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FEDER participa en el I Encuentro de Pacientes con Enfermedad de Castleman destacando la fuerza del movimiento asociativo
Fecha de publicación:
Participaremos el próximo 23 de julio en el I Encuentro de Pacientes con Enfermedad de Castleman, organizado por la Asociación Española de Enfermedad de Castleman en el Centro Socio-Cultural Federico...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines
Fecha de publicación:
A través del proyecto ‘Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia’, la federación asegura la continuidad de servicios vitales de información, asesoramiento y acompañamiento...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Tribunal Supremo alemán tumba los reconocimientos médicos de la talidomida de la fundación estatal
Fecha de publicación:
El Tribunal Supremo alemán tumba los reconocimientos médicos de la fundación estatal alemana de la talidomida (Contergan), que desde hace décadas, ahora se ha demostrado y confirmado, mediante...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza
Fecha de publicación:
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza. Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
España se iluminará por el Síndrome de Rubinstein-Taybi en su Día Mundial
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Localidades de todo el país iluminarán de amarillo monumentos emblemáticos el 3 de julio para visibilizar esta enfermedad rara.La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a...
Estatal
La Asociación Española de Esclerodermia celebra este 28 de junio su II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, en Santiago de Compostela
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Esclerodermia, desarrollará su “II Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes”, un espacio de encuentro y actualización entre profesionales de referencia en el mundo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Celebrada la Cena Solidaria del XII Aniversario de la Fundación Mari Paz Jiménez
Fecha de publicación:
La noche del pasado 20 de junio fue entrañable y muy especial gracias a los más de 60 amigos de la Fundación que se dieron cita en el Restaurante Terraza New Cucos para la celebración de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Empieza la cuenta atrás para la 2ª Carrera Madrid con la ELA
Fecha de publicación:
Este importante evento, organizado por adELA en colaboración con Sportlife Ibérica y el Ayuntamiento de Madrid, se celebra este domingo, 29 de junio, y contará con dos modalidades, 5 y 10 km., además...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
SAMS renueva su compromiso con el acompañamiento psicológico en la unidad de arritmias pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu
Fecha de publicación:
La Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos Relacionados con la Muerte Súbita (SAMS), entidad miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha realizado un...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Concienciación e investigación, principales demandas de las familias en el Dia Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos, entre ellos las sedes del Congreso y el Senado, vuelven a iluminarse este 23 de junio gracias a la implicación de decenas de entidades públicas,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
20 de junio – Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
Fecha de publicación:
Hoy, 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
El PCUMH y la Fundación Síndrome de Dravet presentan la campaña “Día D”, una iniciativa para informar y concienciar sobre esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Cerca de un centenar de personas han asistido el viernes, 20 de junio, a la presentación de la campaña “Día D”, una iniciativa del Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal