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Juan Carrión ofrece una visión integral de la situación de las enfermedades raras en España en el periódico 20 minutos
Fecha de publicación:
"Tan solo una de cada tres personas con una enfermedad rara en edad de trabajar tiene un empleo", destaca el diario 20 minutos para titular la entrevista que ha realizado al presidente de FEDER y su...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reclamamos mayor visibilidad para los centros de referencia en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado 5 de octubre, FEDER pudo encontrarse con representes de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud para abordar la situación actual y futura de los centros, servicios o unidades...
Tipo de noticia:Incidencia política
'La Casa de Sofía', una iniciativa referente más allá de nuestras fronteras
Fecha de publicación:
Maria Elena Armendáriz, directora ejecutiva de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), se reunía el pasado 14 de noviembre con Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER e impulsor y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Bienvenidos a la Semana de la Ciencia!
Fecha de publicación:
La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre.
La Federación Española de...Tipo de noticia:Sensibilización
'Sí, y Mejor! di-Capacidad y Talento', conocemos de cerca las necesidades a nivel laboral de las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
La Feria de empleo «Sí, y Mejor! di-Capacidad y Talento, organizada por la Federación de Centros Especiales de Empleo de Catalunya (FECETC), quiere responder a las necesidades específicas de un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Universidad de Valencia cerrará el plazo de preinscripciones para su máster en enfermedades raras el 28 de diciembre
Fecha de publicación:
Este curso 2022/2023 se podrá acceder al Máster Propio en Enfermedades Raras que convoca la Universidad de Valencia.
Es el décimo año que se imparte esta maestría que tiene como objetivo ofrecer una...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Enhorabuena a todos los galardonados de los Premios AELMHU 2022
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de sus premios anuales en un acto celebrado en el Espacio Bertelsmann en Madrid.
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER se une a la denuncia de la POP sobre el recorte de financiación del 0,7% del IRPF a las ONGs
Fecha de publicación:
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) denuncia que el recorte de financiación del el 0,7% del IRPF a las ONGs “compromete” la viabilidad y el futuro de las organizaciones de pacientes de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación Merck Salud y Fundación Feder consolidan su convenio de colaboración para impulsar la investigación clínica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fundación Merck Salud y Fundación FEDER han renovado su convenio de colaboración tras el éxito de la primera convocatoria, una alianza que dio como fruto la Ayuda Fundación Merck Salud –...Tipo de noticia:Investigación
La Alianza Salud de Vanguardia otorga un papel prioritario a la investigación de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha participado en la segunda reunión de esta alianza estratégica.
FEDER presente en la Comisión de Participación Ciudadana del proyecto IMPaCT
Fecha de publicación:
El 26 de octubre se ha celebrado una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del proyecto IMPaCT en la que ha participado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
Tipo de noticia:Investigación
El Hospital Universitario de Bellvitge acoge la III Jornada del Grupo de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Hospital Universitario de Bellvitge ha celebrado la III Jornada del grupo de Enfermedades Raras, donde, Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER, ha realizado una ponencia sobre la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

