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FEDER y Alexion iluminan más de 14.500 estrellas virtuales para apoyar proyectos sociales a favor de las personas que conviven con ER en España
Fecha de publicación:
Tras iluminar una constelación de más de 14.500 estrellas a través del reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, Alexion ha colaborado con 18.000€ para apoyar a través de FEDER la realización de tres...Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia
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Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de EURORDIS son tan...
Tipo de noticia:Sensibilización
La familia FEDER, representada en el lanzamiento de MEDIGENOMICS
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Este 3 de mayo se presenta y pone en marcha la Plataforma y sistema experto de estudios genómicos, MEDIGENOMICS. Un hito en el que la familia FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos sumamos a la celebración del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
El 3 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, 13 de diciembre de 2006, acción que entró en...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER se une al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para reivindicar la necesidad de acceder al mismo tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
Este viernes, 29 de abril, se conmemora este día a nivel para poner de relieve los retos de diagnóstico de quienes conviven con enfermedades raras, especialmente los vinculados con el retraso...
El 29 de abril, únete al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Fecha de publicación:
Casi el 20% de nuestro colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Sin DiagnósticoIncidencia PolíticaMovimiento Asociativo
Todos los continentes se citan este 29 de abril para abordar el retraso diagnóstico en ER
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al webinar!
La Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebran este 29 de abril un webinar para conmemorar el Día de las Personas Sin...
Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético
Fecha de publicación:
Hemos desarrollado un taller sobre asesoramiento genético para romper mitos, aprender sobre lo que es un asesor genético y sus competencias, el acceso a los profesionales con esta formación, la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Jesús Aguirre, Consejero de Sanidad y Familias de Andalucía, reafirma su compromiso de terminar de actualizar el PAPER antes de 2022
Fecha de publicación:
¡Consulta aquí toda la información ampliada del Congreso!
Lo ha hecho en el marco del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos que se ha celebrado entre el 26 y 28 de abril en Sevilla...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos, un referente "de lo local a lo global" para afrontar la equidad
Fecha de publicación:
¡Síguelo en streaming aquí!
Esta semana, del 26 al 28, Sevilla se convierte en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se enfrenta la lucha contra las patologías de baja...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Participamos en la próxima Jornada de enfermedades minoritarias, una visión 360º en Asturias
Fecha de publicación:
El próximo 4 de mayo se celebra la Jornada Enfermedades Minoritarias, una visión 360º en el Real Ilustre Colegio de Médicos de Asturias organizada por la Sociedad Asturiana de Medicina Interna y la...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Del 25 de abril al 16 de mayo plazo para solicitar las ayudas individuales en Andalucía
Fecha de publicación:
La Conserjería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación siguiendo la orden de 18 de abril de 2022, por la que se convocan subvenciones, en régimen de concurrencia competitiva, en materia de...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

