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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El XI Simposium Internacional de Lipodistrofias se celebrará el 30 de noviembre y 1 de diciembre en Santiago de Compostela

    Fecha de publicación:

    La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará este encuentro de forma presencial y online, que constará de una jornada científica en el primer encuentro, y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ANPE presenta la "Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil"

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), en colaboración con el Consjo General de la Psicología (COP), te invita a la presentación online de la "Guía Multidisciplinar de Epilepsia...

    Tipo de noticia:Formación

  • Participa en la I Marcha Solidaria ASFAPE-ÁVILA por la Enfermedad de Perthes

    Fecha de publicación:

    Este evento tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para apoyar a los niños afectados por la enfermedad de Perthes, una necrosis avascular en la cabeza del fémur que afecta a niños y niñas...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ávila

  • ApoyoDravet organiza este 29 de noviembre una actividad dirigida a estudiantes con motivo del Neuroscience Day

    Fecha de publicación:

    ApoyoDravet, de nuevo, colabora y financia el Neuroscience Day, reuniendo a investigadores y a estudiantes interesados en una futura carrea científica de la UPV/EHU (Universidad del País Vasco) en la...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • AFECE te invita a una jornada online sobre la enfermedad de coats

    Fecha de publicación:

    Organizada por la Asociación de Familiars y Enfermos de Coats (AFECE) y el Hospital Univrsitario de la Paz, esta iniciativa dirigida a pacientes y familias se celebrará el próximo miércoles 29 de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • XVIII Congreso de Cornelia SCDL España que, este año, acoge también el XII encuentro a nivel internacional

    Fecha de publicación:

    Bajo el lema "Unidos somos más fuertes", Cornelia España celebra este Congreso Científico-Familia dirigido a afectados, familias y profesionales, que tendrá lugar desde el 30 de noviembre al 2 de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • Inscríbete en la V Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares de ASEM en Galicia

    Fecha de publicación:

    El próximo 25 de noviembre a las 9:30 hrs tendrá lugar este encuentro sobre enfermedades neuromusculares en Pazo de los Escudos, Avenida Atlántida de Vigo y al que puedes inscribirte gratuitamente....

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • ASEM Catalunya te invita a sus premios Fem Pinya el próximo 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    El 25 de noviembre a las 17:00 hrs, La Asociación Catalana de Personas AMB Malalties Neuromusculares (ASEM Catalunya) celebrará los premios Fem Pinya en el auditorio de la ONCE, un reconocimiento...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Daniel Egido, socio de AEA, presenta el libro "Manual de Combate del Opositor" en ONCE

    Fecha de publicación:

    La sede de la Delegación de Madrid de ONCE será el escenario de este evento el próximo 28 de noviembre, cuando Daniel, socio de la Asociación Española de Aniridia y afectado por Aniridia bilateral,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Inscríbete en el tercer Webinar de la serie sobre AHC en castellano

    Fecha de publicación:

    El sábado 25 de noviembre 2023 a las 18:00h tendrá lugar el Webinar AHC en castellano organizado por AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Únete al Reto Diagnostika para recaudar fondos para las personas sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Fuente: Objetivo Diagnóstico | La II Jornada Vivir sin Diagnóstico tendrá lugar el 24 de noviembre a las 17:00 hrs en Las Rozas de Madrid con una presentación-coloquio sobre el Reto Diagnostika y al...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Asociacion Ctnnb1 España asistirá a un Encuentro de Asociaciones organizado por el Centro Creer en Burgos

    Fecha de publicación:

    El 1,2 y 3 de diciembre, la Asociación Ctnnb1 España se encontrará en esta ciudad de Castilla y León para asistir a un evento situado dentro del Programa de Encuentros para Asociaciones y/o...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos