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Síndrome Uña-Rotula: Aspectos Clínicos y Moleculares en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dra. Marian Ros. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria y actualmente Profesora de Investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria donde...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Colegio Mayor Hernando Colón de Sevilla y sus iniciativas solidarias apoyan a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos dar las gracias, así como la enhorabuena a todos los colegiales del Colegio Mayor Hernando Colón de Sevilla por el desarrollo de estas iniciativas solidarias. Un gesto solidario...
Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
El movimiento asociativo español, parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas esta cita, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras....
Tipo de noticia:Internacional
Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU
Fecha de publicación:
Accede aquí al informe.Fuente: AELMHU | Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico que se celebra el 20 de mayo, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Estamos en Bruselas para participar en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a más informaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) que tendrá lugar el 15 y...
Tipo de noticia:Internacional
Cruz Roja Española reconoce la labor de FEDER en sus Condecoraciones 2024
Fecha de publicación:
Cruz Roja Española ha entregado sus Condecoraciones 2024 durante la celebración del Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, efeméride que se conmemora el día 8 de mayo en los 191...
Tipo de noticia:Alianzas
Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico: Claves para su manejo
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico: Claves para su manejo que tendrá lugar en modalidad online el próximo 4 de junio a las 11h.
Tipo de noticia:Sensibilización
Cataluña destaca la importancia del trabajo en red en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Fecha de publicación:
La cita puso el foco en las iniciativas ya existentes para la atención coordinada de las enfermedades raras, los casos sin diagnóstico y las líneas de trabajo del Hospital Universitario de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

