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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • "Historias olvidadas en la inmensidad (...) esperando reparación": Día Mundial contra la Polio

    Fecha de publicación:

    Fuente: Euskadiko Polio Elkartea | El 24 de octubre es el Día Mundial Contra la Polio, una fecha que obliga a poner el foco en la realidad del presente, pero que no puede ni debe dejar...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • "¿Tienes la mente pequeña?", la campaña de sensibilización por el Día Mundial de personas de talla baja

    Fecha de publicación:

    El 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de las personas de talla baja, con el objetivo de visualizar este tipo de patología esquelética y estimular la reflexión sobre la actitud y el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • DEBRA pide “ayuda urgente” para atender a personas que conviven con heridas abiertas

    Fecha de publicación:

    Fuente: DEBRA | Con motivo de su Día Internacional, que se celebrará el próximo miércoles 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclaman la colaboración ciudadana e institucional para...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Inscríbete en el XXV Congreso Nacional de AEEFEG

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher va a celebrar su XXV Congreso Nacional el día 21 de octubre en el Auditorio Campus Viriato de Zamora, coincidiendo, además...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zamora

  • Asiste a la Jornada de Perthes para Familias y Afectados de ASFAPE el 28 de octubre en Barcelona

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASFAPE | El encuentro, que tendrá lugar el sábado 28 de octubre, de 9:00 a 14:00 hrs, en el Hospital Sant Joan de Déu, contará con la destacada participación de especialistas en...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Esta es la campaña sobre Hematología a la que ASANHEMO te invita a participar

    Fecha de publicación:

    El elemento central de esta iniciativa formativa consiste en una gran carpa que se ubicará en la Plaza de la Encarnación s/n (Setas de Sevilla), del 25 al 28 de octubre de 2023 y a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Valencia acoge el VI Congreso Internacional HPN 2023, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación HPN España

    Fecha de publicación:

    Los próximos días 20 y 21 de octubre la Asociación HPN organiza el VI Congreso internacional HPN 2023 en el Jardín Botánico de Valencia. La capital acogerá el mayor evento del año de la asociación,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Apúntate a la XVII Carrera Solidaria 'Avanzamos Juntos' de ASEM

    Fecha de publicación:

    El próximo 29 de octubre la Asociación ASEM Castilla La Mancha celebra su XVII Carrera Solidaria ‘Avanzando Juntos’ Memorial Ismael Araújo Martín a las 10:30 hrs en la Pista de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Toledo

  • Conoce la jornada formativa online "Superando Barreras en la CAA"

    Fecha de publicación:



    Accede a las jornadas online



    Con motivo del mes de la Comunicación Aumentativa y Alternativa, varias entidades, entre las que se encuentra la Asociación SATB2, deciden lanzar jornadas...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Estos son los actos que la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar organiza este octubre

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPEF | Entre los eventos que la asociación ha organizado este mes, se encuentran la celebración del día 17 del III Día Nacional de la Paraparesia Espástica Familiar, la celebración de su 21...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Envía tu propuesta de presentación oral y/o poster para la Conferencia Europea Síndrome de Dravet 2024 hasta el 29 de octubre

    Fecha de publicación:

    Debido a la gran demanda, se ha ampliado el plazo para presentar diferentes propuestas a este evento con el objetivo de compartir las investigaciones y conocimientos sobre el síndrome de Dravet de...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • Hipofam celebra su Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias con expertos nacionales e internacionales

    Fecha de publicación:

    Fuente y más información: Hipofam | La Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar (Hipofam) celebra el 21 de octubre en Bilbao su Jornada sobre Hipomagnesemias...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya