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El anteproyecto de Ley sobre garantías y uso de medicamentos, «una oportunidad para garantizar el derecho a tratamiento en Enfermedades Raras» según FEDER
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El Ministerio de Sanidad ha presentado el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Tratamiento
‘En Ruta por las enfermedades raras’ reivindica la investigación de estas patologías desde la cima de la mítica Peña Ubiña (2.417 m)
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La asociación palentina, una vez más, logra un reto de alta montaña y reivindica la importancia de la investigación de las patologías poco frecuentes. En esta ocasión, los integrantes del colectivo...
Tipo de noticia:Alianzas
Las enfermedades raras se incluyen en la nueva Resolución del Parlamento Europeo sobre la acción europea en materia de asistencia
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Desde FEDER nos sumamos a EURORDIS para celebrar la adopción de la resolución del Parlamento Europeo, que pide a la Comisión Europea y a los Estados miembros...Tipo de noticia:Internacional
Definimos los próximos pasos de nuestro trabajo con la Dirección de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid para atender
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Ignacio Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, se ha reunido con representantes de nuestra organización para a fortalecer la atención a las...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Discapacidad Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nuestro presidente, Juan Carrión, presenta el estudio ENSERio LATAM a los profesionales de Colombia y Panamá
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Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en común con representantes de esta última...
Tipo de noticia:Internacional
Trasladamos nuestros retos en País Vasco al Diputado General de Bizkaia 2022
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La Diputación de Bizkaia ha ofrecido su tradicional recepción con motivo de la festividad de San Ignacio, donde una amplia representación de la política y de la sociedad vizcaína ha participado en la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Trabajamos por el fortalecimiento del movimiento asociativo de enfermedades raras en Latinoamérica
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- nos hemos reunido con la Asociación de Atrofia Multisistémica -ASYD- para seguir fortaleciendo la presencia del movimiento asociativo a...
Tipo de noticia:Internacional
Abiertas las inscripciones para la XI Carrera de la Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER
Fecha de publicación:
Un año más y tras el rotundo éxito de la pasada edición, la Carrera Popular Guardia Civil de Zamora, volverá a llenar las calles de esperanza en favor de la Fundación FEDER y de todas las personas...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
El pasado día 8 de junio tuvo lugar la 2ª edición de SingulaREs, un encuentro avalado por la SEFH y que une a todos los que tengan interés por las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
Fecha de publicación:
El día 8 de junio se reunieron los ponentes en la Real Academia Nacional de Farmacia. Los asistentes podían acudir de manera presencial o acceder virtualmente al evento.
Un encuentro que...Tipo de noticia:Investigación
Representamos al colectivo de pacientes en el Comité Ético de Investigación Clínica del Parc Salut Mar
Fecha de publicación:
Con el objetivo de ser la voz de las personas que conviven con diferentes patologías, y en representación de FEDER, Anna Ripoll participa en el Comité Ético de Investigación Clínica del Parc Salut...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Los Premios SUPERCUIDADORES 2022 se celebrarán en la Real Casa de Correos de la Puerta del Sol
Fecha de publicación:
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, tiene previsto asistir al acto de entrega.
Las candidaturas, tanto de personas cuidadoras como de empresas e instituciones, se...Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 4.000 niños y niñas se acercan a las enfermedades raras gracias a Federito en este último curso
Fecha de publicación:
El proyecto de FEDER, ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ busca mejorar la inclusión de los menores con estas patologías en el ámbito escolar
El trabajo de FEDER, junto...Tipo de noticia:Sensibilización
