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Participamos en el I Encuentro de Familias Med13l, un espacio para avanzar en la investigación y atención del síndrome MED13L
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos estado presente en la Spanish MED13L Conference, a través de Enrique Carazo, patrono de nuestra fundación. Un encuentro que ha reunido a familias, profesionales sanitarios e...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
I Congreso Nacional Médico-Científico CDKL5: Un encuentro clave para el avance en la investigación y el tratamiento en España
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5), en colaboración con el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, organiza el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras Encefalopatías...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratón de Madrid: un euro por finisher
Fecha de publicación:
Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y ha recibido...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El pueblo de Pantoja corre por la solidaridad en la Carrera de la Cerámica
Fecha de publicación:
El próximo 10 de mayo, el pueblo de Pantoja acoge con entusiasmo una nueva edición de la Carrera de la Cerámica, un evento deportivo y solidario que este año tiene un valor añadido muy especial: los...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Únete al Dia Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
Fecha de publicación:
Este 6 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI). Desde AMOI, y bajo el hilo de "los abrazos no fracturan" hemos creado una campaña que busca lo siguiente: romper mitos y...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
VI encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan
Fecha de publicación:
El próximo 11 de MAYO, (DOMINGO) se celebrará en SANTANDER, Cantabria, el VI encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan. El evento, organizado por la Asociación Síndrome de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
“Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar”.
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar —una conmemoración que se celebra cada 5 de mayo desde 2012, año en que nuestra entidad...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) anuncia la “2ª Marcha Solidaria ASFAPE"
Fecha de publicación:
La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) anuncia la “2ª Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila por la Enfermedad de Perthes”. Este evento tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para apoyar a...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ávila
I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 de la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5)
Fecha de publicación:
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) organizan el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED, un encuentro de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Dos runners solidarios correrán más de 1.200 km del Camino de Santiago por la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Abel de Frutos y Gonzalo Pérez, que recorrerán una media de 40-50 km diarios, unen fuerzas en este doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”, desde Segovia a Santiago, y de Santiago a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Asense-a celebra su 25º aniversario con un gran éxito
Fecha de publicación:
El pasado sábado, 26 de abril, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, celebró, en el Edificio Ciudad del Conocimiento, sus 25º años de existencia como entidad...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Oviedo acoge la LIII Asamblea Nacional y XXX Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia
Fecha de publicación:
El Simposio Médico Social “Avances que inspiran, unión que transforma”: un espacio para compartir y avanzarLa Asamblea Nacional: espacio de participación, toma de decisiones y fortalecimiento del...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal