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Federación española de enfermedades raras

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  • Nos aproximamos a la Asociación Riojana de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Visitamos La Rioja para conocer la gran labor que realizan desde la Asociación Riojana de Enfermedades Raras para dar visibilidad y garantizar los derechos de las personas que conviven con una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:La Rioja

  • Conocemos de primera mano el trabajo de la Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras conocemos de primera mano el importante trabajo que realiza la Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares (ASEM Catalunya)...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Visitamos la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León para acERcarnos a sus retos futuros

    Fecha de publicación:

    Bajo la necesidad de remarcar la proximidad y cercanía con las personas y entidades que forman parte de la gran familia FEDER, nos desplazamos a Burgos para conocer de primera mano la acción que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • Mostramos nuestro compromiso con la Asociación Alfa 1 de España

    Fecha de publicación:

    Viajamos hasta Galicia para descubrir la importante labor que realiza la Asociación Alfa 1 España desde su sede en Santiago de Compostela. La entidad que forma parte del tejido asociativo de FEDER...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • Imagen de la Red de Defensores Parlamentarios de ER.

    EURORDIS moviliza la Red de Defensores Parlamentarios de ER para apoyar al colectivo en Ucrania

    Fecha de publicación:

    El pasado 6 de abril, la alianza europea EURORDIS convocó una reunión entre defensores de pacientes de enfermedades raras de Ucrania y sus países limítrofes junto con varios eurodiputados. El...

    Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania

  • Logo de EURORDIS.

    El proyecto Rare BNB de acogida de refugiados continua su labor en Ucrania

    Fecha de publicación:

    La alianza europea de enfermedades raras, EURORDIS, anuncia avances en su iniciativa Rare BNB, enfocada a apoyar el realojamiento de personas refugiadas procedentes del conflicto en Ucrania. La...

    Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania

  • Fotografía durante la reunión mantenida

    Nos acercamos a ANDA, la entidad que lleva trabajando más de una década en Almería para mejorar nuestra realidad

    Fecha de publicación:

    El 8 de abril viajamos a Almería para profundizar en la acción de la Asociación de niños con discapacidad de Almería (ANDA), una de las 400 entidades que conforman nuestra Federación en la actualidad...

    Comunidad autónoma/Provincia:Almería

  • Fotografía durante la reunión mantenida

    Conocemos de primera mano la acción de la Fundación Poco Frecuente

    Fecha de publicación:

    El 8 de abril viajamos a Almería para profundizar en la acción de la Fundación Poco Frecuente, una de las 400 entidades que conforman nuestra Federación en la actualidad y que nos acompaña desde 2019.

    Comunidad autónoma/Provincia:Almería

  • Captura de pantalla de la reunión online con SEAGEN.

    Trabajaremos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético trabajarán juntos para alcanzar la equidad en el acceso a diagnóstico

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hemos reunido con SEAGen, la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, para abordar los retos que los unen, siendo el principal de ellos...

    Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Atención IntegralDiagnóstico

  • Nos sumamos al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis

    Fecha de publicación:

    Cada 13 de abril se conmemora el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis  y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos sumarnos a las acciones de este día, mostrando...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Manuel Merillas y Carlos Lozano reivindican la investigación en Enfermedades Raras tras coronar los Picos de la Mortera

    Fecha de publicación:

    Fuente En Ruta por las ER | El actual campeón del mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, y el presidente 

    de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras,...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Webinar de Share4Rare: La imagen clínica en el diagnóstico de enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente Share4Rare | El próximo seminario virtual de Share4Rare que se celebra el 20 de abril, tratará sobre el potencial que tiene la imagen clínica en el diagnóstico y la investigación de...

    Tipo de noticia:Investigación

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