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FEDER traslada a la ministra de sanidad los principales retos del colectivo para el abordaje y equidad en la atención a las personas con ER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- ha tenido ocasión de reunirse con la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, para abordar los principales retos que enfrenta actualmente las...
Tipo de noticia:Incidencia política
¡Nos vemos en la Jornada Anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras de AITER en Alicante!
Fecha de publicación:
El próximo 2 de marzo el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL) acoge la Jornada Anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras, promovida por FEDER y por la Alianza...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Formamos parte de Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Islas Baleares
Fecha de publicación:
El día 28 de febrero, siguiendo nuestro objetivo de otorgar una mayor visibilización de las enfermedades raras en todos los territorios nacionales, formamos parte con motivo del Día Mundial de las...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares
Extremadura acoge el acto de adhesión a la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En el marco de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 y que lleva como lema principal "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", acudimos a la Asamblea Extremadura donde tendrá...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Designadas dos nuevas XUECs en Cataluña, ¡infórmate!
Fecha de publicación:
Ya se encuentra disponible en la web del CatSalut la Resolución de la Convocatoria 01/2022 de designación de la Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en enfermedade
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Deporte y solidaridad se darán cita en la XIV Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
FEDER anuncia el lanzamiento de las inscripciones para su XIV Carrera por la Esperanza que volverá a contar con modalidades de 10k y 5k así como con dorsales solidarios.
La carrera se...Tipo de noticia:Sensibilización
Deporte y solidaridad se darán cita en la XIV Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
FEDER anuncia el lanzamiento de las inscripciones para su XIV Carrera por la Esperanza que volverá a contar con modalidades de 10k y 5k así como con dorsales solidarios.
La carrera se...Tipo de noticia:Sensibilización
Día Internacional de la Epilepsia: Es momento de poner en marcha planes de acción específicos sobre epilepsia en España. Diagnóstico preciso, por una vida sin crisis
Fecha de publicación:
El Día Internacional de la Epilepsia se celebra este lunes 13 de febrero, una efeméride que busca educar sobre una patología neuronal que sufren aproximadamente 50 millones de personas en todo el...
Tipo de noticia:Alianzas
Urge un Plan Europeo contra las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La UE establecerá la lucha contra estas patologías como una prioridad durante la presidencia española en el segundo semestre de este año
David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...Tipo de noticia:Incidencia política
Carolina Darias defiende la necesidad de posicionar las enfermedades raras como una prioridad a nivel mundial
Fecha de publicación:
» Así lo transmitió la ministra de Sanidad ayer durante el X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes celebrado en Costa Rica de la mano de ALIBER....
Tipo de noticia:Incidencia política
El doctor Antoni Riera Mestre pone sobre la mesa los hitos y retos de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El próximo 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, el doctor Antoni Riera Mestre ofrecerá una ponencia que abordará los desafíos a los que se enfrenta el colectivo de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras
Fecha de publicación:
» La campaña está protagonizada por Celia y sus padres quienes representan a los 3 millones de personas que, como ella, conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
» Bajo este lema,...Tipo de noticia:Sensibilización

