Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?

Fecha/Hora de publicación: Martes 24 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías? 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración del Día Mundial del Cribado Neonatal (28 de junio) y solicita la tramitación de una proposición de ley sobre cribado neonatal que aborde la situación de inequidad que sufren las familias en España según la comunidad autónoma donde nazcan sus hijos.   En la actualidad, el programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud tiene aprobadas 12 enfermedades, pero algunas autonomías han incluido más enfermedades en sus programas de cribado neonatal. Así, algunas incluyen el diagnóstico de más de 40 patologías mientras que otras tan solo cuentan con las establecidas por la regulación estatal.   Esto supone una gran situación de inequidad para los más de 400.000 bebés que nacen en España cada año y que se someten a la prueba del talón, un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas después del nacimiento para detectar posibles enfermedades, pero dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca este test criba más o menos patologías.     Esta situación afecta a toda la sociedad, por ello, FEDER denuncia esta situación, “Queremos que todos los recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico y tratamiento precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

Equidad en el acceso a las pruebas

Tal y como se recoge en el Informe de Evaluación del programa de cribado del propio Ministerio de Sanidad, se identifican autonomías que criban el mínimo y otras que criban más de 40 patologías, generando así una gran disparidad entre las pruebas de cribado que se realiza a un recién nacido en un lugar de España y a otro a escasos kilómetros de distancia.  

Esta desigualdad entre CCAA, responde a que, al margen de las patologías integradas en la Cartera de Servicios Comunes, algunas autonomías sí que han incorporado en sus programas de cribado paneles complementarios con otras patologías que aún no están integradas a nivel estatal, generando así una evidente diferencia entre las pruebas a las que puede acceder una familia en función de su lugar de residencia.  

“Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea y trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por 442 entidades” afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER.

Por su parte, Juan Carrión, valora positivamente todo el trabajo que se está desarrollando para aumentar las patologías en el programa de cribado neonatal del SNS y advierte de la importancia de seguir avanzando en la homogeneización de las enfermedades para favorecer la igualdad en todo el territorio nacional. En este sentido, “destacamos la importancia de seguir trabajando para garantizar una equidad total y agilizar los tiempos en los que las patologías se incorporan al programa, ya que el cribado neonatal es un elemento clave para diagnosticar y tratar de forma precoz estas enfermedades y prevenir mortalidad prematura y discapacidad asociada, así como mejorar el pronóstico y aumentar la calidad de vida de quienes conviven con Enfermedades Raras”

Una proposición de Ley de cribado neonatal universal

Para el abordaje de esta situación FEDER ha iniciado un camino legislativo que de pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico a través del cribado neonatal en nuestro país.

Por esta razón, FEDER envió una carta a la presidenta del Congreso de los Diputados informándola de la intención de iniciar una ronda de contactos con los representantes de los distintos grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados.

En este sentido, la Federación ya ha llevado a cabo las primeras reuniones para trasladar la necesidad de promover una Proposición de Ley de cribado neonatal universal en nuestro país, con la finalidad de garantizar el acceso equitativo de todos los ciudadanos al diagnóstico precoz de enfermedades raras y su tratamiento.

La historia de Oliver

Así se refleja en la historia de familias como la de Pilar, cuyo hijo, Oliver, fue sometido a la prueba del talón y todo parecía trascurrir con normalidad, sin embargo, Oliver no comía y lo que ingería lo vomitaba.

Tras una analítica confirmaron que Luis tenía hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), una patología que hace que su cuerpo produzca una cantidad insuficiente de cortisol, hormona fundamental en el control del estrés, y de aldosterona, que regula el equilibrio del sodio y del potasio.  

En su Comunidad Autónoma, así como en otras comunidades, esta enfermedad aún no se encuentra dentro programa de cribado que se realiza gracias a la 'prueba del talón'.

“Si Oliver hubiera nacido en una de las Comunidades Autónomas donde se criba esta patología, hubieran detectado esta patología en la prueba del talón. Esta situación de inequidad pone en riesgo la salud de cientos de miles de bebés que nacen en nuestro país anualmente y que tiene unas oportunidades u otras según la autonomía donde nazcan” afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER.

Esta inequidad se puede extrapolar también al ámbito europeo, donde la situación es muy desigual, desde las 2 patologías de Chipre a las 48 de Italia.  

Además, los datos ponen de manifiesto que España es el país de Europa donde existe mayor diferencia entre el número de enfermedades comparando las que se criban a nivel nacional, incluidas en la Cartera común, y aquellas que se incorporan adicionalmente a los programas de cribado neonatal de las diferentes Comunidades/Ciudades Autónomas

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Nota de prensa

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