Esta semana llevamos la voz de los pacientes a los principales foros internacionales sobre salud

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 14 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Desde FEDER, nos preparamos para una semana clave en la que estaremos presentes en tres grandes eventos internacionales que marcarán la agenda global en salud. Tres espacios estratégicos donde, una vez más, llevaremos la voz de las personas con enfermedades raras, defendiendo su derecho a un diagnóstico, tratamiento e investigación en equidad, sin importar fronteras.

El primero de estos encuentros será el 19 de mayo, donde estaremos presentes en el evento paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud, organizado por el Ministerio de Sanidad de España y Egipto y acogido por la Misión Permanente de Egipto. Un foro en el que intervendrá la ministra de Sanidad, Mónica García, y donde nuestro presidente, Juan Carrión, participará en la mesa redonda “Vías innovadoras para acelerar la investigación en enfermedades raras a través de la colaboración, la tecnología y la financiación”. Además, David Sanchéz dará su testimonio como persona afectada por una enfermedad rara.

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Sucesivamente el 21 de mayo, participaremos en el evento paralelo organizado por Rare Diseases International (RDI) en Ginebra, una cita de alto nivel en la que tenemos el honor de ser coorganizadores, en la cual participará Pedro Gullón Tosio, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud. Nuestro presidente, Juan Carrión, participará como panelista en la segunda mesa redonda, bajo el título “Ampliación del acceso a la atención y el tratamiento: soluciones ambiciosas para un impacto global”. Además, el evento podrá seguirse en streaming, abriendo la puerta a que nuestra comunidad pueda acompañarnos desde cualquier parte del mundo.

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Por último, del 22 al 24 de mayo, David Sánchez y Daniel Vicente, miembros de nuestra Junta Directiva, representarán a FEDER en el Comité de Alianz presencial y el Encuentro de Miembros de EURORDIS, que se celebrará este año en Riga, Letonia. Una cita clave para fortalecer la colaboración entre organizaciones europeas y seguir construyendo puentes que nos permitan avanzar unidos en la defensa de los derechos de los pacientes.

Desde FEDER, trabajamos cada día para que la voz de las personas que conviven con enfermedades raras esté presente en los espacios donde se construyen las políticas que definen su futuro. La próxima semana será un paso más en este camino, con la mirada puesta en un objetivo común: que ningún paciente se quede atrás, sin diagnóstico, sin tratamiento o sin acceso a la investigación.