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Implicamos a la Dirección de Naciones Unidas del Ministerio de Asuntos Exteriores en los próximos pasos de la Resolución de la ONU en ER
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Cecilia Robles, Directora General de este órgano del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, ha recibido a representantes de nuestra organización para elevar esta resolución...Tipo de noticia:Internacional
El proyecto “Asume un reto poco frecuente” cierra el segundo trimestre logrando sensibilizar a un total de 2777 alumnos y alumnas de toda España
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“Asume un reto poco frecuente” es un proyecto educativo realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de Sanofi para lograr la inclusión de los menores que conviven...Tipo de noticia:Sensibilización
Rosario Rives presenta su libro "Cuidadoras intradependientes: Entre el amor y el conflicto"
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Los días 22 y 23 Alicante acoge su Feria del libro independiente en la que Rosario Vives, mama de un niño que convive con una enfermedad poco frecuente, presenta su libro "Cuidados intradependientes...
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta #Rare Barometer de EURORDIS y comparte tu experiencia
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El 17 de marzo EURORDIS lanzó la nueva encuesta de Diagnóstico del Rare Barometer que permanecerá abierta hasta el 15 de junio y con la que se pretende obtener datos acerca del acceso y...
Tipo de noticia:Investigación
Todo nuestro apoyo en el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
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Cada 23 de abril se conmemora el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo y compromiso en esta jornada tan...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER, uno de los agentes constituyentes de la Alianza Salud de Vanguardia
Fecha de publicación:
Las ministras de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y la de Sanidad, Carolina Darias, han contado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como uno de los agentes del sector...Tipo de noticia:Incidencia política
Nos sumamos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Fecha de publicación:
Del 22 al 29 de abril tiene lugar la Semana Mundial para la concienciación sobre las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición "Eres Arte"
Fecha de publicación:
La muestra itinerante, posible gracias a la sinergia entre FEDER y Sanofi, se ha instalado en el Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios sobre la realidad de este...Tipo de noticia:Incidencia política
Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita
Fecha de publicación:
Cada 19 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una jornada para sensibilizar a la sociedad acerca de la realidad de convivir con esta enfermedad poco frecuente que...
Tipo de noticia:Sensibilización
El nuevo Consejo Asesor de la Atención Primaria y Comunitaria (APiC) de Cataluña fortalecerá y dará respuesta a las nuevas necesidades asistenciales de los CAP
Fecha de publicación:
El Consejo Asesor lo forman 30 profesionales de diferentes especialidades de atención primaria y comunitaria.
Se presentará la nueva cartera de servicios del APiC que incluye la atención en las...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:CataluñaIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Exposición itinerante “Eres Arte” llega al Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios
Fecha de publicación:
El lunes 11 de abril, la exposición Eres Arte se ha instalado en el Congreso de los Diputados; una iniciativa que es posible gracias a la colaboración de Sanofi y nuestra federación, pero sobre...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:ERes arte Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos acERcamos a la Asociación CTNNB1 España para conocer sus próximos retos
Fecha de publicación:
Bajo la necesidad de mantener una proximidad y cercanía con el movimiento asociativo que forma parte de la gran familia FEDER, nos hemos reunido con la Asociación CTNNB1 España, una entidad que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

