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Euskadi acoge nuestro foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras con la participación de referentes del ámbito sanitario y social
Fecha de publicación:
El próximo 29 de mayo, la Universidad de Deusto acogerá el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita organizada con el impulso de FEDER. El encuentro tendrá lugar en la Sala Barandiarán y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre digestión inteligente frente a la insuficiencia pancreática exocrina
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 462 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 13/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª Irene...
Tipo de noticia:Sensibilización
Familias de toda España con hijos con enfermedad rara se movilizan contra la falta de diagnósticos
Fecha de publicación:
La mitad de los niños y niñas afectados de enfermedades raras no están diagnosticados.El Hospital Sant Joan de Deú Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan, junto a las...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Lanzamos nuestro Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de peques que conviven con enfermedades raras!
Fecha de publicación:
¡Lanzamos nuestro Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de peques que conviven con enfermedades raras!Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) te invitamos a formar parte de un...
Tipo de noticia:Sensibilización
Este mes de mayo celebramos nuestro Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en distintas autonomías
Fecha de publicación:
Este mes de mayo, retomamos estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la problemática...
Tipo de noticia:Incidencia política
Participamos en la reunión ministerial sobre políticas de salud para enfermedades raras en Montevideo
Fecha de publicación:
Esta semana hemos tenido el privilegio de participar en la reunión ministerial sobre políticas de salud para enfermedades raras celebrada en Montevideo, Uruguay, a través de la Alianza Iberoamericana...
Tipo de noticia:Internacional
Barcelona crea una Oficina Técnica para impulsar la accesibilidad universal en la ciudad
Fecha de publicación:
El Ayuntamiento pone en marcha la Oficina Técnica de Accesibilidad dentro del IMPD para garantizar la igualdad de acceso según el nuevo Código de Accesibilidad de Cataluña, con un equipo de 10...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¿Dónde querrías formar una familia? En España el acceso a las pruebas que detectan enfermedades a los recién nacidos no es igual en todas las CCAA.
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de la situación de inequidad que sufren las familias en España según la comunidad autónoma donde nazcan sus hijos.Por esta razón, FEDER...
Tipo de noticia:Incidencia política
Participamos en la II Jornada de Genética para abordar los avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Pabellón Docente Virgen de la Arrixaca acogió los días 29 y 30 de abril, de 16:00 a 19:30 horas, la II Jornada de Genética bajo el título ‘Avances en el diagnóstico genético y tratamiento de las...
Tipo de noticia:Investigación
Ecoembes refuerza su alianza con FEDER para ayudar a pacientes de enfermedades raras a través de RECICLOS
Fecha de publicación:
Gracias a esta iniciativa, los usuarios de RECICLOS han podido donar sus puntos para apoyar las iniciativas de FEDER destinadas a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.En la última...
Tipo de noticia:Alianzas
Participamos en la V Reunión del PERTE Salud de Vanguardia para impulsar la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER participamos en la V Reunión de Trabajo del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) de Salud de Vanguardia, una iniciativa del Gobierno que tiene como...
Tipo de noticia:Incidencia política
Seis años para lograr un diagnóstico que a veces nunca llega: el movimiento asociativo de ER pide revertir esta dura realidad que viven más de tres millones de personas
Fecha de publicación:
Más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico.
Tipo de noticia:Sensibilización

