Entidades asociadas

Asociación Española de Algias Perineales y Neuralgias Pudendas-AEAP - NP

C/ Bacardí 10, 1-2

https://www.aenp-ap.webnode.es

Asociación Molinense de Enfermedades Raras-AMER

Cartagena S/N (Centro Las Balsas)

Teléfono/s

686014456

Correo electrónico

amer.molinadesegura@gmail.com

https://www.amerenfermedadesraras.blogspot.com.es

Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla-ALUS

Avda. Ronda de Capuchinos, 2 Núcleo La Iniesta, Local 16 E-2

Teléfono/s

638519693

Correo electrónico

info@alusevilla.org, presidencia@alusevilla.org, alusevilla@alusevilla.org

http://alusevilla.org/

GARMITXA, Asociación de afectados por alergias gastrointestinales múltiples, no medidas por IgE-GARMITXA

C/ Andra Mari, 32 bajo

Teléfono/s

661242442

Correo electrónico

garmitxa@gmail.com

https://www.garmitxa.org/es/

Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo

Enrique Marco Dorta, 6 Local

Teléfono/s

968 34 62 18

https://www.facebook.com/adac.andalucia/

Asociación Española de Aniridia

Profesor Martín Lagos s/n (Hospital Clínico San Carlos).

Teléfono/s

688 90 55 53

Correo electrónico

aniridia@aniridia.es , comunicacion@aniridia.es, trabajosocial@aniridia.es

www.aniridia.es

Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias

C/ Antonio Filpo Rojas, 13 Bajo Izqda.

Teléfono/s

954 54 61 68

Correo electrónico

angeles.ataxia@gmail.com, federacion.ataxias@gmail.com

www.ataxiasandalucia.org/

Asociación Andaluza de Hemofilia

C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º B

Teléfono/s

954 24 08 91

Correo electrónico

administracion@asanhemo.org, delegacion.cadiz@asanhemo.org, delegacion.granada@asanhemo.org, delegacion.sevilla@asanhemo.org

www.asanhemo.org

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

C/ Bami, 7 2º D

Teléfono/s

954 70 57 05

Correo electrónico

administracionsevilla@fqandalucia.org, info@fqandalucia.org

www.fqandalucia.org/

Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

C/ Picadilly, 7

Teléfono/s

653 11 50 70

Correo electrónico

aswolfram@hotmail.com, ts.wolfram@gmail.com

https://aswolfram.org/

Asociación Huesos de Cristal de España

San Ildefonso, 8 Bajo Dcha.

Teléfono/s

914 67 82 66

Correo electrónico

ahuce@ahuce.org, eventos@ahuce.org, internacional@ahuce.org, presidencia@ahuce.org, publicaciones@ahuce.org, relacionespublicas@ahuce.org, socios@ahuce.org, trabajadorsocial@ahuce.org

www.ahuce.org

Asociación Alfa 1 de España

Romero Donallo, 29-bajo

Teléfono/s

624 16 97 20

Correo electrónico

info@alfa1.org.es, presidente@alfa1.org.es, secretaria@alfa1.org.es;

alfa1.org.es

Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

C/ Molineta, 1

Teléfono/s

634 58 26 80

Correo electrónico

asociaciondewilson@gmail.com

www.enfermedaddewilson.org

Asociación Española de Sjögren

C/ Cea Bermúdez, 38 3º A

Teléfono/s

915 35 86 53

Correo electrónico

contacto@aesjogren.org

www.aesjogren.org

Asociación Española de Esclerodermia

C/ Comunidad de la Rioja 2

Teléfono/s

674406639

Correo electrónico

comunicacion@esclerodermia.com, info@esclerodermia.com

www.esclerodermia.org

Asociación de Esclerodermia de Castellón

Apartado de Correos Nº 197

Teléfono/s

635 98 53 42

Correo electrónico

info@esclerodermia.es, jcoll@esclerodermia.es

https://esclerodermia.es/

Asociación Española de Porfiria

Plaza Nueva York, 12

Teléfono/s

606 18 57 38

Correo electrónico

fidemiron@porfiria.org, sio@porfiria.org

www.porfiria.org

Asociación Distonía España-ALDE

C/ Camino de Vinateros, 97

Teléfono/s

914 37 92 20

Correo electrónico

alde@distonia.org, aldetrabajosocial@distonia.es

https://distonia.es

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

C/ Requejo, 12

Teléfono/s

722443307

Correo electrónico

gaucher98@yahoo.es

www.aeefegaucher.es

Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios

C/ Joaquim Sunyer i Miró, 14

Teléfono/s

937 21 14 14

Correo electrónico

aedip@aedip.com, aedipmadrid@aedip.com, aediptes@aedip.com

www.aedip.com

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas

C/ Bravo Murillo, 39 - 41 escalera 20 6º 2º

Teléfono/s

914 47 51 63

Correo electrónico

apertcras@apertcras.org

www.apertcras.org

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

Astigarragako Bidea 2, 3º izquierda of 7

Teléfono/s

943 50 94 02

Correo electrónico

aeeg@glucogenosis.org, presidencia@glucogenosis.org, secretaria@glucogenosis.org, vpmusculares@glucogenosis.org

www.glucogenosis.org

Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines ASEXVE

C/ Profesor Martín Lagos s/n. Hospital Clínico San Carlos Puerta A, despacho Nº 8

Correo electrónico

asexve@asexve.es, feder@asexve.es, presidencia@asexve.es, trabajadorsocial@asexve.es

www.asexve.es

Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1

C/ Las Minas, 6

Teléfono/s

629 47 75 66

Correo electrónico

dir@angioedema-aedaf.org, ri@angioedema-aedaf.org

www.angioedema-aedaf.org

Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados

C/ Buen Pastor, 262

Teléfono/s

627 57 37 06

Correo electrónico

tourette@tourette.es, trabajosocial.tourette@gmail.com

www.tourette.es

Associació Catalana de Fibrosi Quística

Passeig Reina Elisenda de Montcada 5

Teléfono/s

934 27 22 28

Correo electrónico

fqcatalana@fibrosiquistica.org

www.fibrosiquistica.org

Associació Retina Catalunya

C/ Sepúlveda, 1 - 3º planta desp. 3 (asociaciones)

Teléfono/s

932 38 11 11

Correo electrónico

info@retinacat.org, isabelfeder@gmail.com

http://www.retinosiscat.org/

Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales-AEMC

Paseo María Agustíin, 26 (COCEMFE)

Teléfono/s

628486243

Correo electrónico

aemc@aemc-chiari.com, alfonso@aemc-chiari.com

https://www.aemc-chiari.com

Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

C/ Camarena, 119 Bajo Local

Teléfono/s

917 19 36 85

Correo electrónico

escletuber10@gmail.com, info@esclerosistuberosa.org

http://esclerosistuberosa.org/

Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha

C/ San Francisco, 5 - 3º E

Teléfono/s

926 92 36 94

Correo electrónico

asociaciondeataxiasclm@gmail.com, sede.valladolid@fedaes.org, vicepresidenta@fedaes.org

Associació Catalana de Malaltia de Huntington

C/ Pere Vergès (Hotel Entitats La Pau ), 1, 7º-1

Teléfono/s

933 14 56 57

Correo electrónico

acmah@acmah.org

www.acmah.org

Asociación Española contra la Leucodistrofia

de los Príncipes de España, 20-2ªplanta. Centro Multifuncional La Rambla.

Teléfono/s

912 98 69 69

Correo electrónico

comunicacion.elaespana@gmail.com, elaespana.aso@gmail.com, gestion.elaespana@gmail.com, info@elaespana.com, presidencia.elaespana@gmail.com

www.elaespana.com/

Asociación para la integración de personas afectadas por X Frágil u otro TGD en Andalucía

Urb. Cornisa Azul, 4 esc. 1 - 1º G

Teléfono/s

679 77 15 29

Correo electrónico

presidencia@xfragilandalucia.org

www.xfragilandalucia.org/

Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

C/ Carrión de los Condes 73 (Centro integrado Santiago Apostol)

Teléfono/s

913 01 54 95

Correo electrónico

info@fqmadrid.org, presidencia@fqmadrid.org

www.fqmadrid.org/

Asociación Síndrome de Angelman

C/ Dos de Mayo, 6

Teléfono/s

670 90 90 07

Correo electrónico

a.s.angelman@gmail.com, info@angelman-asa.org

www.angelman-asa.org

Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

C/ Arroyo Fontarrón, 403 local 2

Teléfono/s

666 25 05 94

Correo electrónico

aen@narcolepsia.org, secretaria@narcolepsia.org

www.narcolepsia.org/

Asociación de Cardiopatías Congénitas

C/ Martí i Alsina, 22 local

Teléfono/s

934 58 66 53

Correo electrónico

info@aacic.org, infogirona@aacic.org, infotarragona@aacic.org

www.aacic.org

Asociación Española del Síndrome de Rett

C/ Sollana, 28 Bajo

Teléfono/s

963 74 03 33

Correo electrónico

info@rett.es

https://rett.es/

Associació d' Afectats per Productes Químics i Radiacions Ambientals

C/ Sant Pere Mes Alt, 59 Bis - Sala Eva

Teléfono/s

933 22 46 25

Correo electrónico

apquira@gmail.com

www.associacioapquira.org

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

Paseo de la Castellana, 230

Teléfono/s

618 78 90 68

Correo electrónico

info@aepmi.org, vicepresidencia@aepmi.org

www.aepmi.org

Asociación de Nevus Gigante Congénito

C/ Cuenca, 12

Teléfono/s

963 97 48 41

Correo electrónico

asonevus@asonevus.org

www.asonevus.org

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)

C/ Jacinto Benavente, 12; Edif Marbelsun I, Local 2.

Teléfono/s

952 81 64 34

Correo electrónico

admin@debra.es, comunicacion@debra.es, enfermera@debra.es, evanina@debra.es, info@debra.es, psicologo@debra.es, social@debra.es

www.pieldemariposa.es

Asociación Española de Ictiosis

Oca 35

Teléfono/s

900 494 821

Correo electrónico

asociacionasic@gmail.com, comunicacion@ictiosis.org, info@ictiosis.org, lara.lusson@ictiosis.org

www.ictiosis.org

Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi

Calle de la Floresta, 25 bajo

Teléfono/s

961 93 57 81

Correo electrónico

avspw@avspw.org

www.avspw.org

Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi

Avda. del Cardenal Vidal i Barraquer, 30 (Torre Jussana)

Teléfono/s

646 05 55 45

Correo electrónico

info@praderwillicat.org

www.praderwillicat.org

Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas

C/ Los Metales, 18

Teléfono/s

916 09 72 89

Correo electrónico

aedm@desinsl.com, cuentanos@mastocitosis.com

www.mastocitosis.com

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)

c/ Fuente Grande 18, bajo.

Teléfono/s

916 58 48 59

Correo electrónico

cienciayconocimiento@aepef.org, comunicacion@aepef.org, gestionrecursos@aepef.org, oficina@aepef.org, presidente@aepef.org

www.aepef.org

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

C/ Mayorazgo (Hotel Asoc), 25 - 13º Dscho 4º

Teléfono/s

916 80 22 84

Correo electrónico

info@amoimadrid.org

www.amoimadrid.org

Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi

C/ Río Ter, 2

Teléfono/s

915 33 68 29

Correo electrónico

praderwillisindrome@gmail.com

www.aespw.org

Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

C/ Ecuador n° 5, 1°, 3

Teléfono/s

693639362

Correo electrónico

aelam@aelam.org

www.aelam.org

Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia

Apartado de Correos Nº 142

Teléfono/s

965 89 38 31

Correo electrónico

ahedysia@hotmail.es

www.ahedysia.org

Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística

C/ Carrera, 8

Teléfono/s

927 22 80 43

Correo electrónico

fq_extremadura@hotmail.com

https://fqextremadura.org/

Associació Catalana de la Síndrome de Rett

Josep Maria Huertas Claveria, 1

Teléfono/s

608 92 66 12

Correo electrónico

secretaria@rett.cat">proyectosrett@gmail.com
secretaria@rett.cat

www.rett.cat

Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento

C/ Cuartel de Artillería, 12 Bajos

Teléfono/s

968 34 62 18

Correo electrónico

crecer.andalucia@crecimiento.org, crecer@crecimiento.org, crecer.madrid@crecimiento.org, crecer.murcia@crecimiento.org

www.crecimiento.org

Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Avda. Gaspar Aguilar, 97 - 2º

Teléfono/s

663 23 57 36

Correo electrónico

anacjunta@gmail.com, joancomasangelet@hotmail.com

https://www.arnoldchiari.org/

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

C/ Anselm Clavé, 1

Teléfono/s

938 04 09 59

Correo electrónico

gestion@mpslisosomales.org

https://mpslisosomales.org/

Asociación Síndrome Williams de España

C/ Olímpico Francisco Fernández Ochoa, 18 1ª planta oficina 4

Teléfono/s

914 13 62 27

Correo electrónico

psicosocial@sindromewilliams.org, sindromewilliams@gmail.com; educacion@sindromewilliams.org, trabajosocial@sindromewilliam.org

www.sindromewilliams.org

Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade

C/ Dr. Fleming, 60 A

Teléfono/s

959 225 010

Correo electrónico

asvea01@gmail.com, correo@enfermedadandradevalverde.com

www.enfermedadandradevalverde.com

Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette

C/ Honorio García Condoy, 12 local

Teléfono/s

976 55 22 26

Correo electrónico

asociacion@aragontourette.org

www.aragontourette.org

Asociación y Grupo de Apoyo a favor de las Personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) y condiciones relacionadas

C/ Providencia, 42 (hotel de entidades de Gracia)

Teléfono/s

960 08 88 12

Correo electrónico

grapsia@gmail.com

https://www.grapsia.org

Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

C/ Armando Rodríguez Vallina, S/N - Casa de Asociaciones Desp. 8

Teléfono/s

639 13 03 23

Correo electrónico

informacion@ampastta.org, trabajadorasocial@ampastta.org

www.ampastta.com

Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante

C/ Poeta Cabanyes, 53 principal

Teléfono/s

665 92 65 33

Correo electrónico

bridget.vranckx@aesha.org, info@aesha.org, marc.gambus@aesha.org">
marc.gambus@aesha.org

www.aesha.org

Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide

C/ Ferrocarril 18, 1º Despacho 2

Teléfono/s

915 35 88 07

Correo electrónico

amapar@amapar.org, a.torralba@conartritis.org

www.amapar.org

Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington

C/ Gas Lebón, 5 Bajo

Teléfono/s

676 48 60 36

Correo electrónico

avaeh@avaeh.org, avaeh@yahoo.es

www.avaeh.org

Asociación Valenciana Síndrome de Williams

Cno. Hondo de Valencia, 7

Teléfono/s

962 23 00 15

Correo electrónico

adm@matismilenium.e.telefonica.net, avswvalencia@gmail.com

Federación de Ataxias de España

Avenida Tablas de Daimiel, 21, 1ºC
13004 Ciudad Real

Teléfono/s

926 96 63 48

Correo electrónico

direccion.fedaes@gmail.com, juridico.fedaes@gmail.com;

www.fedaes.org

Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica

C/ Poeta Andrés Bolarín, 2 bloque 7 3º Dcha.

Teléfono/s

968 35 00 26

Correo electrónico

info@displasiaectodermica.org, infos@displasiaectodermica.org

www.displasiaectodermica.org

Asociación Síndrome Lesch - Nyhan España

C/ Arroyo del Olivar, 79 5º C

Correo electrónico

asociacionlesch-nyhan@hotmail.es

https://lndspain.wixsite.com/asociacion-ln-espana

Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía

Ctra./ Socorro, 11

Teléfono/s

953 66 09 57

Correo electrónico

praderwilliandalucia@hotmail.com

www.praderwilliandalucia.es

Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH

C/ Pedro Astigarraga, 2 Local 4

Teléfono/s

944 47 33 97

Correo electrónico

asebier@asebier.org, info@asebier.org

https://www.asebier.org/

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

C/ Emilia, 51 - Local

Teléfono/s

913 11 35 30

Correo electrónico

mar.garcia@adelaweb.com

www.adelaweb.org

Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid

C/ Sinesio Delgado nº 14 – local 1

Teléfono/s

917 29 18 73

Correo electrónico

secretaria@ashemadrid.org

www.ashemadrid.org

Asociación Madrileña de Ataxias

Avda. Doctor García Tapia, 126 (posterior) local 5

Teléfono/s

914 37 06 52

Correo electrónico

ama@famma.org, atamad@terra.es

Asociación Ataxias de Extremadura

C/ Benito Pérez Galdós, 3 Bajo

Teléfono/s

924 33 50 47

Correo electrónico

asatex@outlook.es

Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

Pechuán 14 Local 6

Teléfono/s

917 44 02 82

Correo electrónico

febhi@febhi.org, presidencia@febhi.org

www.febhi.org

Asociación de Corea de Huntington Española

C/ Mercedes Rodríguez, 16 Local

Teléfono/s

671 43 93 33

Correo electrónico

contacto@e-huntington.es

www.e-huntington.es

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apartado de Correos Nº 18635

Teléfono/s

627593560

Correo electrónico

enfermedadesraras.pxe@gmail.com

www.pxe-espana.com

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

C/ Coruña, 9

Teléfono/s

913 61 00 42

Correo electrónico

direccion@neurofibromatosis.es, info@neurofibromatosis.es, trabajo.social@neurofibromatosis.es

www.neurofibromatosis.es

Retina Comunidad Valenciana

C/ Garrigues, 3 segundo piso A-B

Teléfono/s

963 51 17 35

Correo electrónico

info@retinacv.es

www.retinacv.es

Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas

C/ Cartagena, 340 al 350

Teléfono/s

690 30 28 72

Correo electrónico

info@airg-e.org

www.airg-e.org

Asociación Española de Ayuda a Niños con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral y Afectados

C/ Pedro Rico, 27, bajos

Teléfono/s

910 22 58 38

Correo electrónico

junta@somosnupa.org, alba@somosnupa.org, ayuda@somosnupa.org, laura@somosnupa.org

http://www.somosnupa.org/

Asociación Española de Disfonía Espasmódica

C/ Pedro Muñoz Seca, 9

Teléfono/s

600 65 10 62

Correo electrónico

asociacion.aesde@gmail.com, asociacion@disfoniaespasmodica.org

http://www.disfoniaespasmodica.org/

Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis

C/ República Argentina, 7 - 5º centro

Teléfono/s

676099224

Correo electrónico

elena@apartamentosaltuzarra.com, familias@aefal.net

www.aefal.net

Asociación Distonía Aragón

Calle Vicente Berdusán, Bloque D-1, Bajos, Oficina A-13

Teléfono/s

976 38 76 43

Correo electrónico

alda@distonia-aragon.org

www.distonia-aragon.org

Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington

C/ Jacinta García Hernández 13, despacho 10

Teléfono/s

645 87 45 41

Correo electrónico

info@aexeh.es, infoaexeh@gmail.com

www.aexeh.com

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

Avda. Felipe V, 1

Teléfono/s

966 31 28 38

Correo electrónico

sensebarreres@sensebarreres.es, ts@sensebarreres.es

www.sensebarreres.es

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

C/ Villajimena, 85 1º 4

Teléfono/s

685 45 43 51

Correo electrónico

ayudasocial@hipertensionpulmonar.es, presidencia@hipertensionpulmonar.es, trabajosocial@hipertensionpulmonar.es

www.hipertensionpulmonar.es

Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

C/ Parera, 9 - 1º 2ª

Teléfono/s

622 62 07 18

Correo electrónico

anamgf@corneliadelange.es, cornelia@corneliadelange.es

www.corneliadelange.es

Fundación Niemann Pick de España

C/ Cronista Muntaner, 17 - 1º 1ª

Teléfono/s

973 20 61 17

Correo electrónico

info@fnp.es, julia.gonzalez@fnp.es, natalia.molina@fnp.es, presidencia@fnp.es, secretaria@fnp.es, sede@fnp.es

www.fnp.es

Asociación HHT España

C/ Aniceto Coloma, 75

Teléfono/s

675 15 11 32

Correo electrónico

info@asociacionhht.org, presidencia@asociacionhht.org, tesorero@asociacionhht.org

www.asociacionhht.org

Asociación Ciudadana de afectados de cistitis intersticial / Síndrome de dolor vesical

C/ Pareto, 55 Atc. 3º

Teléfono/s

697 96 85 52

Correo electrónico

info@acaci.es

www.acaci.es

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Antonio Miró Valverde, 7 -5º

Teléfono/s

634 23 80 04

Correo electrónico

organizacion@fundame.net

www.fundame.net

Alba, Asociación de Ayuda a personas con albinismo

C/ Eduardo Bosca, 1 Pta. 13

Teléfono/s

665 26 06 10

Correo electrónico

contactar@albinismo.es, presidencia@albinismo.es

www.albinismo.es

Asociación Española del Síndrome de Smith Magenis

C/ Carretera de Huércanos, 5 3º E

Teléfono/s

669297552

Correo electrónico

asmespain@gmail.com, info@asociacionsmith-magenis.org

www.asociacionsmith-magenis.org

Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura

C/ Viviendas Camineros, 23 - 1º A

Teléfono/s

927 23 08 48

Correo electrónico

asxfex@xfragil-extremadura.es

www.xfragil-extremadura.es

Asociación de Síndrome de Lowe de España

C/ Luzmela, 47 1º F

Teléfono/s

676 28 96 32

Correo electrónico

aslerafael@gmail.com, loweresearch@gmail.com

www.sindromelowe.es

Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana

C/ Calitxe, 6

Teléfono/s

965 67 22 02

Correo electrónico

presidenta@fundacionsindrome5p.org

www.fundacionsindrome5p.org

Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña

C/ Alhucemas, 44

Teléfono/s

659 87 92 67

Correo electrónico

retinosis.extremadura@hotmail.com

www.retinosis.org

Asociación Provincial de Ataxias de Jaén

C/ Alfredo Calderón, 2 Bajo

Teléfono/s

953 68 09 01

Correo electrónico

aspaj@fejidif.org

www.fejidif.org/aspaj/

Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

Paseo Comendadores S/N (CS Graciliano Urbaneja)

Teléfono/s

947 26 62 60

Correo electrónico

contacto@coreadehcyl.org

http://coreadehcyl.org/

Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento

C/ Horacio, 15

Teléfono/s

615 69 61 00

Correo electrónico

asociacionafapac@gmail.com, info@afapac.org

www.afapac.org

Asociación Valenciana de Afectados de Lupus

Avda. Ecuador, 61, pta. 15ª

Teléfono/s

964 583 408

Correo electrónico

info@lupusvalencia.org, lupusvalencia@gmail.com

www.lupusvalencia.org

Federación Española de Fibrosis Quística

C/ José María de Haro, 14 - 1º C

Teléfono/s

963 31 82 00

Correo electrónico

admon@fibrosisquistica.org, fqtsocial@fibrosis.org, presidencia@fibrosis.org">
presidencia@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org

Asociación Cordobesa para la investigación de Corea de Huntington

Plaza de Cuba, 7 - 2º 3ª

Teléfono/s

957 43 13 39

Correo electrónico

ihucor@gmail.com

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

C/ Velázquez, 99 Escalera Interior 6º A

Teléfono/s

657 27 93 78

Correo electrónico

behcet@behcet.es, secretario@behcet.es, social@behcet.es

www.behcet.es

Asociación Española de Stickler

C/ Estacada, 41

Teléfono/s

629 80 27 52

Correo electrónico

evacb@sindromedestickler.com, info@sindromedestickler.org, sindrome.stickler@gmail.com

http://www.sindromedestickler.com/

Fundación Menudos Corazones

C/ Doctor Castelo, 49 – 1º

Teléfono/s

913 86 61 22

Correo electrónico

administracion@menudoscorazones.org, amayasaez@menudoscorazones.org, informacion@menudoscorazones.org, sofiaochoa@menudoscorazones.org

www.menudoscorazones.org

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia

Avda. Lehendakari Aguirre, 42 - 1º

Teléfono/s

944 48 01 55

Correo electrónico

bene@euskalnet.net

www.asociacionbene.com

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes

C/ San Cristobal, 7

Teléfono/s

968 07 69 20

Correo electrónico

coordinacion@dgenes.es, direccion@dgenes.es, info@dgenes.es

www.dgenes.es

Federación Española del Síndrome de X Frágil

Plaza Carballo, 8 - 10º - 3

Teléfono/s

917 39 80 40

Correo electrónico

info@xfragil.org, jguzman@xfragil.org

www.xfragil.org

Suprarrenalectomía bilateral

Dato privado

Teléfono/s

617 06 24 47

Correo electrónico

margaritaclara@hotmail.es

Asociación Española del Síndrome de Beckwith - Wiedemann

C/ El Escorial, 20

Teléfono/s

656 67 93 17

Correo electrónico

pamarev2005@yahoo.es

www.asebewi.wordpress.com

Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía

C/ Resolana, 30 (Edif Once)

Teléfono/s

954 37 00 42

Correo electrónico

aarp.presidente@gmail.com, asociacion@retinaandalucia.org

www.retinaandalucia.org

Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI

Plaza Nueva York, 12

Teléfono/s

966 55 03 27

Correo electrónico

info@asociacionadibi.org, social@asociacionadibi.org

https://asociacionadibi.org/

Asociación Española del Pénfigo, Penfigoide y otras enfermedades vesiculoampollosas

C/ Merced, 5 -2º izq

Teléfono/s

947 20 77 33

Correo electrónico

esthercamaramartinez@gmail.com, presidencia.aeppeva@gmail.com

Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias

C/ Carrer de Cuba, 2 bústia 3 (Hotel d’entitats Can Guardiola)

Teléfono/s

933 52 98 22

Correo electrónico

info@asociacionalbi.com

www.asociacionalbi.com

Asociación Valenciana de afectados de Artritis

C/ José Grollo, 57 - Bajo

Teléfono/s

961 51 05 22

Correo electrónico

artritisvalencia@hotmail.com, artritivalencia@gmail.com

www.avaar.org

Mc Leod, Síndrome de

Dato privado

Teléfono/s

986 37 94 42

Correo electrónico

tomasjesusgg@hotmail.com

Asociación Española de Hemocromatosis

Mossèn Pons i Rabada, S/N

Teléfono/s

935 67 75 38

Correo electrónico

aaltesh@althaia.cat, aeh@fhes.cat

www.hemocromatosis.es

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha

C/ Jacinto Aguirre, 8 bajo derecha

Teléfono/s

925 81 39 68

Correo electrónico

asemclm@hotmail.com, trabajosocial@asemclm.com

www.asemclm.com

Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

Barcelona, 174 1º 2ª

Teléfono/s

617 08 01 98

Correo electrónico

asociacionhpne@gmail.com

www.hpne.es

Associació Balear d´infants amb malaties rares

C/ Arc de Sant Martí, 45 Bajo

Teléfono/s

971 49 87 77

Correo electrónico

info@asociacionabaimar.es, presidencia@asociacionabaimar.es, trabajosocial@asociacionabaimar.es

www.asociacionabaimar.es

Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

C/ Pablo Neruda, 39

Teléfono/s

661 73 42 04

Correo electrónico

elena@fchp.es, enrique@fchp.es">
enrique@fchp.es, gestion@fchp.es, info@fchp.es, secretaria@fchp.es

www.fchp.es

Sociedad Española de Lipodistrofias

San Francisco, S/N

Teléfono/s

981 56 31 00 ext 124

Correo electrónico

lipodistrofias@gmail.com

sites.google.com/site/lipodystrophy

Associació Catalana Síndrome X Frágil

Plaza Del Nord (Col-legi La Salle Gracia), 14

Teléfono/s

932 17 09 39

Correo electrónico

comunicacio@xfragil.cat, info@xfragil.cat, projectes@xfragil.cat

www.xfragil.cat

Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid

Luis Ruiz, 75 local 30

Teléfono/s

910 818 789

Correo electrónico

contacto@asfema.org

www.asfema.org

Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER»

C/ Azucena, 17 - Planta Baja - Pabellón de deportes Guillermo García Pezzi

Teléfono/s

671 22 33 13

Correo electrónico

cuentaconnosotros.melilla@gmail.com

Asociación balear de la enfermedad de Andrade

C/ Sor Clara Andreu, 15 - Bajos

Teléfono/s

971 49 87 77

Correo electrónico

andradebaleares@gmail.com, asociacionandrade@gmail.com, info@andradebalear.es

www.andradebalear.es

Associació d´afectats per la Síndrome de Marfan

C/ Música, 5 - Escalera 1 - Piso 2

Teléfono/s

660 20 38 09

Correo electrónico

secretaria@sindromemarfan.cat

www.marfan.cat

Asociación andaluza corazón y vida

C/ Castillo de Alcalá de Guadaira, 3, 6ºD

Teléfono/s

954 65 54 84

Correo electrónico

asociacion@corazonyvida.org, director@corazonyvida.org, eduardo@corazonyvida.org, psicologa@corazonyvida.org

www.corazonyvida.org

Associació de mares i pares d´alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada

C/ Escorial, 169 - Bajos

Teléfono/s

932 85 32 40

Correo electrónico

ampa.nexefundacio@gmail.com

www.nexefundacio.org

Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y Enfermedades Raras

Rúa Recaredo Paz, 1

Teléfono/s

988 25 22 51

Correo electrónico

info@aodemper.com

https://aodemper.com/

Asociación de niños con discapacidad de Almería

Calle Alcalde Santiago Martínez Cabrejas (Edf.Espacio Alma)

Teléfono/s

950 08 49 61

Correo electrónico

andaasocanda@gmail.com, info@anda.com.es

www.anda.com.es

Fundación Retina España

C/ Carretas 14 4º G1

Teléfono/s

915 21 60 84

Correo electrónico

">
, info@retina.es

www.retina.es

Mohr Tranebjaerg, Síndrome de

Dato privado

Correo electrónico

elenademanuel@telefonica.net

Asociación Retina Madrid

C/ Carretas 14 4º G1

Teléfono/s

915 21 60 84

Correo electrónico

trabajosocial@retina.es

www.retina.es

Adisen - Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas

Apartado de Correos Nº 044

Teléfono/s

951 50 50 46

Correo electrónico

info@adisen.es

https://adisen.es

Asociación Española del Síndrome de Sotos

C/ Isaac Peral, 8 Blq 2-3º B

Teléfono/s

636 83 82 35

Correo electrónico

amparo@sindromedesotos.org, monica@sindromedesotos.org

www.asociacionsotos.org

Asociación Es Retina Asturias

C/ Méjico, Bajo esq Chile, 12

Teléfono/s

984 19 37 65

Correo electrónico

asturias@retinosis.org, info@retinosis.org

www.retinosis.org

Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y enfermedad de Hirschsprung

Industrial los Frailes, parcela 132-A

Teléfono/s

902 35 36 46

Correo electrónico

asociacion@aemareh.com

https://aemareh.com/

Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

C/ Sorolla, 10 Bajos

Teléfono/s

934 28 21 80

Correo electrónico

acaebh@espinabifida.cat, admin@espinabifida.cat, tsacaebh@espinabifida.cat

www.espinabifida.cat

Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber

C/ Betis, 1 - 1º B

Teléfono/s

633 10 33 20

Correo electrónico

asanolpsicologia@gmail.com, asociacionasanol@gmail.com, secretaria@asanol.com

www.asanol.com

Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn

C/ Caliza 24, 2º A

Teléfono/s

636869361

Correo electrónico

apoyotecnico@wolfhirschhorn.com, presidencia@wolfhirschhorn.com

http://wolfhirschhorn.com/

Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España

C/ Montera, 24 - 4º J

Teléfono/s

722658972

Correo electrónico

farpe@retinosisfarpe.org, presidencia@retinosisfarpe.org, proyectos@retinosisfarpe.org, revistavision@retinosisfarpe.org, tesoreria@retinosisfarpe.org

www.retinosisfarpe.org

Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris

C/ Frederic Mompou, 4 esc A - 5º4º

Teléfono/s

937 37 78 42

Correo electrónico

info@acadip.org, president@acadip.org, secretari@acadip.org

www.acadip.org

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia

C/ Urbina, 15 - 7º D

Teléfono/s

657 97 01 70

Correo electrónico

presidencia@aefat.es, secretaria@aefat.es

http://www.aefat.es/

Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares

C/ Entrepeñas, 3 - 5º D

Teléfono/s

627 86 35 45

Correo electrónico

asocenfermedadesraras@yahoo.es

http://enfermerarasalcaladehenares.blogspot.com

Associació Catalana d´Ataxies Hereditàries-ACAH

Gran Vía de les Corts Catalanes, 562, pral. 2A

Teléfono/s

934515550

Correo electrónico

associaciocatalanaataxies@gmail.com, info@acah.cat

https://www.acah.cat/

Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid

C/ Juan Esplandiu, 12 - 9º E

Teléfono/s

911 69 79 05

Correo electrónico

infomadrid@sfcsqm.com, sfcsqmmadrid@gmail.com, trabajosocial@sfcsqm.com

www.sfcsqm.com

Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Centro Cívico de San Diego AV/Alberto García Ferreiro s/n

