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Enhorabuena a todos los galardonados de los Premios AELMHU 2022
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de sus premios anuales en un acto celebrado en el Espacio Bertelsmann en Madrid.
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER se une a la denuncia de la POP sobre el recorte de financiación del 0,7% del IRPF a las ONGs
Fecha de publicación:
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) denuncia que el recorte de financiación del el 0,7% del IRPF a las ONGs “compromete” la viabilidad y el futuro de las organizaciones de pacientes de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación Merck Salud y Fundación Feder consolidan su convenio de colaboración para impulsar la investigación clínica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fundación Merck Salud y Fundación FEDER han renovado su convenio de colaboración tras el éxito de la primera convocatoria, una alianza que dio como fruto la Ayuda Fundación Merck Salud –...Tipo de noticia:Investigación
La Alianza Salud de Vanguardia otorga un papel prioritario a la investigación de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha participado en la segunda reunión de esta alianza estratégica.
FEDER presente en la Comisión de Participación Ciudadana del proyecto IMPaCT
Fecha de publicación:
El 26 de octubre se ha celebrado una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del proyecto IMPaCT en la que ha participado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
Tipo de noticia:Investigación
El Hospital Universitario de Bellvitge acoge la III Jornada del Grupo de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Hospital Universitario de Bellvitge ha celebrado la III Jornada del grupo de Enfermedades Raras, donde, Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER, ha realizado una ponencia sobre la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Casa de Sofía llega al IV Congreso Experiencia de Paciente
Fecha de publicación:
Se ha celebrado el IV Congreso Experiencia de Paciente, un espacio donde se darán cita expertos del ámbito de la salud y la innovación, asociaciones de pacientes, pacientes, empresas, farmacéuticas y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La campaña de “Céntimos solidarios” de Grupo Eroski logra recaudar 182.000 euros que permitirán impulsar la intervención social con personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
• Esta campaña permitió a los consumidores realizar microdonativos en favor de FEDER para el impulso de su proyecto “Juntos Contigo” que busca reforzar su labor de atención directa y apoyo...
Tipo de noticia:Alianzas
Primera reunión sobre el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras en Santa Fe
Fecha de publicación:
En esta primera reunión, celebrada el 27 de octubre en el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias “Héroes de Malvinas” (CEMAFE) de Santa Fe, se han abordado cuestiones de organización y...
Tipo de noticia:Internacional
Bilbao acoge este domingo las XIII Jornadas científicas sobre enfermedades raras
Fecha de publicación:
El domingo 6 de noviembre tendrán lugar en el centro Azkuna de Bilbao las XIII Jornadas científicas y de Sensibilización en enfermedades raras que organiza la Asociación Enfermedades Raras Euskadi...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Celebramos nuestra jornada de puertas abiertas en Aragón
Fecha de publicación:
El 31 de octubre nos reunimos con las personas y entidades que forman parte de la familia FEDER en Aragón, para conocer la situación de las enfermedades raras en la comunidad y los retos y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
CSIF dona 2.000 euros, recaudados en un curso solidario, a FEDER Extremadura por su apoyo a los pacientes y a sus familias
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: CSIF | La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF), sindicato más representativo en las administraciones públicas en Extremadura, ha hecho entrega, este lunes,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

