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Aplaudimos la implicación de todas las autonomías en el Registro Estatal de Enfermedades Raras que acaba de publicar su informe de 2023
Fecha de publicación:
Sanidad ha publicado un nuevo informe anual sobre el estado de situación de las enfermedades raras en España con el objetivo final de conocer sus características epidemiológicas, favorecer la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Damos la bienvenida a Marina Pollán, nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, y agradecemos a Cristóbal Belda su implicación con nuestra causa
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de nuestra Fundación felicitamos a Marina Pollán por su nombramiento como directora del Instituto de Salud Carlos III y agradecemos a...
Tipo de noticia:Incidencia política
¡Conoce a los nuevos integrantes de la familia FEDER!
Fecha de publicación:
Estamos muy contentos de presentaros a las nuevas entidades que ya forman parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ayer a las 11:00 hrs nos reunimos...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER asiste a una nueva sesión clínica del Observatorio de experiencia paciente del Clinic Barcelona
Fecha de publicación:
El pasado 23 de enero asistimos a una de las sesiones organizadas por el Hospital Clinic de Barcelona que tuvo lugar a las 15:00 hrs. El encuentro abordó el "Proyecto piloto para la inclusión de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Así fue nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado jueves 18 de enero, a las 17:30 hrs, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó con mucha ilusión este encuentro en Sevilla, con la posibilidad de asistir de manera...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
¡AcERcándonos a nuestro movimiento asociativo en 2024!
Fecha de publicación:
Con el objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad con las personas y las asociaciones que conforman la familia FEDER, este 2024 ya hemos puesto en marcha nuestro proyecto acERcándonos. A...
Tipo de noticia:Incidencia política
Asistimos a la Misa de Nuestra Señora La Paz para confirmar nuestro compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito
Fecha de publicación:
Dada su implicación y apoyo a la infancia que convive con enfermedades raras y/o sin diagnóstico en nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reforzar su compromiso,...
Tipo de noticia:Alianzas
¡FEDER será una de las entidades beneficiarias de la Carrera Solidaria del Colegio Séneca! ¿Te apuntas?
Fecha de publicación:
Esta iniciativa, que cuenta con diversas pruebas y distintos niveles de dificultad, tendrá lugar el próximo 4 de febrero a las 10:00 hrs en Córdoba. Si quieres ayudar a luchar contra las enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Córdoba
Webinar Convocatoria de Ayudas Fundación Inocente Inocente 2024
Fecha de publicación:
La Fundación Inocente Inocente lleva a cabo este webinar con el objetivo de aclarar las dudas que puedan surgir sobre la Convocatoria de ayudas publicada. En colaboración con FEDER, Fundación...
Tipo de noticia:Alianzas
Hacia un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras: reunión de trabajo con la eurodiputada Estrella Durá
Fecha de publicación:
El 24 de enero nos reunimos con la eurodiputada Estrella Durá y su equipo para dar continuidad a nuestro objetivo de lograr el apoyo de los eurodiputados españoles para el impulso de un Plan de...
Tipo de noticia:Internacional
El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia tendrá continuidad este 2024
Fecha de publicación:
La continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia ha sido el acuerdo principal al que ha llegado la Comisión de Dirección y de la Comisión Técnica de Seguimiento...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2024 será accesible en castellano!
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Estamos encantados de anunciar que la 12ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD 2024) se celebrará los días 15 y 16 de mayo de 2024.
Tipo de noticia:Internacional