Teléfono/s

981 23 46 51

Correo electrónico

comunicacion@fegerec.es, info@fegerec.es

www.fegerec.es

Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológica

C/ Millan Astray s/n (Edificio San Luis) Portón 8, entreplanta derecha
Apartado de Correos 721

Teléfono/s

956 51 54 79

Correo electrónico

adenceuta@hotmail.com

Fundación Síndrome de West

C/ Hermanos Velasco López, 1 Bis

Teléfono/s

916 31 90 11

Correo electrónico

comunicacion@sindromedewest.org, coordinadora@sindromedewest.org, director@sindromedewest.org, fundacion@sindromedewest.org

www.sindromedewest.org

Asociación Retina Navarra

C/ Emilio Arrieta 16, piso 5, oficina 5

Teléfono/s

948 20 33 22

Correo electrónico

info@retinanavarra.org, jomca54@gmail.com, navarra@retinosis.org

http://retinanavarra.org

Pseudohipoaldosteronismo tipo 1

Dato privado

Teléfono/s

918 55 77 77

Correo electrónico

lolasflc@yahoo.es

Asociación DEDINES "Defensa del niño discapacitado con necesidades especiales"

Don Juan de Borbón s/n (Polideportivo Juan de la Cierva)

Teléfono/s

910 80 58 65

Correo electrónico

dedines@yahoo.es, info@dedines.es

www.dedines.es

Fundación Ana Carolina Diez Mahou

Avda. del Valla, 38

Teléfono/s

915 34 40 08

Correo electrónico

info@fundacionanacarolinadiezmahou.com

www.fundacionanacarolinadiezmahou.com

Asociación de Enfermedades Raras y discapacidad, PANIDE, infancia y juventud

Avda. de Cádiz, 42, Conjunto Galicia, Edif. Lugo B

Teléfono/s

958 12 61 76

Correo electrónico

secretaria@panide.com

www.panide.com

Asociación Retina Murcia

C/Sierra de Ascoy, 2, Bajo

Teléfono/s

672 34 72 82

Correo electrónico

areasocial@retinamurcia.org, gestion@retinamurcia.org, info@retinamurcia.org

https://www.retinamurcia.org/

Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi

Avda. Alfonso XIII 75, local 4

Teléfono/s

691 36 90 39

Correo electrónico

carmen.fernandez@rubinsteitaybi.es, jluis.martinez@rubinsteintaybi.es

www.rubinsteintaybi.es

Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis

Apartado de Correos, Nº 22 27850

Teléfono/s

630 96 22 42

Correo electrónico

anes@anes.org.es, secretaria@anes.org.es

https://anes.org.es/

Duchenne Parent Project España

C/ CASCO ANTIGUO 12

Teléfono/s

685272794

Correo electrónico

info@duchenne-spain.org, trabajadorasocial@duchenne-spain.org

https://www.duchenne-spain.org/

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Apartado postal de Correos 5030

Teléfono/s

626842727

Correo electrónico

aefop-es@hotmail.com

http://aefop-es.org

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias

C/ San Cristóbal, 7

Teléfono/s

692 39 78 40

Correo electrónico

administarcion@aelip.org, direccion@aelip.org, info@aelip.org, presidencia@aelip.org, siolip@aelip.org

www.aelip.org

Asociación Síndrome de Treacher Collins

C/ Villa Cisneros, 18, 3°B

Teléfono/s

678 29 65 52

Correo electrónico

presidencia@treachercollins.es, treachercollinsasoc@gmail.com

www.treachercollins.es

Asociación de personas con discapacidad de Molina de Segura y Vega Media

Avda. de París esquina c/ Lisboa, s/n

Teléfono/s

968 64 41 97

Correo electrónico

a_dismo63@hotmail.com

www.dismo.es

Fundación Síndrome de Dravet

Calle Toledo, 46, Planta 1, Madrid

Teléfono/s

691 41 61 15

Correo electrónico

informacion@dravetfoundation.eu

www.dravetfoundation.eu

Asociación de Microsomia Hemifacial

Avda. Dr. Waksman, 56

Teléfono/s

963 95 32 93

Correo electrónico

microsomiahemifacial@gmail.com

www.microsomiahemifacial.org

Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía

C/ Vicente Aleixandre, Nº 3, Local Interior

Teléfono/s

955 35 75 08

Correo electrónico

info@asense-a.org

www.asense-a.org

Fundación Stop Sanfilippo

Avda. Camino de Santiago, 45, portal B, piso 4 D.

Teléfono/s

610 89 38 73

Correo electrónico

administracion@stopsanfilippo.org, info@stopsanfilippo.org

www.stopsanfilippo.org

Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa

C/ Julián Camarillo, 4

Correo electrónico

asociacionihf@gmail.com

http://www.aaihf.com

Asociación Española de Xantomatosis Cerebrotendinosa

C/ Manuel Olivie, 25

Correo electrónico

aexctspain@gmail.com

Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares

C/ Luis I, 17 Planta 2º Oficina C3

Teléfono/s

917 73 72 05

Correo electrónico

asem_madrid@hotmail.com, info@asemmadrid.org

www.asemmadrid.org

Asociación Síndrome 22 q Andalucía

Agustín Lara, 36

Teléfono/s

655 90 41 29

Correo electrónico

asociacion.22q.andalucia@gmail.com, info@22qandalucia.es

www.22qandalucia.es

Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares

Carre Sant Adriá 20 (Recinte Fabra I Coats)

Teléfono/s

933 46 90 59

Correo electrónico

administracio@asemcatalunya.com, info@asemcatalunya.com

www.asemcatalunya.com

Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar

Tablas de Daimiel 2, local 7

Teléfono/s

633 94 93 99

Correo electrónico

afefpi@gmail.com

http://fibrosispulmonar.es/

Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma

PG Sant Joan de Deu, 2 Hospital - ESPAI Associacions -

Teléfono/s

651 74 25 38

Correo electrónico

info@asociacion-nen.org

www.asociacion-nen.org

Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro

C/ Bruselas, 5 - 1º A

Teléfono/s

619 40 50 91

Correo electrónico

enachasociacion@hotmail.com, info@enach.org

http://www.enach.org/

Fundación AHUCE

C/ Joaquín Navarro, 10 Bajo 1

Teléfono/s

960 05 86 11

Correo electrónico

info.fundacion@ahuce.org, psicologia.fundacion@ahuce.org, trabajosocial.fundacion@ahuce.org

http://fundacionahuce.org/

Asociación Síndrome Phelan-McDermid (22q13)

C/ Isla de Fuerteventura, 6

Teléfono/s

620 17 80 17

Correo electrónico

coordinador@22q13.org.es, info@22q13.org.es, norma.alhambra@22q13.org.es, oscar.lorenzo@22q13.org.es, sio@22q13.org.es

www.22q13.org.es

Asociación Nacional de familiares y personas con síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15

Arroyo Bueno nº10 Planta 4 Puerta C

Teléfono/s

637386980

Correo electrónico

SINDROMEIDIC15Q@GMAIL.COM

https://www.idic15q.com

Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras CYL

C/ Juan de Nates, 2 4º Izqd

Correo electrónico

ayudadependenciacyl@gmail.com

Fundación para el discapacitado muscular nacional

C/ Santísima Trinidad 6, 1ºE

Teléfono/s

915 33 98 94

Correo electrónico

fundismun@telefonica.net

http://www.fundismun.org/

Asociación Síndrome 22q11

Avda. Cardenal Herrera Oria, 80. CSA Playa Gata

Teléfono/s

663 81 28 63

Correo electrónico

info@22q.es, trabajadorsocial@22q.es

www.22q.es

Federación Española de Hemofilia

C/de Enrique Larreta, 3, Bajo B

Teléfono/s

913 14 65 08

Correo electrónico

fedhemo@fedhemo.com

http://fedhemo.com/

Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias

C/ Antonio Manchado Viglietti, 1 (Centro IAS Nª Sra. Fátima)

Teléfono/s

928 24 62 36

Correo electrónico

info@asenecan.org

www.asenecan.org

Asociación Costello y CFC - España

C/ Embajadores 310, 5º D

Teléfono/s

660 63 42 23

Correo electrónico

info@costellocfc.es

http://www.costellocfc.es/

Asociación Española Síndrome de Poland

Antonio Lanzuela, 41

Teléfono/s

619079121, 691668592

Correo electrónico

abraham.pl@aesip.es, contacto@aesip.es

www.aesip.es

Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra

Grupo San Pedro, 24, bajo izquierda

Teléfono/s

948 15 20 68

Correo electrónico

gestion@gerna.es, info@gerna.es

http://enfermedadespocofrecuentes.org/

Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria

Eulogio Merino, 43E

Teléfono/s

942 82 06 64

Correo electrónico

asindromenoonancantabria@yahoo.es

www.noonancantabria.es

Asociación Española de Afectados por Sarcoma

C/ San Nicolás, 15

Teléfono/s

915 63 18 01

Correo electrónico

info@aeasarcomas.org, presidencia@aeasarcomas.org, secretaria@aeasarcomas.org, tesoreria@aeasarcomas.org, vicepresidencia@aeasarcomas.org">
vicepresidencia@aeasarcomas.org

www.aeasarcomas.org/

Asociación síndrome de Turner de Andalucía

C/ Sierra de Cazorla, 10 bajo 1

Teléfono/s

616 69 92 50

Correo electrónico

asociacionturnerandalucia@hotmail.com, contacto@turnerandalucia.org, info@turnerandalucia.org

https://turnerandalucia.com/

Madreperla (Acción y Cura para Tay Sachs)

Príncipe de Vergara 33, 5º I

Teléfono/s

646 69 56 75

Correo electrónico

info@madreperla.org

https://madreperla.org/

Asociación Española de Enfermedades Vasculares Hepáticas

Gran Vía; Corts Catalanes 930, 2º 1º

Teléfono/s

639 21 98 12

Correo electrónico

info@aevh.es

www.aevh.es

Asociación Española de Hiperplasia suprarrenal congénita

Carril Almillas, 25

Teléfono/s

633 44 06 91

Correo electrónico

info@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org

http://hiperplasiasuprarrenalcongenita.org

Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías

C/ Numancia, 8

Correo electrónico

aragon@ansedh.org, presidencia@ansedh.org, secretaria@ansedh.org

https://ansedh.org/

Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía

C/ Núñez de Balboa 11, 2º C

Teléfono/s

649 49 86 91

Correo electrónico

jmarcio@fundacionandresmarcio.org, bolona@fundacionandresmarcio.org, fam@fundacionandresmarcio.org

http://fundacionandresmarcio.org

Asociación Lucha y Sonríe por la Vida

Isabel II, 24

Teléfono/s

658 91 55 77

Correo electrónico

alusvi@gmail.com

http://alusvi.com/

Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia

Plaza Echegaray, 1

Teléfono/s

618 55 34 35

Correo electrónico

info@aspacesegovia.com

https://aspacesegovia.com/

Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores

C/ Crevillente, 10, pta 26

Teléfono/s

637 53 77 10

Correo electrónico

fpenarru@deneu.org, info@deneu.org

www.deneu.org

Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España

C/ Bernai 4, puerta 13

Teléfono/s

658 07 86 30

Correo electrónico

info@fmfspain.com

https://www.fmfspain.com

Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico

C/ Teniente Ruiz, 36

Teléfono/s

641 21 47 52

Correo electrónico

objetivodiagnostico@gmail.com

https://objetivodiagnostico.es/

Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines

C/ Galicia, 11

Teléfono/s

626 84 04 22

Correo electrónico

lupusmurcia@gmail.com

http://amlea.blogspot.com.es/

Asociación 11q España

C/ Cinca 16, 2º

Teléfono/s

607 62 57 73

Correo electrónico

11qesp@gmail.com

www.11qes.org/

Associació Catalana del Síndrome de Williams

C/ Marina 227, 3r 4a

Teléfono/s

650 12 63 92

Correo electrónico

sw.cat@live.com

www.acsw.cat

Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q

C/ Camino Viejo de Leganés, 146, 4º C

Teléfono/s

637553781

Correo electrónico

info@adefhic.org, info.fundacioninvdup15q@gmail.com, secretaria@adefhic.org

www.fundacioninvdup15q.es

Arnasa Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi

Paseo Zarategui, 100, local 15

Teléfono/s

943 32 72 39

Correo electrónico

fqeuskadi@gmail.com, tsfqeuskadi@gmail.com

www.fqeuskadi.org

Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

C/ Pintor Vicente Abreu, 7

Teléfono/s

945 24 26 15

Correo electrónico

aresbi@aresbi.org, aresbi.elkartea@gmail.com

https://aresbi.org/

ASENCO, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba

C/ Periodista Quesada Chacón, 2 - blq 3, 5º D

Teléfono/s

649 04 17 34

Correo electrónico

areasocial.asenco@gmail.com, asenco2010@gmail.com

www.asencordoba.org

Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón

Avda. Gertrudis Gómez de Avellaneda, 29, 1º B

Teléfono/s

651 00 83 62

Correo electrónico

aspheraragon@gmail.com

https://www.aspher.es

Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España

Bulevar Indalecio Prieto 21. Edificio Centro Cultural de Valdebernardo

Teléfono/s

913 01 64 64

Correo electrónico

info@artrogriposis.org

https://artrogriposis.org/

Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal

Sembra, 5

Teléfono/s

649 79 10 64

Correo electrónico

asociacionlald@gmail.com

http://www.aelald.org/

Asociación Soldados de Ainara

C/ Belando, 10

Teléfono/s

633 43 26 82

Correo electrónico

info@soldadosdeainara.com

http://www.soldadosdeainara.com/

Asociación de personas afectadas y familiares por el complejo Extrofia-Epispadias (CEE) y patologías afines

C/ Francisco Silvela, 71, planta 3, puerta F

Teléfono/s

688 93 29 88

Correo electrónico

asafex@asafex.es, patriciavieira@extrofia.com

http://www.extrofia.info/

Asociación Noonan Asturias

C/ Pintora Concha Mori, 17, 2ºB

Teléfono/s

691 94 96 96

Correo electrónico

noonanasturias@gmail.com

http://www.noonanasturias.es/

Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita-La vida con HDC

C/ La vara, 8

Teléfono/s

627704666

Correo electrónico

info@lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org

http://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org/

Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León

C/ Almansa 9

Teléfono/s

722688188

Correo electrónico

aers2014@yahoo.es

www.aerscyl.org

Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcoholismo Fetal

Passeig de l'Havana, 2, esc H., 6.2

Teléfono/s

698 96 25 24

Correo electrónico

administracio@afasaf.org, gestio@afasaf.org, info@afasaf.org, presidencia@afasaf.org, projectes@afasaf.org, tic@afasaf.org

http://www.afasaf.org

Asociación Galega de Ataxias

Rúa Alberto García Ferreiro S/N (CC de San Diego)

Teléfono/s

655 97 71 06

Correo electrónico

ataxias.galicia@gmail.com, info@ataxias-galicia.org

http://www.ataxias-galicia.org/

Asociación Aludme Dystonia

C/ Monestir de Poblet, 22, 4º E

Teléfono/s

647 70 39 10

Correo electrónico

info@aludmedystonia.org

https://aludmedystonia.org/

Associació Catalana de la Delecció 22 q

C/ Sants, 340 - 6º-1ª

Correo electrónico

22qcatalunya@gmail.com

www.22q.cat

Retina Gipuzkoa Begisare, Asociación de Personas Afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina

Paseo Zarategi, 100 (Txara 1)

Teléfono/s

676 89 41 57

Correo electrónico

info@begisare.org

www.begisare.org

Asociacion de Familias con Perthes

C/ Cáceres, 18

Correo electrónico

asfape@gmail.com, presidente@asfape.org, secretaria@asfape.org, tesoreria@asfape.org

www.asfape.org

Asociación Española de Cáncer de Tiroides

C/ San Nicolás, 15

Teléfono/s

931 06 17 29

Correo electrónico

info@aecat.net, presidencia@aecat.net, secretaria@aecat.net

www.aecat.net

Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

C/ Ramón y Cajal, 35

Teléfono/s

661 28 68 91

Correo electrónico

contacto@fmf.org.es, presidente@fmf.org.es, psicologia@fmf.org.es

https://www.fmfspain.com/

Asociación Chromo22

Avda. de Sitges, 14

Teléfono/s

620 22 32 64

Asociación de distrofias hereditarias de retina canarias

Avda. Primero de Mayo, 10

Teléfono/s

928 93 25 52

Correo electrónico

asociacion@canariasretinosis.org

www.canariasretinosis.org

Asociación Miradas que hablan Duplicación MECP2

Avda. Meridiana, 305 11º 1ª izq

Teléfono/s

653 37 55 00

Correo electrónico

info@duplicacionmecp2.es

www.duplicacionmecp2.es

Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar

Avda. del Taió, 90

Teléfono/s

677 75 26 26

Correo electrónico

consultas@hipofam.org

www.hipofam.org

Asociación Española para la Galactosemia

Avda. Dr. Fleming, 3c 1º 1ª

Teléfono/s

62130 72 11

Correo electrónico

galactosemia.es@gmail.com

www.galactosemia.es

Fundación Lucha Contra la Ceguera

C/ Montera 24 4ºJ

Teléfono/s

915 32 07 07

Correo electrónico

fundaluce@retinosisfarpe.org

http://www.retinosisfarpe.org/

Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico

C/ Mariano Benlliure, 6 - E4

Teléfono/s

650 67 64 10

Correo electrónico

comunicacion@antifosfolipido.es">
comunicacion@antifosfolipido.es, gustavosafespanya@gmail.com, info@antifosfolipido.es, presidente@antifosfolipido.es

https://www.antifosfolipido.es/

Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

C/ Trafalgar 53 Entresuelo

Correo electrónico

info@noonanvalencia.org

www.noonanvalencia.org

Asociación de Familiares y Afectados Síndrome de Coffin-Lowry España

Teléfono/s

913 51 74 09

Correo electrónico

correo.ascle@gmail.com

Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia

C/ Enrique III, 11 5º

Teléfono/s

622 81 61 95

Correo electrónico

aerei2015@gmail.com

https://www.aerei.es/

Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet

C/ Merkezabal 34, 1º D

Teléfono/s

687 27 38 74

Correo electrónico

ana.hornos@apoyodravet.eu, contacto@apoyodravet.eu, luismi.aras@apoyodravet.eu

http://apoyodravet.eu/

Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón

Paseo Constitución, 22 Casa

Teléfono/s

651 61 08 83

Correo electrónico

somospera@gmail.com

www.somospera.org

Todos con Natalia, Luchando Contra la Enfermedad de Niemann Pick Tipo C-Todos con Natalia

C/ San José, 4 - 1ºA

Teléfono/s

670896538

Correo electrónico

ayudarnatalia@gmail.com

Fundación Noelia - Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit Colágeno VI

C/ Ripollés, 38

Teléfono/s

657 30 37 06

Correo electrónico

hola@fundacionnoelia.org

www.fundacionnoelia.org

Fundació Per Amor a l’Art

C/ La Costera, 9 P.I

Teléfono/s

963 46 38 56

Correo electrónico

info@fpaa.es

www.fpaa.es

Asociación CADASIL España

Picasso, 2 4º-4

Teléfono/s

643 01 30 46

Correo electrónico

arobin111@hotmail.com

www.cadasil.org

Asociación Española de CJD

C/ José Echegaray, 3 puerta 34

Teléfono/s

607 99 90 00

Correo electrónico

castilla@joaquincastilla.com, info@asociacioncjd.org

www.asociacioncjd.com

Asociación Retina Castilla y León

C/ Dos de Mayo, 16 (Marquesina edificio ONCE)

Teléfono/s

983 39 40 88

Correo electrónico

info@retinacastillayleon.org

https://www.retinacastillayleon.org/

Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo

C/ Doctor Barraquer, 12

Teléfono/s

669 54 82 86

Correo electrónico

info@asociacionphp.com

https://www.asociacionphp.com/

Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

Avda. de Roma, 4

Teléfono/s

628 53 79 31

Correo electrónico

chiariasturias@hotmail.com, tesoreriachyspa@gmail.com

http://www.chyspa.org/

Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-

Gran Vía, 8 - 5ª planta Dpto 5

Teléfono/s

680 262 877

Correo electrónico

4pmenos@gmail.com, fundacionswh@gmail.com

https://fundacion4pmenos.com/

Fundación Española de Patologías Mastocitarias

C/ Los Metales, 18 - Pol Ind. La Fraila

Teléfono/s

659 94 55 48

Correo electrónico

fundacion@mastocitosis.com

http://fundacionmastocitosis.es

Asociación Síndrome de Peutz Jeghers

C/ Badajoz, 5 - B, 1º B

Teléfono/s

660 83 91 47

Correo electrónico

laurasuarezh@hotmail.com

http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es

Asociación Microtia España

Carrer de les Joies, 11-13 (Hotel déntitat Can Carner)

Teléfono/s

690 63 32 95

Correo electrónico

ame@infoame.org, dpedrerol@infoame.org, info@microtia.es

https://infoame.org/

Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes

C/ Lagunillas, 25 (Plaza Miguel de los Reyes)

Teléfono/s

952 26 65 04

Correo electrónico

info@lupusmalagayautoinmunes.org, trabajosocial@lupusmalagayautoinmunes.org

http://lupusmalagayautoinmunes.org/

Asociación de familias de niños con cardiopatías “BIHOTZEZ”

Paseo Zarategi, 100 - Edificio Txara 1

Teléfono/s

683 62 92 18

Correo electrónico

bihotzez.elkartea@gmail.com, info@bihotzez.org

https://www.bihotzez.org/

Asociación macrocefalia malformación capilar España - Macrocephaly Capillary malformation

C/ Norte, 7

Teléfono/s

651 83 54 60

Correo electrónico

amcmesp@gmail.com

www.amcme.es

Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito

C/ Rosari, 18

Teléfono/s

633 42 99 23

Correo electrónico

cpindado@hiperinsulinismocongenito.org, info@hiperinsulinismocongenito.org

https://hiperinsulinismocongenito.org

Asociación de Familiares y Enfermos de Coats de España

Avda. de Castilla la Mancha, 120

Teléfono/s

649 32 29 29

Correo electrónico

info@afece.net

www.afece.net/

Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Asturias "ELA Principado"

Avda. de Moreda, 11 2º Planta

Teléfono/s

985 16 33 11

Correo electrónico

elaprincipado@telecable.es

http://www.ela-principado.es/

Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

C/ Aviche, 79-A Monte

Teléfono/s

638 61 11 27

Correo electrónico

info@sindromewilliamscantabria.org

www.sindromewilliamscantabria.org

Fundación Mari Paz Jiménez Casado

De Ziga, 28

Teléfono/s

677 451 146

Correo electrónico

almartinez@fundacionmaripazjimenez.org, info@fundacionmaripazjimenez.org

https://www.fundacionmaripazjimenez.org/

Asociación Galega de Heteroplasia Ósea Progresiva

Casa de Cultura de Lousame-Local das Asociacións.

Teléfono/s

696 69 10 89

Correo electrónico

Asgpoh@gmail.com, info@asgpoh.com

http://asgpoh.com/

Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

C/ Mar Mediterráneo, 32

Teléfono/s

Correo electrónico

C/ Monasterio de Sto. Domingo de Silos, 14

Teléfono/s

669 07 41 91

Correo electrónico

comunicacion@fundacionrafapuede.org, info@fundacionrafapuede.org

www.fundacionrafapuede.org/

Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías

C/ Eulogio Merino, 43 E

Teléfono/s

942820664

Correo electrónico

hola@federas.es

www.federas.es

Asociación Española de enfermedades pediátricas obstructivas de la vía aérea central

C/ Hernando de Nuño, 1 F

Teléfono/s

636 83 46 43

Correo electrónico

aerea.asociacion@gmail.com

https://www.asociacionaerea.org/

Asociación de afectados por distrofias hereditarias de la retina de Bizkaia, Retina Bizkaia Begisare

C/ Castaños, 11 (Centro Civico de Castaños)

Teléfono/s

646 78 71 12

Correo electrónico

bizkaia@begisare.org, tsretinabizkaia@begisare.org

https://www.begisare.org

Asociación riojana de enfermedades raras

C/ Torrecilla en Cameros, 3 Bajo

Teléfono/s

647685968

Correo electrónico

coordinadorfederlarioja@gmail.com

arersite.wordpress.com

Asociación Síndrome STXBP1

C/ Aprestadora, 114, Esc. E, ATC 3ª

Teléfono/s

930 26 82 48

Correo electrónico

a.regatero@stxbp1.es, Info@stxbp1.es, j.tolosa@stxbp1.es , p.santamaria@stxbp1.es

www.stxbp1.es

Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León

Colegio Fco.Giner de los Ríos, C/ Rastrojo, 6

Teléfono/s

983 652 058

Correo electrónico

eavacyl@eavacyl.org, yolandalopez@eavacyl.org

http://www.eavacyl.org

Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"

P.º del Gran Capitán, 53

Teléfono/s

665 04 96 21

Correo electrónico

ast.alegran@gmail.com

www.asociacionturneralejandra.es

Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística

Calle Mendigorría -Nº12, bajo

Teléfono/s

948 38 38 98

Correo electrónico

trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

Asociación afectados Miastenia Gravis o autoinmune del Principado de Asturias

Avda. de Roma, 4 bajo (Hotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias)

Teléfono/s

617 65 08 71

Correo electrónico

asociacion@miastenia.es

http://www.miastenia.es/

Asociación PrincesaRett

C/ Dos de Mayo, 82 Bajo A

Teléfono/s

675 03 00 45

Correo electrónico

trabajadorasocialprincesarett@gmail.com

www.miprincesarett.es

Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

C/ Santalla de Oscos, 3

Teléfono/s

987 54 47 05

Correo electrónico

algarcia@comunidadmielomamultiple.com">
algarcia@comunidadmielomamultiple.com, cfprieto@comunidadmielomamultiple.com, info@comunidadmielomamultiple.com, tregueiro@comunidadmielomamultiple.com

https://www.comunidadmielomamultiple.com/

Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”

Avda. Barcelona, 23 - 2º F

Teléfono/s

670 30 54 76

Correo electrónico

asociacion.mef2c@gmail.com

http://www.asociacionmef2c.com/

Asociación Cistinosis de España

Avda. Canal de les Salines, 26

Teléfono/s

626 68 46 16

Correo electrónico

direccion@grupocistinosis.org, info@grupocistinosis.org

www.grupocistinosis.org

Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica

C/ Jerónimo Ibrán, 6 - 1º A

Teléfono/s

658 97 78 58

Correo electrónico

asglutdiece@gmail.com

https://asglutdiece.org/

Asociación de familiares y afectados por el síndrome de Stickler SEDC y otras colagenopatías Tipo II

C/ Ana de Austria, 34

Teléfono/s

669 79 48 67

Correo electrónico

contacto@afascol.org

http://www.afascol.org/

Asociación Madrileña de Espina Bífida

C/ Prádena del Rincón, 4 (junto al intercambiador de Avenida de América)

Teléfono/s

916 10 84 77

Correo electrónico

ameb@ameb.es, centrodia@ameb.es, comunicacion@ameb.es, eva.maria@ameb.es

www.ameb.es

Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar

Av. Juan Carlos I, 45, Casa de la Ideas

Teléfono/s

630578520, 676784974

Correo electrónico

apoyoavilaer@yahoo.com

Fundación Mencía Soler Lavin

C/ Beethoven, 11

Teléfono/s

609 27 08 48

Correo electrónico

info@fundacionmencia.org

http://www.fundacionmencia.org/es/inicio/

Associació Balear de Déficits Inmunitaris Primaris

C/ Provenza, 3, 1º B

Teléfono/s

677 75 03 09

Correo electrónico

abadip.ib@gmail.com, info@abadip.com

https://www.abadip.com/

Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana

C/ Poeta Guimerá, 3A, entresuelo A

Teléfono/s

626 30 60 01

Correo electrónico

administracion@asemicv.com

http://www.asemicv.com/

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

C/ Villajimena, 85 - 1º-4

Teléfono/s

692 41 08 99

Correo electrónico

presidenta.aerhyo@gmail.com, web.aerhyo@gmail.com, xlhspain@gmail.com

http://aeryoh.org/

Asociación Nacional Familias GA

C/ de Cambados, 40

Teléfono/s

666 55 32 90

Correo electrónico

correofamiliaga1@gmail.com, correofamiliaga2@gmail.com

www.familiasga.com

Asociación Española de Enfermos de Pompe

de España 1 (Ayuntamiento de Alcabón)

Teléfono/s

644177002

Correo electrónico

presidencia@asociaciondepompe.org, secretaria@asociaciondepompe.org, tesoreria@asociaciondepompe.org

http://asociaciondepompe.org/

Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki

C/ Valdebernardo, 43, 1º B

Teléfono/s

654 54 36 71

Correo electrónico

contacto@sindromekabuki.es, secretaria@sindromekabuki.es

http://sindromekabuki.es/

Asociación de Afectados de Deleción 1p36

Dato privado

Teléfono/s

610 40 81 63

Correo electrónico

info@delecion1p36.es

http://www.delecion1p36.es/

Asociación Nicolaides-Baraitser

C/ Duquesa de Tamames, 37 2º B

Teléfono/s

696 58 57 46

Correo electrónico

nicolaidesbaraitser@gmail.com

http://www.nicolaidesbaraitser.es

SDH Asociación, Feocromocitomas y Paragangliomas

C/ Teofilo Llorente 16, 7ºD

Teléfono/s

617 19 07 82

Correo electrónico

cooperacionsdh@gmail.com, sdhasociacion@gmail.com

https://asociacionsdh.com/

Asociación ELA Extremadura

C/ Manuel Saavedra Martínez, 2

Teléfono/s

670 97 02 30

Correo electrónico

elaextremadura@gmail.com, info@elaextremadura.org, presidencia@elaextremadura.org

http://elaextremadura.org/

Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco-ASXFPV

Plaza Belategi, 6

Teléfono/s

688876102

Correo electrónico

axfrav@gmail.com

http://axfravpaisvasco.org/x_fragil/main.html

Asociación de Padres con hijos diagnosticados de FASD "SAF Group"

Camí Sant Jeroni de la Murtra, 11 , 1º 1ª

Teléfono/s

644 73 13 26

Correo electrónico

associaciosafgroup@gmail.com

http://www.safgroup.org/

Asociación de Afectados de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral en España

Paseo Joan Coromines, 35

Teléfono/s

642 94 12 19

Correo electrónico

administrador@fshd-spain.org, comunicacion@fshd-spain.org, contabilidad@fshd-spain.org

http://fshd-spain.org/

Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana

Avda. General Aviles, 67 Esc 2 planta 1ª

Teléfono/s

669 81 95 03

Correo electrónico

asociacion@xfragilcv.org

http://xfragilcv.org/

Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave

C/ Cervantes, 5 1ºD

Teléfono/s

958 71 01 34

Correo electrónico

info@apemsi.org

http://www.apemsi.org/

Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana

Carrera Malilla, 119, Esc. B, pta.8.

