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  • En la imagen de izquierda a derecha aparecen Almudena Amaya y Fide Mirón, miembros de la Juan Directiva de FEDER ofreciendo un discurso institucional

    FEDER se suma al acto de clausura del II Reto Solidario 'Camino a Madrid'

    El auditorio municipal de Paiporta ha acogido durante la tarde del 28 de junio, la ceremonia de clausura de la segunda edición del Reto Solidario Camino a Madrid, impulsado por la Asociación Benéfica...

    Sensibilización Comunidad Valenciana

  • El congreso de los diputados durante el evento

    El 95% de las más de 6.172 enfermedades raras no tienen opción terapéutica: ¿Cómo va a responder Europa y el Sistema Nacional de Salud?

    El Congreso de los Diputados ha acogido hoy un debate a este respecto liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas...

    Incidencia política

  • Los menores participantes de la actividad del proyecto AcogER disfrutando de la exhibición ecuestre

    El proyecto AcogER de FEDER retoma la presencialidad tras la pandemia

    Con el objetivo de favorecer el acogimiento familiar, desde esta iniciativa se realizan actividades de ocio inclusivo dirigidas a menores con enfermedades poco frecuentes o en proceso de diagnóstico...

    Sensibilización Madrid

  • La representación de FEDER durante su visita a ASENSE-A

    Conocemos el día a día de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A)

    En el marco del proyecto AcERcándonos, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, recibió la visita, el 21 de junio, de FEDER para conocer los desafíos que enfrenta la entidad. Un...

    Alianzas Andalucía

  • La representación de FEDER durante su visita a ASANOL

    Nos acERcamos a los retos de la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber

    El pasado 20 de junio, la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL) recibió la visita de Carmen Moreno, Rocío González y Martha López en representación de FEDER, para conocer los retos...

    Alianzas Andalucía

  • La Belleza 2022, Patricia Medina Cerezo, de la Foguera Sèneca-Autobusos presenta la mesa solidaria virtual

    La Foguera Sèneca-Autobusos instaura una mesa solidaria virtual, dando un espacio de visibilidad a las enfermedades raras

    La Foguera Sèneca-Autobusos, en su 90 aniversario, desde la delegación de integración y solidaridad, ha puesto en marcha la "I Mesa Virtual Solidaria" durante los días grandes de Fogueres, del 20 al...

    Sensibilización Alicante

  • Analizamos el impacto sociolaboral en enfermedades raras en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía

    Esta semana estamos en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, en las que FEDER se encuentra representado por Jordi Cruz, patrono de la Fundación, quien actuará como ponente en el...

    Investigación Córdoba

  • Cartel promocional del Día Internacional del Síndrome de Dravet

    Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

    Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello,...

    Día Mundial

  • Cartel promocional del Día de la HTT

    FEDER se une a la conmemoración del Día Internacional de la HTT

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber), que están...

    Día Mundial

  • Foto grupal de los participantes en la Asamblea

    FEDER renueva su Plan Estratégico apostando por la cercanía y la innovación

    Accede al Plan Estratégico

    - La Federación apuesta por la proximidad y el contacto directo, recuperando el acercamiento a nivel local, trabajando para atender las realidades autonómicas.

    - Bajo...

  • Representantes de la Dirección General, los Responsables de las Unidades de ER y FEDER durante la reunión.

    Prevención y formación, principales avances del Plan de ER extremeño

    Nos hemos reunido con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura para analizar el estado de situación del Plan Integral de...

    Incidencia política Extremadura

  • Cartel promocional de la formación

    FEDER y Cermi lanzan en conjunto una innovadora formación para la captación de fondos

    El Cermi ha elaborado, con la colaboración de FEDER y el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, una Acción Formativa sobre Captación de Fondos del movimiento asociativo en tiempos de Covid19. El impacto...

    Alianzas

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