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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Apoyo Dravet invita a conectarse a la Comunidad Dravet

    Fecha de publicación:


    Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fo-tos con el cartel en redes sociales. 
    El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La organización Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) amplía el alcance de su proyecto del Hospital Niño Jesús de Madrid

    Fecha de publicación:

    La organización Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha incorporado a una nueva psicóloga en su proyecto en el Hospital Niño Jesús de Madrid, gracias al apoyo de la Fundación Montemadrid y CaixaBank...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Descubre el proyecto “SpeCELList en aplasia medular"

    Fecha de publicación:

    El Grupo Mayo ha lanzado una plataforma interactiva de aprendizaje para ayudar a las personas a comprender mejor la aplasia medular, una iniciativa que cuenta con el aval social de la Sociedad...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • “Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” hace parada en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación de afectados por el Síndrome de Camurati Engelman | La exposición itinerante sobre el Síndrome de Camurati-Engelmann ha vuelto a hacer parada en Andalucía. Ya ha pasado por el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • 'Cuidar a quien nos cuida', el nuevo taller de STOP FMF

    Fecha de publicación:

    La asociación STOP FMF, dedicada a la atención y apoyo a personas con enfermedades fiebre mediterránea familiar y otras enfermedades autoinflamatorias, ha anunciado la realización de un taller muy...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

    Fecha de publicación:

    La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso, que se celebrará en Coca de Alba (Salamanca) el próximo 2 de julio, nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Celebramos por primera vez el Día Europeo de la Miastenia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación de Miastenia de España (AMES) | El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG...

    Internacional

  • El Globet Groguet vuelve a unir a Conquistando Escalones y al Villarreal CF por la investigación médica

    Fecha de publicación:

    Este domingo 4 de junio de 16.00 a 18.00 horas se celebrará la segunda edición del Globet Groguet, el campeonato de globos solidario organizado por la Asociación Con-quistando Escalones con la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado abre las puertas de su Rastrillo Solidario

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado ha organizado un Rastrillo Solidario que se llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 4 de junio en el madrileño centro cívico Zigia 28. Esta iniciativa...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Descubre más sobre las enfermedades autoinflamatorias junto a STOP FMF

    Fecha de publicación:

    Stop FMF, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, llevará a cabo un taller informativo el próximo jueves 1 de junio sobre la gestión de las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Un viaje por la música vocal del mundo de la mano de Retina Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Madrid ha anunciado la organización de un concierto benéfico el próximo 2 de junio en el Salón de Actos de la ONCE, con el objetivo de recaudar fondos para apoyar la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Associació Catalana de Malalts de Huntington celebra su 20º aniversario

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Enfermos de Huntington (Associació Catalana de Malalts de Huntington) ha hecho balance de sus últimos 20 años de trabajo durante la celebración de su acto de aniversario el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña