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Pfizer con el aval de FEDER lanza una nueva edición de ‘Las Raras’ con un icónico shooting que visibiliza las enfermedades raras a través de testimonios reales de pacientes y familiares
Fecha de publicación:
Este año, la marca de ‘Las Raras’ regresa con una sesión de fotos única que capta los sentimientos y testimonios de Fide Mirón, David Sánchez y Mónica Rodríguez junto a su hija María, dando voz y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras del Hospital Hermanos Trias y Pujol de Barcelona
Fecha de publicación:
Anna Ripoll, integrante de la Junta Directiva de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de nuestra Fundación, han acudido este viernes 28 de febrero al Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol (HUGTIP) de...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participamos en la visita de la ministra de Sanidad al Hospital Sant Joan de Deú en le marco del proyecto Únicas
Fecha de publicación:
Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta directiva, ha participado en el encuentro y ha representado la voz de tres millones de personas en España.
Tipo de noticia:Investigación
La Red de Enfermedades Raras del CSIC organiza la I Jornada para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras
Fecha de publicación:
La actividad, organizada en colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) ha contado con la participación de diversas...
Tipo de noticia:Día Mundial
‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los 3 millones de personas que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentamos en el Ayuntamiento de Parla nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Este viernes 28 de febrero, hemos presentado nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Parla (Madrid).En representación de FEDER, Enrique Carazo, patrono...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Pleno de la Diputación de Valladolid se adhiere a nuestra Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Hoy, viernes 28 de febrero, el Pleno de la Diputación de Valladolid se ha adherido a nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano del presidente de la...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Diagnóstico y nutrición: claves en las enfermedades congénitas del metabolismo ECM
Fecha de publicación:
En el programa de rado científico “Enfermedades Raras“, número 452 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. Amaya Belanger...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER valora positivamente que se debata en el Parlamento Canario sobre Enfermedades Raras y exige avances concretos en la implementación de la Estrategia
Fecha de publicación:
Se une al llamamiento de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) y la Asociación de Distrofias...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
La ELA no espera. Los avances con los enfermos de ELA beneficiarán a otras patologías de alta complejidad
Fecha de publicación:
Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FundAME unen fuerzas con la confederación ConELA para el cumplimiento de la Ley 3/2024, de 30 de octubre (Ley ELA).Subrayan la urgencia en la asignación de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Reivindicamos en el Parlament de Cataluña mayor apoyo para las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos intervenido en la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades minoritarias y sus familias, destacando la necesidad de un mayor...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nos reunimos con la consejería de salud y consumo de andalucía para avanzar en la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos mantenido una reunión con la Secretaría General de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía para abordar avances clave en la atención de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

