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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Ya puedes inscribirte en la V Jornada de Pacientes con Uveitis

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Uveítis AUVEA celebra el próximo 22 de octubre en Madrid la V Jornada de Pacientes con Uveítis. Una iniciativa con la que pretende seguir dando visibilidad y apoyo a quienes...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Asociación Española de Síndrome de Rett busca voluntarios para su VIII Encuentro de Familias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Síndrome de Rett busca voluntarios para acompañar a sus niños en la octava edición de su encuentro de familias en Peñíscola, donde celebrará, además, su 30 aniversario. 

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Asiste en León al concierto de Unidad de Música de la Academia Básica del Aire a favor de las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    El Auditorio Ciudad de León acoge el próximo 18 de octubre un concierto de la Unidad de Música de la Academia Básica del Aire de León a beneficio de la Asociación de Enfermedades...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:León

  • ¡Empodérate como paciente y ciudadano!, Stop FMF continúa #RompiendolaBrechaDigital

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un nuevo taller #RompiendolaBrechaDigital. 

    Una iniciativa que tendrá lugar el 18 de octubre, de...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Celebramos el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un gran desconocido para la sociedad

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA

    El lunes 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ELA Andalucía consigue ampliar las becas para alquilar un sistema completo de comunicación

    Fecha de publicación:

    La Asociación ELA Andalucía está ampliando su beca de comunicación. Un servicio por el que se alquila un sistema completo de comunicación (Tobii ocular, táblet, brazo articulado, altavoces...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • XIV Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher organiza los días 21, 22 y 23 de octubre la decimocuarta edición de su Congreso Nacional. El encuentro tendrá lugar en...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • 30 obras de arte para visibilizar las enfermedades poco frecuentes en la exposición solidaria “5 de cada 10.000”

    Fecha de publicación:

    La exposición 5 de cada 10mil, estrenada este martes en la Burbujería, da visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y apoya al movimiento asociativo a través de las obras de 29 artistas. 

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • ELA Andalucía amplía el servicio de fisioterapia en casa para pacientes con esta patología 

    Fecha de publicación:

    Gracias a los donativos derivados de los eventos benéficos que se han celebrado en estas últimas semanas, ELA Andalucia puede ampliar este servicio fundamental en la mejora de calidad de vida de...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Celebra con ASENECAN su decimoquinto aniversario en su Gala Benéfica: Canarias Life

    Fecha de publicación:

     

    Quince años no se cumplen todos los días y para celebrarlos la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias ha organizado su primera gala benéfica: Canarias Life.

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • Ya puedes inscribirte en las XIX Jornadas Socio-sanitarias Sense Barreres Petrer

    Fecha de publicación:

    La Asociación Sense Barreres celebra el próximo 14 de octubre sus XIX Jornadas Socio-sanitarias, un instrumento de información y puesta en común entre expertos, familiares y afectados por alguna...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La llave de la atención primaria en Enfermedades Raras: La detección precoz

    Fecha de publicación:

    La atención primaria es donde debutan los primeros síntomas de las enfermedades poco frecuentes en los más pequeños, por lo que identificar estos síntomas en las consultas pediátricas permite derivar...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia