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Málaga celebra el VI Encuentro de jóvenes afectados de lupus y autoinmunes en España
Fecha de publicación:
Por sexta vez se celebra el Encuentro de jóvenes afectados de lupus y otras enfermedades autoinmunes en España, organizado por la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA) y la Federación Española...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
#VivirValELApena: Jérez de la Frontera acoge un torneo de golf benéfico a favor de las personas que conviven con ELA
Fecha de publicación:
La Asociación ELA Andalucía y la Asociación Cimbra Acción Solidaria organizan un torneo de Golf destinado a conseguir fondos para llevar a cabo los servicios que ELA Andalucía tiene en marcha para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz
Lugo acoge un concierto benéfico para ayudar a Adriana, miembro de la Asociación CTNNB1
Fecha de publicación:
El próximo 10 de agosto, el Monasterio de Santa María de Meira rebosará música, ilusión y alegría gracias a la portentosa voz de María do Ceo, cantante de fado. La portuguesa, convertida en una de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Lugo
La Asociación STOP FMF hace balance de la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Síndromes Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios,...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Las entidades VIAndalucía y ASENSE-A, así como el colectivo Trapecistas en la Ciudad, se unen a través de la Plataforma por una asistencia personal real
Fecha de publicación:
Las entidades VIAndalucía (Vida Independiente Andalucía) y ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía), junto con el colectivo Trapecistas en la Ciudad, forman la Plataforma...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Ya está disponible la revista 'Estar bien', de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa
Fecha de publicación:
La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha puesto a disposición del público su revista 'Estar bien' en formato digital. Entre sus páginas se encuentran reportajes sobre investigación, enfermería,...
Estatal
Vuelve el Congreso Científico Internacional AEPEF con su cuarta edición
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) organiza el IV Congreso Científico Internacional con el titulo “Avances en enfermedades de la motoneurona: Paraparesia Espástica...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Su Majestad la Reina acepta la Presidencia de Honor del Tercer Congreso Internacional Científico sobre Atrofia Muscular Espinal
Fecha de publicación:
El Tercer Congreso Internacional Científico sobre Atrofia Muscular Espinal tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB (Centre de Convencions Internacional de Barcelona.) SMA...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
En septiembre, Burgos celebra su tradicional encuentro de familias ELA
Fecha de publicación:
Durante la tercera semana de septiembre, desde el lunes 12 al domingo 18, el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, acoge el tradicional encuentro de familias con Esclerosis...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ELA Andalucía publica un tríptico de recomendaciones generales para atención en Urgencias de personas con ELA
Fecha de publicación:
La asociación ELA Andalucía acaba de publicar un tríptico con información general sobre cómo atender en Urgencias a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Esta publicación cuenta con...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Sanidad aprueba la inclusión de un medicamento en el Sistema Nacional de Salud para tratar la Fibrosis Pulmonar Progresiva y con EPID fibrosante asociada a Esclerosis Sistémica
Fecha de publicación:
Fuente: ADEC | A principio de este año conocemos la noticia de que se retira el medicamento por decisión de la Comisión Interministerial de precios de medicamentos.
Son varias las asociaciones...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
ENACH Asociación y Fundación de Neurociencias firman un convenio de colaboración para promover la investigación en nuevas vías terapéuticas para las ENACH
Fecha de publicación:
Gracias al acuerdo de colaboración entre Enach Asociación y la Fundación de Neurociencias, esta última incluirá las enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro (ENACH) ...
Estatal