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Día Dravet 2025: Jornada Abierta Online EpiHum ApoyoDravet
Fecha de publicación:
Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h. OnlineEn el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet 2025 y la celebración del 10º aniversario de ApoyoDravet, la Asociación celebra una Jornada Abierta...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ester Costafreda de SAMS, lleva la voz del movimiento asociativo al Parlamento Europeo
Fecha de publicación:
El pasado 20 de mayo nuestra co-fundadora Ester Costafreda, tuvo la gran suerte de participar, en el marco de la iniciativa Cardiomyopathies Matter, en un debate grabado en los estudios VoxBox del...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Eventos para el Día Mundial de la Esclerodermia en Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
¿Qué es la esclerodermia?La ESCLERODERMIA es una enfermedad rara que afecta esencialmente a la piel, pero también puede afectar a órganos internos, cuando los tejidos de los órganos implicados se...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER acompaña a la Asociación Española de Pacientes con SDRC en las Jornadas MIVI 2025
Fecha de publicación:
Desde FEDER, celebramos la organización de las Jornadas MIVI 2025: State of the Art por parte de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo (AESDRC), una cita clave...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Damos la bienvenida a 27 nuevas entidades al movimiento asociativo
Fecha de publicación:
Seguimos creciendo. En el marco de nuestra Asamblea General de Socios 2025, hemos dado la bienvenida a 27 nuevas organizaciones que se suman al movimiento asociativo de FEDER, reforzando así nuestro...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Acompañamos a la Asociación Española de Hemocromatosis en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la Hemocromatosis
Fecha de publicación:
Esta semana hemos tenido el honor de acompañar a la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), junto a la Consejería de Sanidad de Madrid, en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
FEDER subraya el papel clave del movimiento asociativo en la investigación en enfermedades raras durante el I Congreso Científico Internacional Kleefstra
Fecha de publicación:
Beatriz Arconada, técnico de Investigación de la Fundación FEDER, ha participado en el I Congreso Científico Internacional sobre el Síndrome de Kleefstra, organizado por la Asociación Kleefstra...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
FEDER participa en la III Jornada de la Asociación HHT para Investigadores y Clínicos, resaltando la importancia de la investigación y la colaboración asociativa
Fecha de publicación:
El pasado 5 de junio, FEDER estuvo presente en la III Jornada de la Asociación HHT España para Investigadores y Clínicos, celebrada en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Una cita para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el runner solidario segoviano Abel de Frutos, tras 600 km corriendo en 11 días seguidos desde Segovia, y acompañado en los últimos km por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Inauguración del mural por el Día Mundial de las enfermedades raras en Dos Hermanas
Fecha de publicación:
Las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para inaugurar un mural que representa a...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Participamos en la Jornada “Abriendo puertas a la esperanza” para mejorar la atención enfermera a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER, tuvimos el honor de participar en la I Jornada Formativa a Profesionales de Enfermería con Atención Directa a Pacientes con Enfermedades Raras, celebrada el pasado 5 de junio en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ávila se vuelca con las enfermedades raras en el primer partido solidario de la Fundación Juanito Maravilla
Fecha de publicación:
El campo de fútbol del complejo Sancti Spiritu de Ávila acogió el pasado 31 de mayo un evento deportivo cargado de emoción y solidaridad: el primer partido solidario de la Fundación Juanito Maravilla...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal