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  • Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico de ER

    El martes 22 de febrero asistimos a la Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico de enfermedades raras, organizada por Bio innova...

    Investigación

  • Jornadas de Puertas Abiertas en Madrid

    Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y es vital para nosotros continuar con nuestros propósitos de este año, proximidad y cercanía con las personas y entidades que conforman la gran...

    Madrid

  • Fotografía tras la reunión entre representantes de la Consejería y FEDER.

    Hacia la profesionales de enfermería en centros educativos en Andalucía

    El pasado 21 de febrero nos reunimos con la Viceconsejera de Salud y Familias y el Director General de Cuidados Sociosanitarios para abordar la enfermería escolar en Andalucía.

    Desde la Consejería...

    Incidencia política AndalucíaIncidencia Política Andalucía

  • Fundación Telefónica hace entrega a Enrique López, representante de FEDER del premio al tercer reto más votado

    Recibimos el tercer premio de las Votaciones Solidarias 2021 por ser el tercer reto más votado

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos agradecer a la Fundación Telefónica y a su programa de Voluntariado el habernos dejado participar en la edición 2021 de las “Votaciones...

    Alianzas

  • Representantes del CF Valencia y de FEDER en la firma de 2021

    El Valencia CF y su Fundación se unen a FEDER para visibilizar y apoyar las enfermedades raras

    El CF Valencia, siguiendo su compromiso por dar visibilidad a las enfermedades raras, ha invitado a la Federación Española de Enfermedades Raras a su próximo partido de la liga Santander que tendrá...

    Alianzas Comunidad Valenciana

  • Representantes de EAVACyL y FEDER tras la reunión.

    Compartimos retos y próximos pasos de la acción conjunta con EAVACyL

    Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y...

    Castilla y León

  • Captura de pantalla durante la jornada.

    "Investigar es avanzar" la XI jornada del CIBERER por el Día Mundial

    Fuente CIBERER | La XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organizó online el CIBERER el viernes 25 de febrero, trató sobre las potencialidades, riesgos y beneficios que presenta la...

  • Collage con las fotografías de estos actos.

    Después de tres años... ¡volvemos a las cámaras parlamentarias en el Día Mundial!

    Tras el pistoletazo de salida de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, buscamos implicar a todos los agentes en una reflexionar...

    Día Mundial Incidencia Política

  • CCLXXXI Conferencia de divulgación científica: 'Enfermedades raras y avances en su diagnóstico: programa para casos sin diagnóstico del IIER'

    Eva Bermejo, directora del IIER en la próxima conferencia de la Fundación Estudios Médicos

    El próximo 23 de febrero tiene lugar la CCLXXXI Conferencia de divulgación científica organizada por la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura que lleva por nombre "Enfermedades raras y...

    Investigación

  • Imagen del cartel

    Girona acoge el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    ¡Invitación, programa e inscripciones aquí!

    Día Mundial Gerona

  • Fotografía de Paula sonriendo y señalando a la cámara.

    Hace tan sólo 7 años que se diagnosticó por primera vez la enfermedad de Paula

    Paula tiene casi 6 años (los cumple el 10 de marzo) y si algo la caracteriza son sus ojos, enormes y expresivos, así como su sociabilidad, alegría y pasión por las nuevas tecnologías.

  • Antonio Cabrera, miembro de nuestra Junta Directiva, durante la inauguración del acto.

    Jornada de Enfermedades Minoritarias en el Hospital Vall d'Hebrón

    Enlace al programa.

    El 25 de febrero se ha celebrado en formato online y presencial la jornada de enfermedades minoritarias, en el salón de actos del Hospital General Vall d'Hebrón.

    La cita, se...

    Día Mundial Cataluña

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