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Un nuevo estudio en Share4Rare analizará la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Este proyecto colaborativo tiene como objetivo estudiar el cumplimiento y grado de satisfacción de los servicios recibidos según el...Tipo de noticia:Alianzas
Acompañamos a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso
Fecha de publicación:
Los días 13 y 14 de diciembre la familia FEDER acompañará a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso que celebran en el Auditorio Centro de Congresos ‘Ciutat d’Elx’ de la mano de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Esta Navidad… ¡tenemos una sorpresa muy importante para toda la familia FEDER!
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¡La Gala Inocente, Inocente de este año ayudará a la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico!Esta iniciativa, que se inició hace ya casi tres décadas, volverá a llenar de risas e ilusión la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Recibimos la Medalla de la Profesión Farmacéutica del Consejo general de Colegios Oficiales de Farmacéuticos
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, fue el encargado de recibir ayer este reconocimiento a la trayectoria de esta organización que el próximo año cumplirá 25 años al lado de las...
Tipo de noticia:Incidencia política
Instamos a garantizar el papel efectivo y el alcance de la participación de España en las Redes Europeas de Referencia
Fecha de publicación:
Existen 24 Redes Europeas de referencia en las que España participa con mayor o menor presencia, es un modelo puesto en marcha en 2017 para conectar hospitales de toda la Unión Europea centros de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Trasladamos nuestra preocupación ante el acceso y la continuidad de los medicamentos existentes para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Existen muy pocos tratamientos para enfermedades raras (6% de las más de 6.172 identificadas cuentan con ellos), pero el acceso a los existentes es muy desigual: en España, sólo se financian el 52%...
Tipo de noticia:Incidencia política
Autismo: Identificación, diagnóstico e intervención precoz en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado al Dr. Borja...
Tipo de noticia:Sensibilización
Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23
Fecha de publicación:
Fuente: Somos Pacientes | Hoy jueves, 30 de noviembre, se ha celebrado en Madrid la 11 Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo, que en esta ocasión...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Salut presenta la Central de Resultados con los indicadores del Sistema de Salud de Catalunya de los últimos años
Fecha de publicación:
Los datos son accesibles mediante un nuevo portal web que permite consultas interactivas y la visualización de indicadores y resultados tanto por territorios, como por centros asistenciales, y según...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El sector de la discapacidad insta a la Generalitat a desplegar el Código de Accesibilidad
Fecha de publicación:
La petición se realizó ayer en el transcurso de la jornada de reflexión sobre los 25 años del COCARMI, principal plataforma del colectivo en CataluñaEl consejero de Derechos Sociales, Carles...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Viajamos a Bruselas para conocer desde dentro el Parlamento Europeo a través de nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón
Fecha de publicación:
La semana pasada, nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, viajó a Bruselas junto al colectivo de la discapacidad valenciano para conocer desde dentro el Parlamento Europeo en un momento clave para la...
Tipo de noticia:Internacional
Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, referente de en enfermedades raras a nivel autonómico, estatal e internacional
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, cuya trayectoria profesional ha estado siempre estrechamente vinculada con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
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