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Forma parte de la aventura: súmate al viaje de verano de AMEB
Fecha de publicación:
La Asociación Madrileña de Espina Bífida está buscando voluntarios entusiastas y llenos de energía para acompañar a sus socios en un increíble viaje de verano. ¡Así es, prepárense para disfrutar de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita invita a participar en la Marea Azul, que llegará a la Plaza de Cibeles el próximo 30 de junio
Fecha de publicación:
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) ha lanzado una invitación abierta a toda la comunidad y al público en general para participar en la "Marea Azul", una marcha inclusiva que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Uniendo esfuerzos para crear conciencia sobre la Drepanocitosis en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Conmemoramos el Día Mundial de la Drepanocitosis, una enfermedad genética rara que afecta a un número significativo de personas en todo el mundo. En España, la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Socios y usuarios de D´Genes comparten una jornada de convivencia en Puerto de Mazarrón para dar la bienvenida al período estival
Fecha de publicación:
Socios y usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se dieron cita el pasado domingo en la playa de La Ermita de Puerto de Mazarrón para pasar una mañana divertida de convivencia que...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Una visita al cine o a una alfarería han sido algunas de las actividades de las primeras jornadas del Programa de Ocio inclusivo que lleva a cabo D´Genes en Totana
Fecha de publicación:
Actividades lúdicas y de ocio variadas es la oferta que cada fin de semana propone la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana en el marco de su Programa de Ocio inclusivo que se desarrolla...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
SAMS lanza una campaña global para concienciar sobre las miocardiopatías y los test genéticos
Fecha de publicación:
La Asociación de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) ha anunciado el lanzamiento de una nueva campaña internacional centrada en la concienciación y comprensión de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Última oportunidad para presentar proyectos de investigación! El plazo de las Becas de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado finaliza el 15 de julio
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado se complace en recordar a la comunidad académica y científica que el próximo 15 de julio es la fecha límite para presentar proyectos de investigación y optar a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Retina Castilla y León anuncia la convocatoria de los Premios a la Investigación en Distrofias Hereditarias de Retina 2023
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Castilla y León ha anunciado la convocatoria de los Premios a la Investigación en Distrofias Hereditarias de Retina 2023, con el fin de reconocer el esfuerzo en la investigación...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La asociación ACTAYS es elegida en los premios “Euros de tu Nómina” de Banco Santander
Fecha de publicación:
La asociación Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha sido elegida como la ganadora de la XV Convocatoria Euros de tu nómina del Banco Santander. Esta convocatoria tiene como objetivo apoyar a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La asociación X Frágil de Comunidad Valenciana anima a participar en la jornada de inicio de la consulta de asesoramiento genético y salud reproductiva que organiza Vithas
Fecha de publicación:
La asociación X Frágil de Comunidad Valenciana extiende una invitación a la comunidad para participar en la jornada de inicio de la consulta de asesoramiento genético y salud reproductiva que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Actualidad e investigación en el X Congreso internacional de la Enfermedad de Fabry 2023
Fecha de publicación:
Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad. El congreso estuvo formado por asistentes de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación X Frágil de Comunidad Valenciana disfruta de una jornada de surf adaptado
Fecha de publicación:
La Asociación X Frágil de Comunidad Valenciana ha realizado una emocionante actividad de surf adaptado en la que han participado numerosas familias y han disfrutado de un día lleno de diversión y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia