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Nuestro presidente, Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU para instar a los países a garantizar la Cobertura Universal de la Salud en Enfermedades Raras
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¡Sigue el evento en directo en este enlace!Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:ONUOMSCobertura Universal de la Salud
La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
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La Carrera Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER, calienta motores con más de 2000 inscritos cuando aún faltan 10 días para su celebración. Todo hace presagiar un nuevo record de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su implicación en estos 25 años
Fecha de publicación:
Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su trayectoria e implicación con el colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico durante los últimos 25 años.
Tras...Tipo de noticia:Internacional
Mejorar la valoración de la dependencia en Enfermedades Raras, objetivo de la Consejería madrileña de Políticas Sociales y FEDER
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Ambas organizaciones celebran los días 19, 20 y 21 de septiembre el curso ‘Enfermedades Raras en el ámbito de la atención a la dependencia’ dirigido a valoradores autonómicos con el objetivo de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Analizamos junto al Instituto de Salud Carlos III el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) analizan el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras. Un presente...
Tipo de noticia:Investigación
Un evento sobre innovación farmacéutica, con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, se celebrará el 26 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Red europea de Innovación (EU Innovation Network) celebrarán un encuentro bajo el título Shaping a European innovation...
Tipo de noticia:Internacional
Posicionamos las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades raras en el encuentro de expertos sobre Asistencia Digital y Datos de Salud
Fecha de publicación:
Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, va a participar en el encuentro que tendrá lugar el 28 de septiembre en la Sede del Instituto Nacional de Ciberseguridad de España (INCIBE)....
Tipo de noticia:Internacional
Antonio Armas aborda la fibrosis muscular y su impacto en las distrofias musculares
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En un esfuerzo continuo por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, Share4Rare ha lanzado su tercera edición de la convocatoria Call4Projects, en la cual se invita a...
Tipo de noticia:Investigación
El Ministerio de Sanidad conecta con la familia FEDER para analizar el estado de la red CSUR
Fecha de publicación:
El 19 de septiembre celebramos junto a la Secretaría General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad un webinar sobre el estado de la Red de Centros, Servicios y Unidades...
Tipo de noticia:Incidencia política
Encuesta europea: ¿Tienes dificultades para acceder al tratamiento y la atención sanitaria de su enfermedad rara?
Fecha de publicación:
EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, ha lanzado una encuesta para identificar dificultades experimentadas por nuestro colectivo en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por...
Tipo de noticia:Incidencia política
Primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado 15 de septiembre tuvimos nuestra primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana, José Salvador Tárrega, con quien pudimos...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

