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SLC6A1 Europe celebró su primera conferencia sobre esta enfermedad neurológica rara con el fin de visibilizar y arrojar esperanza
Fecha de publicación:
Tuvo lugar el 29 de agosto en Lisboa con la presencia de familias y más de 30 expertos internacionales, entre ellos dos españoles.Europa acogió por primera vez un simposio dedicado en exclusiva a la...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Asociación Española de Aniridia otorga su primera beca de investigación a un estudio pionero en España sobre terapia génica para la Aniridia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Aniridia (AEA) ha concedido su I Beca de Investigación, dotada con 12.000 euros, al proyecto titulado “Aplicación de CRISPR en células corneales derivadas de iPSC de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Congreso Internacional de Displasia Fibrosa y Síndrome McCune-Albright
Fecha de publicación:
Con inmenso placer les comunicamos el Congreso Internacional de Displasia Fibrosa y Síndrome McCune-Albright, que se celebrará el próximo 24, 25 y 26 de octubre de 2025 en la ciudad de Madrid, España...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica cumple 20 años al servicio de quienes sufren esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Disfonía Española (Aesde) celebra este año el 20 aniversario de su nacimiento en El Puerto de Santa María, Cádiz, como grupo de personas surgido para dar visibilidad a una...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe
Fecha de publicación:
Inscripción aquíFechas de celebración: 3 y 4 de octubre de 2025 en el Hospital Universitario de GetafeFechas evaluaciones: del 1 al 4 de octubre (ambos incluidos), en el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La VI marcha Holi Colors Mánchate por la cura llega con novedades durante el recorrido
Fecha de publicación:
El 12 de septiembre a partir de las 18:00 horas, el segundo viernes de las fies-tas en honor a la Mare de Déu de Gràcia de Vila-real, tendrá lugar la sexta edi-ción de la marcha solidaria Holi Colors...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
AMEB reclama la jubilación anticipada para las personas con espina bífida
Fecha de publicación:
AMEB y COCEMFE Nacional han enviado al Gobierno un informe para reclamar que se incluya la espina bífida entre las patologías que pueden acogerse a la jubilación anticipadaEste informe es el...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) reclama la jubilación anticipada para las personas con esclerodermia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Esclerodermia y COCEMFE Nacional han enviado al Gobierno un informe para reclamar que se incluya la Esclerodermia entre las patologías que pueden acogerse a la jubilación...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
La asociación Síndrome de Turner Madrid celebra los logros alcanzados y agradece el apoyo recibido
Fecha de publicación:
Formalización de la Federación Española Síndrome de Turner de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara.Implementación, por primera vez en Madrid, de evaluaciones neuropsicológicas y grupos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
I Congreso MitoSpain
Fecha de publicación:
Toda la infoLa Asociación Española de Patologías Mitocondriales AEPMI se encuentra organizando el I Congreso MitoSpain para el mes de Septiembre, coincidiendo con la Semana Mundial de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Eltrombopag para la insuficiencia de médula ósea en la anemia de Fanconi
Fecha de publicación:
Recientemente se han publicado los resultados del ensayo clínico para explorar la seguridad y eficacia del eltrombopag en el fallo medular de los pacientes con Anemia de Fanconi (AF). Este ensayo ha...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La asociación FSHD Spain publica su memoria del VI Congreso Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral
Fecha de publicación:
El primer fin de semana de abril (días 4 y 5) tuvo lugar el Congreso Anual de FSHD SPAIN. El evento, que cumplía su sexta edición, se celebró en el Hotel Novotel City Las Ventas (Madrid), con una...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal