Resto de noticias, visualizando página 125 de 253
Convocatoria Licitación Software de Gestión Organizacional
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar para para el “Desarrollo e implantación de un software de Gestión...
Etiquetas:LicitaciónSoftware
Hacemos un llamamiento a la sociedad para frenar la estigmatización de las personas con neurofibromatosis
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de las recientes publicaciones mediáticas sobre la viruela del mono y la neurofibromatosis, queremos poner de manifiesto que:...
El poder del asociacionismo ilumina las noches de verano en Cartagena
Fecha de publicación:
El próximo 12 de agosto a las 20:00 horas, Juan Carrión, presidente de FEDER, ALIBER Y D’GENES, compartirá ‘noche de verano y conversación’ con los jóvenes de Cartagena, Murcia, para poner de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Compartimos nuestro pesar ante el fallecimiento de Santiago Grisolía, científico histórico y fuertemente implicado con nuestra causa
Fecha de publicación:
Este jueves hemos recibido la triste noticia de que el doctor y científico D. Santiago Grisolía ha fallecido a los 99 años.
Desde FEDER queremos compartir con la familia del investigador y...Tipo de noticia:Investigación
¿Conoces la iniciativa '1 millón de genomas'?
Fecha de publicación:
La iniciativa 1+MG (1+ Million Genomes), creada por la Comisión Europea, reúne a 22 países de la UE, el Reino Unido y Noruega, y tiene como objetivo tener al menos 1 millón de genomas secuenciados...
Tipo de noticia:Investigación
Nueva plataforma europea de intercambio de conocimientos enfocados a diagnóstico y tratamiento en ER
Fecha de publicación:
La Comisión Europea ha creado una novedosa plataforma de intercambio de conocimientos en línea con el objetivo de mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras. El principal objetivo...
Tipo de noticia:Investigación
El Valencia CF y su Fundación sacan a jugar a la solidaridad con las enfermedades raras en el Mestalla
Fecha de publicación:
Una vez más, el Valencia CF ha mostrado su compromiso y solidaridad invitando a FEDER a participar del acto de la iniciativa 'ADN Mestalla Solidari', con la que el Club quiere dar voz a las ONG’s y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Concluye la campaña de sensibilización sobre la accesibilidad universal '12 razones, 12 valores'
Fecha de publicación:
El consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, ha clausurado la campaña ’12 razones - 12 valores. Constelaciones colectivas’, que comenzaba en agosto de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El VI Congreso de Organizaciones de Pacientes abordará la salud del futuro entre el 29 y 30 de septiembre
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | El VI Congreso de Organizaciones de Pacientes se celebrará los días 29 y 30 de septiembre en Madrid. En esta cita anual, expertos de primer nivel...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Este mes de agosto, súmate a estas fechas solidarias
Fecha de publicación:
Durante este mes de agosto, desde FEDER, nos sumamos a la conmemoración de fechas tan señaladas para nuestro tejido asociativo, que sigue trabajando día a día de forma incansable para dar visibilidad...
Tipo de noticia:Día Mundial
El anteproyecto de Ley sobre garantías y uso de medicamentos, «una oportunidad para garantizar el derecho a tratamiento en Enfermedades Raras» según FEDER
Fecha de publicación:
Accede aquí al posicionamiento completo.
El Ministerio de Sanidad ha presentado el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Tratamiento
‘En Ruta por las enfermedades raras’ reivindica la investigación de estas patologías desde la cima de la mítica Peña Ubiña (2.417 m)
Fecha de publicación:
La asociación palentina, una vez más, logra un reto de alta montaña y reivindica la importancia de la investigación de las patologías poco frecuentes. En esta ocasión, los integrantes del colectivo...
Tipo de noticia:Alianzas