Teléfono/s

963 48 84 02

Correo electrónico

aspanijer@gmail.com

http://aspanijer.org

Asociación de Displasia Fibrosa

C/ Ibargarai 5 – 4º A

Teléfono/s

627 43 92 94

Correo electrónico

info@displasiafibrosa.es, narrieta@displasiafibrosa.es, trabajosocial@displasiafibrosa.es

www.displasiafibrosa.es

PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria

C/ Joaquín García Girona, 45 - 1º J

Teléfono/s

900 82 08 31

Correo electrónico

info@pheipas.org, presidente@pheipas.org, vicepresidente@pheipas.org

http://pheipas.org/

Asociación Duchenne Somriures Valents

Carrer Santander 25 A 2on E

Teléfono/s

679 23 14 71

Correo electrónico

info@somriuresvalents.org, presidencia@somriuresvalents.org

http://www.somriuresvalents.org

Fundación para la Investigación del Neuroblastoma

C/ Reina Mercedes, 22 Entreplanta

Teléfono/s

690 61 36 53

Correo electrónico

info@fneuroblastoma.org

https://www.fneuroblastoma.org/

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes

C/ Riera de la Salut, 7 (Centre Cívic Les Tovalloles)

Teléfono/s

688 94 18 58

Correo electrónico

info@hpe-org.com, presidencia@hpe-org.com, proyectos@hpe-org.com

www.hipertension-pulmonar.com

Asociación Española de Retinoblastoma

C/ del Gasómetro, 13 (en proceso de cambio)

Teléfono/s

629 61 90 54

Correo electrónico

info@aeretinoblastoma.es, presidencia@aeretinoblastoma.es, secretaria@aeretinoblastoma.es, vicepresidencia@aeretinoblastoma.es

http://www.aeretinoblastoma.es

Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules

C/ Rosalía de Castro, 56 8º B

Teléfono/s

986 22 43 72

Correo electrónico

acromates@acromates.org, info@acromates.org, secretaria@acromates.org

www.acromates.org

Proyecto ALPHA. Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

C/ Esteve Albert, 74-5º 1ª

Teléfono/s

699 57 84 54

Correo electrónico

info@proyectoalpha.org

http://proyectoalpha.org/

Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España

C/ Villajimena, 85 - 1º 4

Teléfono/s

911 44 97 89

Correo electrónico

fibrosisquisticae@gmail.com

Asociación Creciendo con Noonan

C/ Aranjuez, 7 - Portal 1 5º B

Teléfono/s

637 16 57 91

Correo electrónico

creciendoconnoonan@gmail.com

https://creciendoconnoonan.jimdo.com/

Asociación Xeroderma Pigmentosum

Consell de Cent, 581-583 2º, 1ª

Teléfono/s

639 23 83 47

Correo electrónico

aranda.ferran@gmail.com

https://xerodermapigmentosum.es

Asociación Yo Nemalínica

C/ Bailén, 4 Bajo E

Teléfono/s

600 81 33 22

Correo electrónico

yonemalinica1@gmail.com

https://www.yonemalinica.org/

Asociación de Catarata Congénita de España

Londres 11B

Teléfono/s

644 44 19 82

Correo electrónico

accesdeluz@gmail.com, info@cataratacongenita.es

http://www.cataratacongenita.es

Fundación ALMAR

C/ Reyes Católicos, 1 Bajo A

Teléfono/s

914 26 85 62

Correo electrónico

cristina@fundacionalmar.org, emartin@fundacionalmar.org, informacion@fundacionalmar.org, pmejias@fundacionalmar.org

http://www.fundacionalmar.org/

Fundación poco frecuente

Federico García Lorca, 58, 3ºB

Teléfono/s

669 72 26 75

Correo electrónico

fundacion@pocofrecuente.com

https://pocofrecuente.com/

Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS)

Plaza del Doctor Cortezo, 1 bajo C

Teléfono/s

672 38 86 92

Correo electrónico

info@sindromepocs.org, presidencia@sindromepocs.org

https://sindromepocs.org

Axenfeld-Rieger, Síndrome de

Dato privado

Teléfono/s

938 21 44 60

Correo electrónico

roger.sellart@gmail.com

Pallister-Killian, Síndrome de

Dato privado

Teléfono/s

626 56 50 54

Correo electrónico

estelaalfaro2000@yahoo.es

Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico

Campos góticos, s/n (Albergue de Asociaciones- Edificio ADA) 2 piso, puerta 16

Teléfono/s

636 57 17 20

Correo electrónico

asociacionaler@gmail.com

www.asociacionaler.org

Asociación de Afectados por Acromegalia

C/ San Jorge, 108

Correo electrónico

acromegalia.info@gmail.com, tengoacromegalia@hotmail.com

www.tengoacromegalia.es

Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil

Avda. de Extremadura, 1 - 2º B

Teléfono/s

622447923

Correo electrónico

dermatomiositis.juvenil@gmail.com

https://anadeju.org

Asociación Española de Amiloidosis

C/ Monseñor Palmer, 2 Ed.Bahia Palace 213

Teléfono/s

635764635, 971734618

Correo electrónico

info@amilo.es

http://amilo.es/

Espacio de Barrio Almudena Grandes (Plataforma Seguimos Viviendo)-

C/ Sierra Espuña, 22 Local 1

Teléfono/s

910349447

Correo electrónico

seguimosviviendo@gmail.com, espaciodebarriogg@gmail.com

https://plataformaseguimosviviendo.blogspot.com/

Asociación Síndrome de Turner Madrid

C/ Maiquez, 38 Escalera Izda 7º B

Teléfono/s

676 73 04 97

Correo electrónico

asociacionturnermadrid@gmail.com

https://turnermadrid.es/

Asociación Afectados Blackfan Diamond España

C/ Abogados de Atocha, 23, 4ºA

Teléfono/s

636 25 36 05

Correo electrónico

asociacion.afectados.dba@gmail.com, directiva.dba@gmail.com

http://anemiablackfandiamond.org.es/

Asociación ASMD España

C/ Viloria de la Rioja, 60A 5ºC

Teléfono/s

677 00 17 74

Correo electrónico

asenvi.asmd@gmail.com, info@asmd.es

http://www.asmd.es/

Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P-

C/ Cardenal Cisneros,76 bajo

Teléfono/s

910 22 26 74

Correo electrónico

info@sindrome5p.org, social@sindrome5p.org

http://sindrome5p.org/

Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE

HOTEL DE ASOCIACIONES RAMIRO DE MAEZTU C/ Mayorazgo, 25 Despacho 10

Teléfono/s

660 22 05 81

Correo electrónico

info@anpeepilepsia.org, presidencia@anpeepilepsia.org

https://www.anpeepilepsia.org/

Fundación la Hora Violeta

C/ Narvaez 59 3ºB

Teléfono/s

627797551

Correo electrónico

info@lahoravioleta.org

https://lahoravioleta.org/

Pequeños Superhéroes, Asociación de Miopatia Miotubular y Centronuclear

C/ Legalitat nº64-66 Esc B 1-4

Teléfono/s

687 619 392

Correo electrónico

alba.jardiel@pequenossuperheroes.org, info@pequeñossuperheroes.org

https://pequenossuperheroes.org

Osteopatía estriada-esclerosis craneal, Síndrome de

Dato privado

Correo electrónico

mng79@hotmail.com

Real Fundación Victoria Eugenia

C/ Sinesio Delgado, 4 pabellón 4

Teléfono/s

918222011 de 9h-15h

Correo electrónico

rfve@rfve.org

http://rfve.es/

Fundación Anemia de Fanconi

C/ Suero de Quiñones, 34-36 1P

Teléfono/s

654 61 78 08

Correo electrónico

presidenciaFAF@anemiadefanconi.org, secretariaFAF@anemiadefanconi.org

https://anemiadefanconi.org/

Fundación Querer

C/ Sopelana, 5

Teléfono/s

91 628 86 59

Correo electrónico

info@fundacionquerer.org; eva@fundacionquerer.org, mlrodriguez@fundacionquerer.org

https://www.fundacionquerer.org/

Syngap1 España

C/ Atocha, 80 planta 6 puerta D

Teléfono/s

686 72 11 55

Correo electrónico

info@syngap1españa.es

https://xn--syngap1espaa-khb.es/

Asociación Española de PACS1

C/ Isidre Margenat, 13 Bajo 2

Teléfono/s

692 42 46 16

Correo electrónico

info@pacs1.es, rebecabentolila@hotmail.com

www.pacs1.es

Asociación Impúlsate para la cura de los niños con déficit de merosina

Veïnat de Sant Iscle de Colltort

Teléfono/s

690 274 743

Correo electrónico

info@impulsate.org, meritxell.torres@impulsate.org, socios@impulsate.org

http://impulsate.org/

Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de los Centros de la Fundación Gil Gayarre

Ctra. Majadahonda, km. 2

Teléfono/s

913 52 80 91

Correo electrónico

info@aspafes.es, jguzman@aspafes.es

https://www.aspafes.es

Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita

C/Bailén, 86 3ª 1ªA

Teléfono/s

616 90 94 32

Correo electrónico

info@samsasociacion.com, proyectos@samsasociacion.com

http://samsasociacion.com/

Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferactivas

C/ Secretari Coloma,64 Escalera B Planta Ent. Puerta 5

Teléfono/s

629 44 43 93

Correo electrónico

info@mpn-esp.es, rotman@mpn-esp.es

https://www.mpn-esp.es/

Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares

Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada
Paseo de Belén, 17

Teléfono/s

672 34 72 82

Correo electrónico

onero@onero.org, presidencia@onero.org, secretaria@onero.org

https://www.onero.org

La Lucha de Abril

C/Doctor Robert, 218 planta 3 puerta 1

Teléfono/s

621 03 73 57

Correo electrónico

info@laluchadeabril.org, laluchadeabril@gmail.com

http://www.laluchadeabril.org/

Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

C/Nuestra Señora de Fátima, 11

Teléfono/s

657 50 01 85

Correo electrónico

asociacion@dcpes.org, discinesiaciliarprimaria@gmail.com

https://dcpes.org

Asociación Española de GRINpatías

de Barcala, 2

Teléfono/s

660 339 770

Correo electrónico

info@grinpatias.org, pacientes@grinpatias.org

https://www.grinpatias.org/

Asociación del Síndrome Asociado del SATB2 (SAS)

Calle Asturias 7, 3

Teléfono/s

670428222

Correo electrónico

info@satb2.es

https://www.satb2.es/

Fundación Libellas

C/ Doctor Fleming,30 piso 7ºA

Teléfono/s

647 86 96 55

Correo electrónico

info@fundacionlibellas.org

https://fundacionlibellas.org/es/home-sp/

Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica De Castilla y León

Centro Sociosanitario Graciliano Urbaneja, 2ª Planta, 2º Despacho. Paseo de los Comendadores S/N

Teléfono/s

671 77 43 14

Correo electrónico

comunicacion@elacyl.org, info@elacyl.org

http://www.elacyl.org/

Asociación de Enfermedades Raras de León

C/ Espoz y Mina,2- Trabajo del camino - San Andrés del Rabanedo

Teléfono/s

657 96 34 82

Correo electrónico

aderle.leon@gmail.com, secretaria@aderle.org

https://aderle.org/

Asociación Murciana de Fibrosis Quística-AMFQ

Av. de las Palmeras, 37

Teléfono/s

968215606

Correo electrónico

presidencia@fibrosisquisticamurcia.org, tsocial@fibrosisquisticamurcia.org

http://www.fibrosisquisticamurcia.org/

Asociación síndrome de quilomicronemia familiar (hipertrigliceridemia tipo 1)-SQF

Avda arcos c/ Danubio 96

Teléfono/s

656925345

Correo electrónico

quilomicronemiafamiliar@gmail.com

http://www.quilomicronemiafamiliar.com/

Asociación Gallega Contra las Enfermedades Neuromusculares

Avda. Martínez Garrido, 21

Teléfono/s

968 37 80 01

Correo electrónico

info@asemgalicia.com

http://www.asemgalicia.com/

Asociación Española Síndrome Uña-Rótula-AESUR

C/ Residencial Ronda, 5, 1ºC

Teléfono/s

722607896 ext. 125

Correo electrónico

a.e.sindromeunarotula@gmail.com

https://sites.google.com/view/aesursindromeunarotula/aesur

Asociación de Pacientes de Uveítis-AUVEA

C/ de la Providencia, 42

Teléfono/s

722247904

Correo electrónico

asociacionauvea@gmail.com, info@asociacionauvea.es

https://www.asociacionauvea.es

Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo-

Avda. Víctor Gallego, 23. Local 9

Teléfono/s

698923595, 655600402

Correo electrónico

corriendoporelcorazonporhugo@gmail.com

https://corriendoporhugo.com/

Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro)-EPMA

Bulevar Picos de Europa, 11B Bajo C

Teléfono/s

669951433

Correo electrónico

elpequenomundodealvaro@gmail.com

https://www.helpfreely.org/es/nonprofits/es/asociacion-epma-8349/

Asociación Aragonesa de Retina-AAR

P.º Echegaray y Caballero, 76

Teléfono/s

976282477 ext 112057

Correo electrónico

esretinaaragon@gmail.com

https://www.retinaaragon.com/

Asociación Guipuzcoana de Deficientes Visuales

Zarategi, 100. Edificio Txara I - Gizagune Nº 18A

Teléfono/s

943 24 56 21

Correo electrónico

administracion@agielkartea.org

https://www.agielkartea.org/

Acrodisostosis tipo 1-

C/ Castillo de Cortegana, 2 núcleo 3, 3ºC

Teléfono/s

652620764

Correo electrónico

acrodisostosis@gmail.com

Asociación de Hemofilia Asturias - AHEMAS

Avda de Roma, 4 bajo

Teléfono/s

985230704, 608769276

Correo electrónico

asturiashemofilia@gmail.com

Asociación CTNNB1 España

C/ Catalunya 52 1º C

Teléfono/s

658733449, 675005889

Correo electrónico

info@asociacionctnnb1.org

https://asociacionctnnb1.org/

Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística

C/ Batuecas, 24 - 1º Sala 19

Teléfono/s

680 600 243

Correo electrónico

fibrosisquisticacyl@gmail.com

https://www.fqcastillayleon.org/

Fundació La Nineta dels Ulls

C/ Joaquim Icart y Leonila, 10, 3º 1ª

Teléfono/s

675420736, 686655614

Correo electrónico

info@fundaciolaninetadelsulls.org

https://www.fundaciolaninetadelsulls.org

Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario - ANADIP

C/ Manuel Benitez el Cordobes, 11 3-1

Teléfono/s

640643111

Correo electrónico

junta.directiva@anadip.org

http://www.anadip.org

Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Álava

C/ Pintor Vicente Abreu, 7 (Federación de asociaciones Vicente Abreu)

Teléfono/s

945 40 62 88

Correo electrónico

araba@begisare.org

www.begisare.org

Asociación de Víctimas de Talidomida de España -AVITE

C/ Comadrona Carmen Cascales, 1, 2º H

Teléfono/s

639169393, 676408265

Correo electrónico

info@avite.org

https://www.avite.org

Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica - ACIMET

C/ Longares 32 8ºA

Teléfono/s

678162414

Correo electrónico

asociacionmetilmalonica@gmail.com

https://www.acidemiametilmalonica.com/

Asociación Española del Síndrome de KBG

Avenida Séptima, 56, nº 1º1

Teléfono/s

652183597

Correo electrónico

info@kbgsindrome.org

https://www.kbgsindrome.org/

Asociación Española de Síndrome de Tatton Brown Rahman

C/ Balmes, 421 - 4 B

Teléfono/s

670415831

Correo electrónico

Info@aestbr.org

Adelante Castilla-La Mancha

C/ Calderón de la Barca, 4, Local

Teléfono/s

610 15 77 19

Correo electrónico

info@adelanteclm.com

https://www.adelanteclm.com/

Associació síndrome de Turner de Catalunya

Vía Laietana 32

Teléfono/s

664 81 49 87, 670759396

Correo electrónico

info45x@turnercat.org

https://www.turnercat.org/

Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica

C/ San Andrés, 8

Teléfono/s

619 27 68 16

Correo electrónico

comisionpsicologia@aedeseo.es, info@aedeseo.es, zoraidagomez@aedeseo.org

http://aedeseo.es/conocenos/

Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson - SPS (ASPR)

C/ Sant Pere, 54

Teléfono/s

617 96 92 34

Correo electrónico

personarigida.stiffperson@gmail.com

Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A

Correo electrónico

info@kif1a.es, alejandro.doval@kif1a.es

https://kif1a.es/

Asociación Española de Enfermedad Falciforme

C/ Dr. Squerdo, 46 (HU regorio Marañón - Secretaría del CSUR de Eritropatología

Teléfono/s

659 92 10 98, 687 67 10 06

Correo electrónico

asafefalciforme.info@gmail.com

https://www.asafefalciforme.org/

Asociación Española del Síndrome de Alström

C/ Federico García Lorca, 63

Teléfono/s

644 22 42 14

Correo electrónico

alstromspain@gmail.com

Asociación DDX3X España

Avda/ del Oeste 35 4ºD

Correo electrónico

info@asociacionddx3x.es, presidenta@asociacionddx3x.es, secretaria@asociacionddx3x.es, tesorera@asociacionddx3x.es, vicepresidenta@asociacionddx3x.es

https://asociacionddx3x.es/

Asociación Foxg1 España

Calle San Vicente,33 1º B

Teléfono/s

609904312

Correo electrónico

monicagsantos@hotmail.com

https://foxg1espana.wordpress.com/

Fundación Española de enfermedades Priónicas

Lomas del Rey

Teléfono/s

618 68 29 20

Correo electrónico

comunicacion@fundacionprionicas.org, documentacion@fundacionprionicas.org

https://fundacionprionicas.org/

Asociación Síndrome de Moebius España

Amistad 1 Piso 1º2

Teléfono/s

676 76 03 31

Correo electrónico

infoasociacionmoebius@gmail.com

http://sindromedemoebius.org/

GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas

C/ Playa de Bolnuevo, 24, 1ºD

Teléfono/s

693 72 22 20

Correo electrónico

hola@gbs-cidp.org.es, hola@polineuropatias.org.es

Asociación para la Investigación y Cura del Déficit de Factor V. Una Esperanza para Celia

C/ Santa Cecilia, 12

Teléfono/s

669 06 63 49

Correo electrónico

info@unaesperanzaparacelia.org

https://unaesperanzaparacelia.org/

Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia

Centro de Iniciativas Ciudadanas Conde Ansúrez. Calle Batuecas, 24

Teléfono/s

983264917, 655491699, 651653050

Correo electrónico

asovalladolidpalencia@fedhemo.com

https://www.hemofiliavalladolidpalencia.org/

Asociación Almeriense síndrome de Bohring-Opitz - ASALBO

Calle España, 24, 2º - DCHA

Teléfono/s

657181533, 637382492

Correo electrónico

info@asalbo.com

https://asalbo.com/

Asociación Digestiva Española de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar

Carretera de Olivenza nº3

Teléfono/s

608522392, 673349097

Correo electrónico

adeapaf@gmail.com

Asociación Bpan Spain

Erramón Astibia, 25, entresuelo C.

Teléfono/s

620023804, 667526442

Correo electrónico

info@bpanspain.org

http://www.bpanspain.org

No soy de Piedra

Partida Saso de mola 29

Teléfono/s

610309748, 974338661

Correo electrónico

lamamadedidac@gmail.com

https://www.nosoydepiedra.org/

Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística

Julio García Condoy nº1 bajo, locales 2 y 4

Teléfono/s

976522742

Correo electrónico

fqaragon@hotmail.com, info@fqaragon.org

https://fqaragon.org/

Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia

Remiro de Goñi Nº 4 Bajo Izquierda

Teléfono/s

948074401

Correo electrónico

anpheb@anpheb.es

http://anpheb.es

Asociación Española de Síndrome de Lamb-Shaffer

Arzobispo Morcillo 14. 8B

Correo electrónico

direccion@lambshaffer.es, lambshaffer@lambshaffer.es

https://lambshaffer.es/

Asociación SCN8A España

San Juan de la Cruz, 8

Correo electrónico

info@scn8a.es

https://www.scn8a.es/

Asociación para la atención de personas con diversidad funcional y enfermedades raras

Brasil, 5

Teléfono/s

607728030

Correo electrónico

anoaelx@hotmail.com

Asociación Síndrome de Malan

Mesena, 66 3ºB

Teléfono/s

666285784

Correo electrónico

hola@sindromedemalan.org

https://sindromedemalan.org/

Asociación Síndrome Alcohólico Fetal Euskadi

Txikito de Eibar, 8 Bajo

Teléfono/s

677313778

Correo electrónico

asociacionasafe@gmail.com

http://asafe.eus/

Asociación de Fibrosis Quística Asturias

Roma 4, Bajo, oficina 7

Teléfono/s

985 964 592

Correo electrónico

fq@fqasturias.org

https://fqasturias.org/

Asociación Española Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica

De Córdoba, 15 (distrito de Usera)

Teléfono/s

679984594

Correo electrónico

info@aelemic.es, presidente@aelemic.es

https://aelemic.org/

Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet

Toledo, 46, 1º

Teléfono/s

722307252

Correo electrónico

retodravet@dravetfundation.eu

https://dravetfoundation.eu/

Associació Antian

Anselm Clave 3, 34

Teléfono/s

669761600

Correo electrónico

associacioantian@gmail.com

https://associacioantian.org/

Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Luis Borau, 9

Teléfono/s

976133868

Correo electrónico

info@araela.org

www.araela.org

Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere

Tordera, 46 Planta BX, Puerta 4

Teléfono/s

667237877

Correo electrónico

soyhope2@gmail.com

http://www.asociacionhope.com/

Asociación para la defensa de los pacientes con Amiloidosis

Don Quijote, 22-3º Izda

Teléfono/s

684 62 41 02

Correo electrónico

info@amiloidosisvisible.org

www.amiloidoosisvisible.org

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