ha otorgado 10.000€ a AMEB para desarrollar su proyecto de autonomía personal a lo largo de 2025, destinado a mejorar la calidad de vida de las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Fiesta del Día Mundial de las personas de Talla Baja – 25 de octubre en Terrassa

    Fecha de publicación:

    El sábado, 25 de octubre de 2025, a las 11:00 h celebraremos una gran fiesta para conmemorar el Día Mundial de la Talla Baja.
    Nos encontraremos en El Vapor de Prodis (Carrer del Bruc, 24, Terrassa...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Las Charlas Científicas de FEDAES Vuelven a Ciudad Real

    Fecha de publicación:

    La Federación de Ataxias de España (FEDAES) se complace en anunciar la celebración de la XXIV Edición de sus Charlas Científicas sobre Ataxia, un evento de referencia que tendrá lugar en Ciudad Real...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • “Desenmascara la HPN”, una vida con síntomas no es una vida normal

    Fecha de publicación:

    Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan la campaña #DesenmascaraLaHPN para arrojar luz sobre las...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • La I Carrera Solidaria por la Espina Bífida de AMEB reúne a 500 participantes y supera su objetivo solidario

    Fecha de publicación:

    • El evento celebrado el 4 de octubre en el parque Madrid Río, reunió a 500 participantes en una jornada llena de deporte, solidaridad e inclusión.
    • El evento superó su objetivo solidario gracias...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Diagnóstico tardío: la asociación Síndrome Phelan-Mcdermid alza la voz con un nuevo informe

    Fecha de publicación:

    Compartimos en exclusiva el informe “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”.La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza, de cara al 22...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • XXII JORNADA SOCIO SANITARIA 2025 - Sense Barreres

    Fecha de publicación:

    ¡Ya está aquí la XXII Jornada Sociosanitaria de Sense Barreres!En esta edición, los ponentes nos ofrecerán una valiosa visión sobre su día a día en el ámbito social, médico y educativo, así como en...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP)

    Fecha de publicación:

    Nosotros, las asociaciones de pacientes y entidades comprometidas con la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la Paraparesia Espástica 
    Hereditaria (PEH) y la Esclerosis...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • La Asociación Española del Síndrome de Rett celebra su Encuentro Anual de Familias en Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) ha celebrado este fin de semana, del3 al 5 de octubre, su Encuentro Anual de Familias Rett 2025 en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid, el evento ha...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal