El 29 de abril, únete al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Viernes 29 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Sin Diagnóstico Incidencia Política Movimiento Asociativo

Ámbito: Internacional

Casi el 20% de nuestro colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años, según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).

A la pregunta de por qué este retraso, a pesar de todos los avances establecidos, la gran mayoría de los pacientes -casi un 73%- consideran que se debe al desconocimiento que rodea a la enfermedad.

Respecto a las consecuencias, más de un 30% de las personas afirman que este retraso había producido un agravamiento de la enfermedad, un 29% no recibir ningún apoyo ni tratamiento e incluso un 18% para el que recibieron un tratamiento inadecuado. A ello se sumarían, además, las consecuencias psicosociales de recibir el diagnóstico de una enfermedad, rara y después de años.

El de sin diagnóstico es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por ello, el 29 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico gracias al impulso del tejido asociativo y al que desde FEDER nos adherimos para impulsar una movilización social que posicione estos retos en la agenda pública y dé respuesta a las necesidades específicas del colectivo.

Actividades y materiales

D´Genes y el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla organizan el IV Simposium Sin diagnóstico	Campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico	Catorce organizaciones de pacientes se unen en un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico
Vídeo de Objetivo Diagnóstico	Webinar internacional con representantes de todos los continentes	Infografía sobre el retraso diagnóstico (Estudio ENSERio)
Infografía sobre "la odisea diagnóstica)	Informe: Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico