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Ya puedes inscribirte en las XIX Jornadas Socio-sanitarias Sense Barreres Petrer
Fecha de publicación:
La Asociación Sense Barreres celebra el próximo 14 de octubre sus XIX Jornadas Socio-sanitarias, un instrumento de información y puesta en común entre expertos, familiares y afectados por alguna...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La llave de la atención primaria en Enfermedades Raras: La detección precoz
Fecha de publicación:
La atención primaria es donde debutan los primeros síntomas de las enfermedades poco frecuentes en los más pequeños, por lo que identificar estos síntomas en las consultas pediátricas permite derivar...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
ACIMET y la FEEMH reclaman la ampliación del cribado neonatal para incluir la acidemia metilmalónica y otras metabolopatías
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados y Familiares con Acidemia Metilmalónica (ACIMET) y la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) están promoviendo una solicitud para que la...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
El Parlamento gallego persigue hacer efectiva la asistencia sanitaria que reciben las personas afectadas por una enfermedad rara
Fecha de publicación:
El Pleno del Parlamento de Galicia, ha aprobado una Proposición de no ley donde recoge las actuaciones que debe llevar a cabo el Gobierno gallego para conseguir que la asistencia sanitaria que...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
El próximo 10 de octubre D´Genes ha organizado un webinar sobre el Síndrome X Frágil, coincidiendo con el Día Europeo de esta patología
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de octubre a las 16:25 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.
Durante la sesión el presidente de la...Tipo de noticia:Formación Estatal
El Síndrome X Frágil vestirá de rosa la Porta del Mar y el Ayuntamiento de Valencia
Fecha de publicación:
El próximo 10 de octubre, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se teñirán de rosa, iluminando sus fachadas de este...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Se abre el telón a favor de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
La Asociación mi Grano de Arena organiza el 16 de octubre a las 18:30 la representación de la obra teatral “Limonada”. Una iniciativa que forma parte de su reto solidario a favor de la Asociación de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conquistando Escalones celebró su tertulia sobre “Discapacidad, sexualidad y asistencia sexual”
Fecha de publicación:
Conquistando escalones celebró el pasado 29 de septiembre una tertulia sobre “Discapacidad, sexualidad y asistencia sexual” en el que se trataron los diferentes tabúes, clichés y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Reencuentro "piel con piel" de familiares y pacientes con ictiosis
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este sábado 8 de octubre de 2022 su I Convención de Especialistas en Ictiosis, que tendrá lugar en el marco de las XX Jornadas de Convivencia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Aprende de forma gratuita a realizar trámites online con la administración
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, organiza el próximo 20 de octubre de 16:30 a 18:30h el taller “Trámites online con la administración, certificado digital y Servicio Andaluz...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Describen el mecanismo patogénico de la lipodistrofia generalizada adquirida
Fecha de publicación:
Investigadores de la U754 CIBERER que lidera María Teresa Caballero en el Hospital La Paz han descrito el mecanismo patogénico por el que los autoanticuerpos dirigidos contra la proteína Perilipina-1...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Una familia de Guerreros Púrpuras
Fecha de publicación:
El pasado sábado la Asociación Guerreros Púrpuras, celebró su Encuentro anual de Familias , un espacio de fraternidad donde todos los asistentes pudieron compartir experiencias y disfrutar...
Estatal