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Participamos en la constitución del Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Badajoz
Fecha de publicación:
El pasado 25 de septiembre participamos en la constitución del Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Badajoz (CEIm Badajoz), celebrada en el Hospital Universitario de Badajoz, donde...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre avances en el diagnóstico y tratamiento de SYNGAP1
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 477 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 30/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª. Victoria...
Tipo de noticia:Sensibilización
Impulsamos el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas
Fecha de publicación:
Los próximos 6 y 7 de octubre participaremos en Murcia en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas, un encuentro pionero que impulsamos junto al Hospital Sant Joan...
Tipo de noticia:Investigación
La Ministra de Sanidad y FEDER se reúnen para continuar mejorando la equidad en el acceso a los recursos para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades coincidieron y compartieron propuestas a este fin, especialmente en lo relativo a los programas de cribado neonatal, tal y como trasladaron Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Más de 4.500 personas corren con el corazón en Zamora para apoyar la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Este domingo, más de 4.500 personas se dieron cita en Zamora para participar en la XIV Carrera Popular de la Guardia Civil, una jornada que convirtió a la ciudad en un auténtico ejemplo de unión,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
"Desenmascara la PTI" para visibilizar y romper barreras en el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria
Fecha de publicación:
Accede a la webSobi lanza esta campaña, en colaboración con FEDHEMO y FEDER, para concienciar sobre el impacto real de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).Se trata de una enfermedad hematológica...
Tipo de noticia:Sensibilización
Estaremos en el VI Observatorio de la Sanidad de El Español
Fecha de publicación:
El próximo lunes, 30 de septiembre, participaremos en el VI Observatorio de la Sanidad, organizado por El Español e Invertia bajo el lema “Una nueva forma de entender la salud”.Nuestra vicepresidenta...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER anima a participar en la nueva encuesta de Rare Barometer sobre cómo mejorar la vida con una enfermedad rara o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La iniciativa Rare Barometer, impulsada por EURORDIS–Rare Diseases Europe, ha lanzado una nueva encuesta global para conocer qué apoyos y recursos ayudan realmente a las personas que conviven con una...
Tipo de noticia:Internacional
Abrimos un nuevo estudio sobre el acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras residentes en España
Fecha de publicación:
Participa en el cuestionarioTras evaluar la atención psicológica que reciben las personas con enfermedades raras en España, desde FEDER y Share4Rare lanzamos un segundo módulo sobre su acceso a los...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre química del microambiente tumoral: espectrocopía Raman
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 475 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Víctor...
Tipo de noticia:Sensibilización
"La Hiperplasia Suprarrenal Congénita: un calvario que empieza al nacer y dura toda la vida"
Fecha de publicación:
Testimonio completo aquíÉste es el testimonio de Lola Pujante, madre, fundadora y primera presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), con el que FEDER da...
Tipo de noticia:Sensibilización
Asistiremos en el IX Congreso de la POP para impulsar la transformación del SNS frente a la cronicidad
Fecha de publicación:
Programa completoEl próximo 25 de septiembre estaremos en Valencia para participar en el IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que este año se celebra bajo el lema “...
Tipo de noticia:Sensibilización

