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Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras para conocer el primer estudio sobre necesidades sociosanitarias de este colectivo en Latinoamérica
Fecha de publicación:
Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FUNDALUCE y FARPE abren las puertas a FEDER
Fecha de publicación:
El miércoles 25 de mayo nos reunimos con la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y con la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) para poner en...
Tipo de noticia:Alianzas
Conocemos los retos a los que se enfrenta ASPANIJER, a Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
Tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia, con el objetivo de fomentar la cercanía y proximidad de las personas y asociaciones que conforman FEDER, nos...
La Ministra de Sanidad recibe a ALIBER y traslada su apoyo al próximo Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica
Fecha de publicación:
Carolina Darias, Ministra de Sanidad, recibió ayer a representantes de 14 países de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y trasladó su apoyo al Foro de Alto Nivel sobre...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Recibimos el premio social de la Sociedad Española de Neurología
Fecha de publicación:
Nota de prenas: La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha concedido su Premio Modalidad Social a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «como reconocimiento a su importante trabajo,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Esta semana, vuelve la Summer School Spanish Edition
Fecha de publicación:
Información ampliada aquí.
Accede aquí al programa.
Fuente: Plataforma de Malalties Minoritàries | Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School 'Investigación, Evaluación,...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Forma parte del cambio marcando la casilla “Empresa Solidaria” de Impuesto de Sociedades
Fecha de publicación:
Por cuarto año consecutivo, las empresas pueden destinar el 0,7% de la cuota que declaran a financiar proyectos sociales de ámbito nacional con el objetivo de defender los derechos de millones...
Tipo de noticia:Incidencia política
Viajamos a Mauritania para trabajar en una atención integral “de lo local a lo global”
Fecha de publicación:
Esta semana viajamos a Mauritania de la mano de Su Excelencia, Mariem Fadel Dah, Primera Dama, para conocer la acción que realizan desde la entidad que ella misma impulsó: la Asociación de niños...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania
Aterrizamos en Mauritania la necesidad de incorporar las Enfermedades Raras en la OMS y crear una red de atención global
Fecha de publicación:
Nota de prensa:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Mauritania esta semana, coincidiendo con el viaje de Su Majestad la Reina, para conocer el centro para la...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania
Representamos al colectivo español en la Asamblea del Consorcio Internacional de Investigación en ER
Fecha de publicación:
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) celebra entre el 1 y 2 de junio un encuentro en París que aunará su Asamblea y Comités Científicos en los que la familia...
Tipo de noticia:Internacional
Acompañamos a las familias con Síndrome de Prader-Willi en la inauguración de su primera residencia para adultos
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) presentó ayer en Leganés su residencia ‘Mil diferencias’ para adultos; la única y primera residencia especializada en toda España gracias a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AELMHU convoca sus IV Premios
Fecha de publicación:
AELMHU ha aperturado el plazo de presentación de candidaturas para sus IV premios hasta el 30 de junio.
El objetivo de estos galardones es reconocer el trabajo de profesionales, organizaciones...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:AELMHU

