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ERes Arte, la exposición sobre patologías poco frecuentes aterriza en Castilla y León
Fecha de publicación:
El pasado 10 de marzo, la exposición de fotografía ERes Arte, impulsada por Sanofi, se convirtió en una de las protagonistas del acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Más de 400 profesionales toman parte de la jornada 'Personalización e inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Extremadura'
Fecha de publicación:
El pasado jueves, 10 de marzo, la educación inclusiva tomó protagonismo en la I Jornada Autonómica de Extremadura: Personalización e inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras o Poco...
Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Participamos en las jornadas "Investigando con las familias" que ha organizado la Universidad Pablo de Olavide
Fecha de publicación:
El pasado viernes, 10 de marzo, participamos en la I Jornada sobre Enfermedades Raras “Investigando con las familias" organizadas por la Universidad Pablo de Olavide (UPO) en el Salón de Actos del...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
¡Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid!
Fecha de publicación:
La Asamblea de Madrid se une a la Campaña por el día mundial de las enfermedades Raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. La Asamblea se une así a una movilización mundial que busca reconocer...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La ciencia de lo singular, el podcast sobre investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El proyecto Share4Rare y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, ha puesto en marcha un podcast de carácter mensual con el título “La ciencia de lo singular”....
Tipo de noticia:Sensibilización
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: ONCE | La ONCE dedica 20 millones de cupones La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras a la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER celebra el nacimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
Fecha de publicación:
El PIERCyL aboga por conseguir el máximo número de diagnósticos posibles de enfermedades raras en el primer año de vida.
FEDER celebra la llegada de este plan fruto del trabajo conjunto...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Abiertas las inscripciones al Taller de Hermanos: ¿Cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos?
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) iniciamos un nuevo taller de Hermanos: “Cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos...
Tipo de noticia:Sensibilización
¿Cuál es el papel del paciente en el acceso a medicamentos?
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) formará parte del I Simposio de Pacientes y Acceso que impulsa la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA), que se celebra este 9 de...
Tipo de noticia:Sensibilización
La corresponsabilidad, un reto para alcanzar la equidad de género en los cuidados de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Mujer, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en valor el papel de las mujeres como pacientes y cuidadoras, el diagnóstico en el...
FEDER denuncia la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER
Fecha de publicación:
Accede aquí al posicionamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia de manera pública la urgente necesidad de reactivar los programas de respiro familiar y encuentros...Tipo de noticia:Incidencia política
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, comparece en la Comisión de Sanidad Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha comparecido en la Comisión de Sanidad Congreso de los Diputados para poner el foco en las...
Tipo de noticia:Incidencia política

