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‘En ruta por las enfermedades raras’ renueva su compromiso en el ‘mes de la esperanza 2026’ con nuevas acciones de sensibilización, cultura y deporte
Fecha de publicación:
La asociación palentina convierte febrero en un mes de conciencia y compromiso social en torno a las patologías minoritarias, con actividades que unen a la sociedad en torno a la espERanza, la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Actividades Asociación Española de Cavernomas de Sensibilización para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema este año es “Unidad en acción”, desde la Asociación Española de Cavernomas hemos querido impulsar distintas iniciativas que reflejen...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La asociación síndrome Phelan-Mcdermid lanza una campaña sobre salud mental por el día mundial de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Durante el mes de febrero, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid inicia una serie de publicaciones especiales, en RR.SS., con testimonios de familias Phelan. Con esta campaña queremos destacar el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AEPEF lanza su II convocatoria de ayudas a la investigación sobre el subtipo SPG11 de Paraparesia Espástica Hereditaria
Fecha de publicación:
• Se estima que unas 4.000 personas en España conviven con Paraparesia Espástica Familiar
• La asociación destina 30.000 euros a proyectos centrados en este subtipo, una de las formas más...Tipo de noticia:Investigación Estatal
Gala Benéfica "Las Enfermedades Raras también bailan"
Fecha de publicación:
La capital de El Bierzo acogerá a finales de febrero un evento cultural con un marca
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Proyecto Alpha - programa de intervención psicológica
Fecha de publicación:
Desde Proyecto Alpha y en colaboración con la doctoranda Clara Marie Lépée Aragón, desde la Universidad de Deusto (Bilbao), está desarrollando un programa de intervención psicológica para niños y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La amiloidosis: la enfermedad rara y silenciosa que afecta a más de 16.000 personas en España
Fecha de publicación:
Detrás de cada diagnóstico tardío de amiloidosis hay una historia que podría haberse escrito de otra forma. Con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis, la asociación Amiloidosis Visible, junto con...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Los pacientes con enfermedades raras oculares reclaman en Burgos un mayor compromiso con la investigación.
Fecha de publicación:
La Organización Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha celebrado del 20 al 22 de enero un encuentro de trabajo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet despide 2025 premiada por la Generalitat Valenciana por la Excelencia de su Responsabilidad Social
Fecha de publicación:
La entidad obtiene el segundo premio en la sección destinada a universidades, fundaciones, ONG y economía social que, mediante compromisos voluntarios en materia económica, social y ambiental,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Piden un gestor de casos o enfermera de enlace en el Hospital Universitario de Navarra para mejorar la atención los pacientes con Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, el neuropediatra Sergio Aguilera Albesa, y los padres de un paciente con la enfermedad, Marta García y David Jiménez, comparecen en...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Declarar el 17 de enero Día Nacional del Perthes
Fecha de publicación:
El problemaDesde la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) convivimos cada día con el impacto silencioso de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una enfermedad infantil que afecta a la cadera y...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
AELIP asiste a la presentación del informe de cocarmi sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Fecha de publicación:
La delegada de AELIP en Cataluña, Raquel Valiente, ha representado a la entidad en la presentación llevada a cabo por el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) del...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña