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FEDER reivindica el papel de las pERsonas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada clave para visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Comparecemos en el Senado y aplaudimos su adhesión a la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha comparecido en el Senado para exponer la realidad a la que se enfrentan más de tres millones de personas en España...
Tipo de noticia:Incidencia política
Asistimos al debate sobre enfermedades raras en Asturias en el marco de la celebración del Día Mundial
Fecha de publicación:
Estuvimos presentes en la Comisión de Sanidad del Principado de Asturias, donde se debatió la Proposición No de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular en favor de las personas con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
FEDER entrega la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a las instituciones públicas
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha dado un paso significativo en la lucha por la atención integral de las personas que conviven con estas patologías. La Federación ha...
Tipo de noticia:Día Mundial
Participamos en el webinar de RDI 'De lo popular a lo mundial' con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Este jueves 27 de febrero, hemos participado en el webinar titulado De lo popular a lo mundial, celebrado a las 14:30 con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2025. En este encuentro, David...
Tipo de noticia:Internacional
Pfizer con el aval de FEDER lanza una nueva edición de ‘Las Raras’ con un icónico shooting que visibiliza las enfermedades raras a través de testimonios reales de pacientes y familiares
Fecha de publicación:
Este año, la marca de ‘Las Raras’ regresa con una sesión de fotos única que capta los sentimientos y testimonios de Fide Mirón, David Sánchez y Mónica Rodríguez junto a su hija María, dando voz y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras del Hospital Hermanos Trias y Pujol de Barcelona
Fecha de publicación:
Anna Ripoll, integrante de la Junta Directiva de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de nuestra Fundación, han acudido este viernes 28 de febrero al Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol (HUGTIP) de...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participamos en la visita de la ministra de Sanidad al Hospital Sant Joan de Deú en le marco del proyecto Únicas
Fecha de publicación:
Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta directiva, ha participado en el encuentro y ha representado la voz de tres millones de personas en España.
Tipo de noticia:Investigación
La Red de Enfermedades Raras del CSIC organiza la I Jornada para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras
Fecha de publicación:
La actividad, organizada en colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) ha contado con la participación de diversas...
Tipo de noticia:Día Mundial
‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los 3 millones de personas que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentamos en el Ayuntamiento de Parla nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Este viernes 28 de febrero, hemos presentado nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Parla (Madrid).En representación de FEDER, Enrique Carazo, patrono...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Pleno de la Diputación de Valladolid se adhiere a nuestra Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Hoy, viernes 28 de febrero, el Pleno de la Diputación de Valladolid se ha adherido a nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano del presidente de la...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

