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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Llega el esperado encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    El próximo 9 de abril se celebrará en el Puente San Miguel de Reocín, Cantabria, el encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan. El evento, organizado por la Asociación...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • El tratamiento con ADN podría retrasar la parálisis en pacientes con ELA

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente ELA Andalucía | En prácticamente todas las personas con ELA y hasta en la mitad de los casos de Alzheimer y demencia frontotemporal, una proteína llamada TDP-43 se pierde de su...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • Súmate a la Jornada de visibilización de enfermedades raras en Tordera (Barcelona)

    Fecha de publicación:

    Las enfermedades raras serán las protagonistas de la Jornada de visibilización que se celebrará el próximo 15 de abril a partir de las 17:00 horas en la Plaça de l'Esglesia de Tordera (Barcelona)....

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Águilas pone el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela a una calle del municipio, dando visibilidad a las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Una calle de Águilas lleva desde el jueves 30 de marzo el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela.

    Nota de prensa. Fuente: D'Genes | El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Semana deportiva y publicaciones diarias de Asociación Española Síndrome Sjögren con motivo del Mes de la conciencia de la patología

    Fecha de publicación:

    Comienza abril, Mes de la conciencia síndrome de Sjögren, por lo que a lo largo este mes la Asociación Española Síndrome Sjögren, que actúa en favor de esta enfermedad sistémica y autoinmune,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Todo preparado para el reto titánico de Gonzalo Pérez: 500 km corriendo en 10 días seguidos, por la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Aefat | El bilbaíno Gonzalo Pérez porteará en su mochila todo lo que necesita para su reto titánico de diez días seguidos corriendo por las montañas del País Vasco y Navarra....

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • AVITE protagoniza la exposición fotográfica de Ana Bernal sobre Talidomida en Murcia

    Fecha de publicación:

    Coincidiendo con el inicio de las fiestas de primavera y la Semana Santa, el pasado martes se ha inaugurado en la Av. de la Libertad de Murcia “Resiliencia: Talidomida, caso abierto”, la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Conoce las últimas actividades de ACTAYS

    Fecha de publicación:

     La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) presenta su proyecto Laboratorio musical tras el éxito de su participación en el taller de musicoterapia el pasado 14 de marzo.


    Laboratorio...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Únete a la Caminata Solidaria de Adopec en Murcia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Dolor Pélvico Perineal Crónico Adopec organiza una Caminata Solidaria en apoyo a la investigación de la neuralgia del nervio pudendo en el dolor pélvico crónico en Murcia

    El próximo 13...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Jornada Informativa sobre un nuevo modelo para la educación especial en Alcalá

    Fecha de publicación:

    Varios colectivos educativos, sociales y familia presentan este proyecto para favorecer la inclusión en centros ordinarios del alumnado de educación especial en nuestra localidad.

    Nota de prensa |...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¡No te puedes perder a ADERAH en los próximos eventos al aire libre de Alcalá de Henares!

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) promueve el ocio inclusivo a través de su participación en los eventos al aire libre que se acercan a mayores y pequeños los días 1 y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acoge la VI Jornada de Investigación del Síndrome Duplicación Mecp2

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de abril tendrá lugar la VI Jornada de Investigación del Síndrome Duplicación Mecp2 en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

    En esta jornada un grupo de...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona