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El calendario '12 meses, 12 deseos' pide desde Jerez investigación para las enfermedades raras
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Este lunes el auditorio de la Fundación Cajasol de Jerez se convirtió en un lugar mágico por la gala del calendario solidario '12 meses, 12 deseos', que fue todo un éxito de participación, arropando...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
“Juan no habla, pero su historia grita”: Más Visibles impulsa una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal ampliado, homogéneo y en equidad en toda España
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“Juan no habla, pero su historia grita”. Juan es un niño de Sevilla con leucodistrofia cuya vida está marcada por la ausencia de un cribado neonatal ampliado. Su familia lucha cada día no solo por él...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AELIP firma un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de proyectos de interés social.
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El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
VIII Encuentro nacional de familias Deleción 1p36
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La ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS DE DELECIÓN 1P36, una de las denominadas “enfermedades raras”, celebraremos el próximo sábado 4 de octubre nuestro VIII Encuentro de Familias y este año será en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
En el Día Mundial de la Retina 2025, avanzamos juntos hacia la cura
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La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoran el último domingo de septiembre el Día Mundial de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Memoria de Actividades 2024 adELA - Resumen de un año clave
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Memoria aquí
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Mira de frente a la Glomerulopatía C3, desenmascara esta enfermedad rara para mejorar la vida de quienes la tienen
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Sobi, junto con ALCER, AIRG-E y FEDER, lanzan la campaña #DesenmascaraLaC3G para visibilizar el impacto de esta enfermedad ultrarrara en las personas que la padecenSe trata de una enfermedad renal...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Miguelañez lanza un producto solidario para apoyar a la Fundación Dravet
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Miguelañez, empresa líder en el sector de la confitería, ha puesto en marcha una campaña solidaria en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet. La iniciativa se materializa a través del...
Estatal
La Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules, ACRÓMATES, organizará su IV Encuentro de Familias en Valhotel Residencia de tiempo libre El Puig los días 3-5 de octubre
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La ciudad de Valencia se convierte en el lugar elegido para la celebración del IV Encuentro de Familias a nivel nacional que organiza ACRÓMATES, la Asociación de Afectados por Acromatopsia y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya puedes inscribirte en la carreras solidarias "Run Like an Hero" de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
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En 2020, la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid creó la carrera virtual #RunLikeAHero, una iniciativa deportiva benéfica destinada a concienciar sobre esta enfermedad rara, recaudar fondos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AMEB organiza su I Carrera Solidaria para visibilizar la espina bífida y fomentar su prevención
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El evento se celebrará el 4 de octubre en el parque Madrid Río, y contará con diferentes recorridos adaptados a todos los públicos.Varias empresas y entidades socialmente comprometidas se han sumado...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ nombra a Carlos Lozano ruiz presidente honorífico por su compromiso, entrega y ejemplaridad
Fecha de publicación:
Los socios, en Asamblea General Extraordinaria, han reconocido, este pasado martes 16 de septiembre, al que hasta hace unos meses fuera presidente del colectivo por su liderazgo cercano y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal