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FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines
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A través del proyecto ‘Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia’, la federación asegura la continuidad de servicios vitales de información, asesoramiento y acompañamiento...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Tribunal Supremo alemán tumba los reconocimientos médicos de la talidomida de la fundación estatal
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El Tribunal Supremo alemán tumba los reconocimientos médicos de la fundación estatal alemana de la talidomida (Contergan), que desde hace décadas, ahora se ha demostrado y confirmado, mediante...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza
Fecha de publicación:
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza. Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
España se iluminará por el Síndrome de Rubinstein-Taybi en su Día Mundial
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Localidades de todo el país iluminarán de amarillo monumentos emblemáticos el 3 de julio para visibilizar esta enfermedad rara.La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a...
Estatal
La Asociación Española de Esclerodermia celebra este 28 de junio su II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, en Santiago de Compostela
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La Asociación Española de Esclerodermia, desarrollará su “II Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes”, un espacio de encuentro y actualización entre profesionales de referencia en el mundo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Celebrada la Cena Solidaria del XII Aniversario de la Fundación Mari Paz Jiménez
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La noche del pasado 20 de junio fue entrañable y muy especial gracias a los más de 60 amigos de la Fundación que se dieron cita en el Restaurante Terraza New Cucos para la celebración de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Empieza la cuenta atrás para la 2ª Carrera Madrid con la ELA
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Este importante evento, organizado por adELA en colaboración con Sportlife Ibérica y el Ayuntamiento de Madrid, se celebra este domingo, 29 de junio, y contará con dos modalidades, 5 y 10 km., además...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
SAMS renueva su compromiso con el acompañamiento psicológico en la unidad de arritmias pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu
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La Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos Relacionados con la Muerte Súbita (SAMS), entidad miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha realizado un...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Concienciación e investigación, principales demandas de las familias en el Dia Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos, entre ellos las sedes del Congreso y el Senado, vuelven a iluminarse este 23 de junio gracias a la implicación de decenas de entidades públicas,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
20 de junio – Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
Fecha de publicación:
Hoy, 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
El PCUMH y la Fundación Síndrome de Dravet presentan la campaña “Día D”, una iniciativa para informar y concienciar sobre esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Cerca de un centenar de personas han asistido el viernes, 20 de junio, a la presentación de la campaña “Día D”, una iniciativa del Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
ASAFE celebra su III Jornada sobre la Enfermedad de Células Falciformes: presente y futuro
Fecha de publicación:
El próximo 21 de junio, el Hospital Gregorio Marañón de Madrid acoge la III Jornada de la Asociación ASAFE, un encuentro clave para visibilizar la realidad de las personas que conviven con la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal