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AMEB lanza su lotería solidaria de Navidad 2025 gracias al apoyo de Accuracy
Fecha de publicación:
Todo lo recaudado con su venta se destinará íntegramente a proyectos que fomentan la calidad de vida de las personas que forman parte de la asociación y sus familias.El número con el que se jugará...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de afectados por Acromegalia, colabora en un proyecto de investigación con inteligencia artificial (AcroFace) del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol
Fecha de publicación:
Pacientes e investigadores unidos en el avance del proyecto AcroFaceAcroFace es un sistema basado en inteligencia artificial diseñado para detectar de forma precoz la acromegalia mediante el análisis...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Cuidar también duele: 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas
Fecha de publicación:
Según el estudio “Vivir con Piel de Mariposa”, el 60 % de las madres cuidadoras reduce o abandona su trabajo fuera de casa, frente al 11 % de los padresCon motivo del Día Internacional de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Taller de reflexión y conocimiento experiencial “Las enfermedades raras y/o neurodegenerativas desde la lupa de la psicología. Mitos y realidades”
Fecha de publicación:
Desde el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid (GEN), tenemos el agrado de invitaros a asistir al TALLER DE REFLEXIÓN Y...
Estatal
Estudio Vivir con EB - Día Internacional Piel de Mariposa (25 octubre)
Fecha de publicación:
Más del 60 % de quienes padecen Epidermólisis bullosa distrófica (EBD) ve limitada su vida por la enfermedad, mientras que 6 de cada 10 madres cuidadoras reducen o abandonan su trabajo fuera de casa....
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Juntos llegamos más lejos: nuestra participación en el XX Congreso de Cornelia España
Fecha de publicación:
Los días 24 y 25 de octubre de 2025 hemos tenido el honor de participar en el XX Congreso Nacional Científico Familiar de Cornelia España, un encuentro muy especial en el que familias, profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La amiloidosis: la enfermedad rara y silenciosa que afecta a más de 16.000 personas en España
Fecha de publicación:
Detrás de cada diagnóstico tardío de amiloidosis hay una historia que podría haberse escrito de otra forma. Con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis, la asociación Amiloidosis Visible, junto con...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Una investigación para revertir la insuficiencia cardíaca en pacientes con marcapasos gana la VIII Beca Menudos Corazones
Fecha de publicación:
El estudio, liderado por el doctor Ferran Rosés, del Hospital Vall d’Hebron, defiende una innovadora técnica de estimulación cardíaca que mejora el estado de los pacientes con cardiopatías congénitas...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Ley ELA - Un avance demasiado lento
Fecha de publicación:
En esta semana hemos recibido la noticia de que "el Gobierno movilizaba 500 millones de euros para el sistema de dependencia en su conjunto" y con beneficios directos para los pacientes de ELA,...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
En Ruta por las Enfermedades Raras lleva su causa hasta cuatro cumbres emblemáticas del macizo de fuentes carrionas
Fecha de publicación:
La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras afrontó el pasado sábado, 20 de septiembre, su reto extraordinario de montaña de esta temporada. Si en otras ocasiones dicho reto les había...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
VIII Jornada de Uveítis AUVEA
Fecha de publicación:
Registro y más informaciónCon la VIII Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Sorteo Raqueta firmada de Alcaraz a favor de la Asociación Nicolaides Baraitser
Fecha de publicación:
Gracias a la marca deportiva Babolat sorteamos una raqueta firmada por Carlos Alcaraz a favor de Síndrome Nicolaides Baraitser. Damos las gracias a Carlos y a Babolat, junto a todo su equipo, por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal