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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡PON TU RITMO AL PERTHES, y dale voz!

    Fecha de publicación:

    El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 23...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Ayuda SAMS a formar heroes en cardioprotección!

    Fecha de publicación:

    Desde SAMS ofrecemos talleres gratuitos a las escuelas para que estudiantes de 1º de bachillerato aprendan a reconocer y actuar ante un paro cardíaco haciendo una reanimación cardiopulmonar (RCP) y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El movimiento asociativo de Aragón avanza en la construcción del Plan Integral para la atención de personas con ER en Aragón

    Fecha de publicación:

    El pasado miércoles 8 de enero, el movimiento asociativo de Aragón volvió a dar un paso crucial en la construcción del Plan Integral para la Atención de Personas con Enfermedades Raras (ER) en la...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Aragón

  • 26 de Enero - Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki. ¡Por un diagnóstico y tratamiento a tiempo!

    Fecha de publicación:

    La Asociación enfermedad de Kawasaki, (Asenkawa), celebra hoy el día mundial de la enfermedad de Kawasaki, una fecha clave para sensibilizar a la sociedad sobre las graves consecuencias, que puede...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado presenta la comedia:"El Perro es de mi... Mujer"

    Fecha de publicación:

    El sabado 18 de enero del 2025. a las 19:30 h, proponemos cita en la Fundación para asistir al estreno de una obra de teatro, iniciativa de unos excelentes amigos de la Fundación:"El Perro es de mi...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Hipofam suma una década de donativos con 250.000 € para la investigación de la hipomagnesemia familiar

    Fecha de publicación:

    Toni es un niño que llevaba una vida normal hasta que cumplió tres años. En 2013, Antonio, el padre de Toni, tuvo que enfrentarse al diagnóstico de su hijo: hipomagnesemia familiar. Se trata de una...

    Estatal

  • EAVACyL presenta los bombones solidarios creados por la firma repostera Da Silva cuya recaudación se destinará a investigación

    Fecha de publicación:

    Esta iniciativa cuenta con la colaboración de la empresa local repostera Da Silva, la Federación de Organizaciones de Artesanos de Castilla y León (FOACAL), y la entidad social ASPAYM, a través de su...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento de Teresa Navarro

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento de Teresa Navarro, defensora de los derechos de las personas con discapacidad del Ayuntamiento de Valencia y miembro de la...

    Estatal

  • Retina Bizkaia Begisare obtiene el reconocimiento como Entidad de Utilidad Pública

    Fecha de publicación:

     Retina Bizkaia Begisare ha sido declarada Entidad de UTILIDAD PÚBLICA por el Gobierno Vasco mediante el Decreto 164/2024 del 23 de julio de 2024. Este reconocimiento se le concede a las...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Exitosa 4ª Jornada para Pacientes con Enfermedades Vasculares Hepáticas en el Hospital Clínic de Barcelona

    Fecha de publicación:

    El 14 de noviembre de 2024 se celebró la 4ª Jornada para Pacientes con Enfermedades Vasculares Hepáticas en el Hospital Clínic de Barcelona, con la posibilidad de seguirla de forma presencial y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • I Marcha Solidaria por la visibilización del Síndrome X Frágil en Espartinas

    Fecha de publicación:

    El próximo 25 de enero de 2025, la localidad de Espartinas acogerá la I Marcha Solidaria organizada por la Asociación del Síndrome X Frágil de Andalucía. Este evento, bajo el lema "¡Préstales tus...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Acudimos en el 50 aniversario de la Asociación Española de Genética Humana

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) celebró su 50 aniversario y desde FEDER queremos trasladar nuestra felicitación y reconocimiento por toda esta trayectoria así como agradecer su...

    Estatal