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Analizamos el impacto sociolaboral en enfermedades raras en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía
Fecha de publicación:
Esta semana estamos en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, en las que FEDER se encuentra representado por Jordi Cruz, patrono de la Fundación, quien actuará como ponente en el...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Córdoba
Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello,...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER se une a la conmemoración del Día Internacional de la HTT
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber), que están...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER renueva su Plan Estratégico apostando por la cercanía y la innovación
Fecha de publicación:
Accede al Plan Estratégico
- La Federación apuesta por la proximidad y el contacto directo, recuperando el acercamiento a nivel local, trabajando para atender las realidades autonómicas.
- Bajo...
Prevención y formación, principales avances del Plan de ER extremeño
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura para analizar el estado de situación del Plan Integral de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
FEDER y Cermi lanzan en conjunto una innovadora formación para la captación de fondos
Fecha de publicación:
El Cermi ha elaborado, con la colaboración de FEDER y el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, una Acción Formativa sobre Captación de Fondos del movimiento asociativo en tiempos de Covid19. El impacto...
Tipo de noticia:Alianzas
ELA Andalucía recibe la visita de FEDER
Fecha de publicación:
En el marco del proyecto AcERcándonos, Carmen Moreno, miembro de la junta directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, del equipo técnico, estuvieron visitando a la Asociación Andaluza de Esclerosis...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Más de 1.500 agentes nos citamos en la XI Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Toda la información aquí! (En inglés).
Del 27 de junio al 1 de julio se celebra la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD por sus siglas en inglés); el mayor evento mundial sobre...Tipo de noticia:Internacional
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra el “gran avance” que supone esta norma para las personas con enfermedades crónicas
Fecha de publicación:
Fuente: POP | Se trata de un proyecto de ley que afectará a varias normas sanitarias actuales y del que destaca especialmente "la oportunidad de una participación real y activa de los pacientes...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Carolina Darias: "La Ley de cohesión sanitaria amplía y devuelve a la ciudadanía derechos que gobiernos anteriores habían suprimido"
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | El Consejo de Ministros ha aprobado hoy en segunda vuelta el Anteproyecto de Ley que consolida la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud. Una...
Tipo de noticia:Incidencia política
Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña
Fecha de publicación:
Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER apoya el lanzamiento marca solidaria ‘Isabel Heredia’, comprometida con la investigación de la enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro
Fecha de publicación:
La presentación de la marca solidaria ‘Isabel Heredia’ (@isabelherediaoficial), que acaba de lanzar un producto para el cuidado capilar, ha contado con la intervención del presidente de FEDER, Juan...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

