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Trabajaremos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético trabajarán juntos para alcanzar la equidad en el acceso a diagnóstico
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hemos reunido con SEAGen, la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, para abordar los retos que los unen, siendo el principal de ellos...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Atención IntegralDiagnóstico
Nos sumamos al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis
Fecha de publicación:
Cada 13 de abril se conmemora el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos sumarnos a las acciones de este día, mostrando...
Tipo de noticia:Sensibilización
Manuel Merillas y Carlos Lozano reivindican la investigación en Enfermedades Raras tras coronar los Picos de la Mortera
Fecha de publicación:
Fuente En Ruta por las ER | El actual campeón del mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, y el presidente
de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras,...Tipo de noticia:Sensibilización
Webinar de Share4Rare: La imagen clínica en el diagnóstico de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente Share4Rare | El próximo seminario virtual de Share4Rare que se celebra el 20 de abril, tratará sobre el potencial que tiene la imagen clínica en el diagnóstico y la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
El movimiento europeo de ER responde al conflicto en Ucrania
Fecha de publicación:
FEDER y el movimiento asociativo español han tendido su mano al país ucraniano durante estas seis semanas de conflicto bélico, pero esta ayuda también se ha hecho notar a nivel europeo. El colectivo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Comprometidos con las personas y familias que conviven con Síndrome de West
Fecha de publicación:
Como cada 10 abril, se celebra el Día Mundial del Síndrome de West y en la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo y cariño a las personas y familias que conviven...
Tipo de noticia:Sensibilización
Se publica por primera vez la secuenciación completa de un genoma humano
Fecha de publicación:
Un grupo de investigadores que forman parte de un consorcio internacional de científicos ha publicado la primera secuencia completa de un genoma humano, un hito histórico y determinante a la hora de...
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Investigación
Acceso a atención médica y medicamentos en Ucrania
Fecha de publicación:
Un mes y medio después del inicio de la guerra en Ucrania la situación para la población del país se torna cada vez más complicada. Tanto si se trata de refugiados como aquellos que han decidido no...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Día Mundial del Síndrome de Cushing: el tratamiento actual permite que el paciente lleve una vida normal
Fecha de publicación:
HRA Pharma Rare Diseases, en colaboración con el Hospital Clínic, la Universitat de Barcelona y el Instituto de Investigación IDIBAPS, han puesto en marcha una campaña de concienciación sobre esta...Tipo de noticia:Sensibilización
Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Cushing
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing que se celebra el 8 de abril, desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo y compromiso con las personas y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en el encuentro ‘«¿Cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde nuestras organizaciones?»’
Fecha de publicación:
El pasado 22 de marzo participamos en el Encuentro «¿Cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde nuestras organizaciones?» en el que estuvimos representados por Jordi...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Atención Integral
En el Día Mundial de la Salud, valoramos la modificación de la Cartera de Servicios del SNS como una oportunidad para la equidad
Fecha de publicación:
La organización ha presentado sus aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre.Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Atención Integral

