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VII Encuentro de Familias LAL-D y Reunión del Comité de Expertos LAL-D en Madrid
Fecha de publicación:
La comunidad LAL-D refuerza su compromiso con la detección precoz y el avance científico en un doble encuentro celebrado en Madrid.La ciudad de Madrid acogió los días 21 y 22 de noviembre de 2025 dos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Dos plazas disponibles en el Servicio para la promoción de la autonomía personal (SEAP) de ACAEBH
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefàlia (ACAEBH) gestionamos un Servicio para la promoción de la autonomía personal (SEAP), dirigido a mayores de 18 años con Espina Bífida,...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La FEFQ lanza el portal “Punto de Empleo FQ” para impulsar la inserción profesional de las personas con fibrosis quística
Fecha de publicación:
La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado un proyecto para promover la inserción laboral y empleabilidad de las personas con FQ en toda España, al ofrecerles herramientas para su...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Teaser del documental Broken Dolls sobre la Talidomida en España
Fecha de publicación:
La productora Penúltima Comunicación en colaboración con Verabril han presentado el teaser del documental Broken Dolls (Muñecas rotas) sobre la Talidomida en España para plataformas de TV, en el que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
En noviembre de 2025 se han cumplido 64 años de la retirada de la Talidomida en el mundo, menos en España...
Fecha de publicación:
En noviembre de 2025 se han cumplido 64 años de la retirada de la Talidomida en el mundo, menos en España…En España se retiró en 1985, desde el año 1950 en que empezó a comercializarse.Estuvo en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Lotería solidaria 2025 HHT España
Fecha de publicación:
Un año más, iniciamos la campaña de venta de lotería solidaria de navidad para el próximo sorteo del 22 de diciembre.
Este año ponemos a vuestra disposición décimos del número 67.497 de la...Estatal
2º encuentro de pacientes, familiares y profesionales relacionados con BPAN y otros defectos de la autofagia.
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Bpanspain queremos dar a conocer el “ 2º Encuentro de pacientes, familiares y profesionales relacionados con BPAN y otros defectos de la autofagia ” e invitar a tod@s los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Exposición Fotográfica - Conoce el Síndrome CTNNB1
Fecha de publicación:
Noviembre es el mes de la infancia y desde ASOCIACIÓN CTNNB1 ESPAÑA os queremos presentar una realidad mucho más desconocida pero que no está lejos de nosotros como es la de las enfermedades poco...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ASFAPE convoca su quinto Congreso Perthes, un encuentro nacional para adultos y familias afectadas por la enfermedad de Perthes.
Fecha de publicación:
La Asociación ASFAPE anuncia la celebración del Congreso Perthes 2025, un evento nacional que reunirá a adultos que han vivido con la enfermedad de Perthes y a familias de niños actualmente afectados...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El AMARILLO iluminará España por el Día Nacional de la Espina Bífida: un símbolo de visibilidad y apoyo
Fecha de publicación:
El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB) y con motivo de ese día, FEBHI y sus entidades animan a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Participamos en el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias de AELIP, una cita clave para el avance científico y el apoyo a las familias
Fecha de publicación:
Santiago de Compostela se ha convertido este fin de semana en el epicentro internacional del conocimiento sobre lipodistrofias con la celebración del XIII Simposium Internacional, un encuentro que ha...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Santiago de Compostela se convierte en la Capital Mundial de las Lipodistrofias los días 14 y 15 de noviembre.
Fecha de publicación:
Santiago de Compostela acoge el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias los próximos días 14 y 15 de noviembre.La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP),...
Estatal