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Se abre el plazo para presentar tu candidatura a los V Premios AELMHU
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado la apertura de la convocatoria para los premios AELMHU 2023. A través de estos galardones,...
Tipo de noticia:Alianzas
Garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos para enfermedades raras, nuestra prioridad como pacientes en la jornada científica de Farmaindustria
Fecha de publicación:
La Real Academia de Medicina de Cataluña ha acogido este 1 de junio una jornada científica con Farmaindustria sobre «Acceso temprano y medicamentos huérfanos» en la que las personas con enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
"Voces que suman": Sanofi refuerza su compromiso en la segunda sesión del Pacient's Council
Fecha de publicación:
En una nueva muestra de su compromiso con los pacientes, Sanofi ha celebrado la segunda sesión del Patient's Council, una iniciativa que tiene como objetivo fortalecer las oportunidades de...
Tipo de noticia:Alianzas
Acompañamos a Fundación Solidaridad Carrefour en su acto más especial
Fecha de publicación:
En un emotivo acto, se llevó a cabo la entrega de las vigésimas ayudas de Fundación Solidaridad Carrefour destinadas a apoyar proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas más vulnerables...
Tipo de noticia:Alianzas
70 kilómetros de solidaridad en el Epic Trail 2023 en favor de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El próximo 17 de junio y tras el gran éxito de las anteriores ediciones, Bodonal de la Sierra vuelve a convertirse en la línea de salida del desafío solidario Epic Trail, que en esta edición de 2023...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Impulsamos, junto a los colegios profesionales, instituciones y tejido asociativo, el reconocimiento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla con la Medalla de Oro de la capital andaluza
Fecha de publicación:
El presidente del Colegio, Manuel Pérez, tuvo un papel fundamental en el nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la cual contribuye hoy como miembro del Patronato de...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Viajamos a Estocolmo para incorporar los retos del movimiento español en el nuevo rumbo de las Enfermedades Raras en Europa
Fecha de publicación:
La semana pasada se celebró en Suecia el Encuentro de Miembros de la Alianza Europea de Enfermedades Raras para definir las prioridades y la hoja de ruta del movimiento internacional.
El...Tipo de noticia:Internacional
Participa en el taller sobre Asesoramiento Genético para entidades y familias con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la realización de un taller virtual el próximo 27 de junio a las 11:00 horas en colaboración con la Sociedad Española de...
Tipo de noticia:Investigación
Participamos en la tercera edición de SingulaREs, Unidos por las enfermedades poco frecuentes
Fecha de publicación:
El 30 de mayo se celebró la gala Singulares, un evento que tiene como objetivo unir a la sociedad en la lucha contra las enfermedades raras o poco frecuentes. La gala, que se llevó a cabo en la Real...
Tipo de noticia:Sensibilización
Se abre la convocatoria para los Premios Supercuidadores 2023 ¡Participa!
Fecha de publicación:
¡Atención a todas las personas y organizaciones profesionales de los cuidados! Se acaba de abrir la convocatoria para los Premios Supercuidadores 2023, una oportunidad única para reconocer el trabajo...
Tipo de noticia:Sensibilización
El próximo 1 de junio abrimos las puertas de FEDER en Castilla y León
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza una jornada de puertas abiertas que tendrá lugar el próximo 1 de junio, de 17:00 a 19:30 horas, en Castilla y León.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
PANGENOMA, un paso fundamental para el futuro de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En mayo de 2023, se ha publicado el primer borrador del pangenoma humano en la revista Nature, un hito científico que va a tener múltiples aplicaciones en la práctica clínica para las Enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación

