Este mes de mayo celebramos nuestro Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en distintas autonomías
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Este mes de mayo, retomamos estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la problemática del colectivo, para hacerles partícipes en la respuesta de dichas necesidades, y para conseguir divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio.
De esta forma, estos Foros son en parte una forma de reconectar con los gobiernos autonómicos e identificar la hoja de ruta en enfermedades raras para cada autonomía.
Cataluña | País Vasco | Castilla y León |
26 de mayo
| 29 de mayo
| 30 de mayo
|
9.30 a 12.30 horas
| 16.30 a 19.00 horas
| 10.00 a 14.00 horas
|
Auditorio Pediatric Cancer Center del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.
| Sala Barandiaran de la Universidad de Deusto en Bilbao
| Salón de Actos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León en Valladolid
|
Compartir en:
Noticias relacionadas
Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras
Fecha de publicación:
España amplía el cribado neonatal con la incorporación de la tirosinemia tipo I y las cardiopatías congénitas críticas, reforzando la equidad en el acceso al diagnóstico precoz de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Incidencia política
¿Dónde querrías formar una familia? En España el acceso a las pruebas que detectan enfermedades a los recién nacidos no es igual en todas las CCAA.
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de la situación de inequidad que sufren las familias en España según la comunidad autónoma donde nazcan sus hijos.Por esta razón, FEDER...
Tipo de noticia:Incidencia política
Participamos en la V Reunión del PERTE Salud de Vanguardia para impulsar la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER participamos en la V Reunión de Trabajo del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) de Salud de Vanguardia, una iniciativa del Gobierno que tiene como...
Tipo de noticia:Incidencia política