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Taller online y presencial Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una Enfermedad
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller de Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una...
Tipo de noticia:Sensibilización
Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras: "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad”
Fecha de publicación:
El acto histórico en Oviedo reúne a más de 400 personas para visibilizar los desafíos del colectivo de enfermedades rarasS.M. la Reina destaca la importancia de dar voz a las personas con...
Tipo de noticia:Día Mundial
Encuentra tus fotos del acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Os dejamos tres enlaces donde podéis descargaros vuestras fotos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.Tendréis que pinchar en los enlaces y luego al botón azul de descargar. Os descargará...
Tipo de noticia:Día Mundial
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la historia del ARN no codificante
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 454 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. Lorena...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Junta de Castilla y León avanza en el despliegue de la red para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Alejandro Vázquez ha conocido las instalaciones del secuenciador de genoma humano y se ha reunido con profesionales que tratan cada día estas enfermedades con un enfoque coordinado a través de los...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
El Pleno de Valladolid se adhiere a la Declaración Institucional con motivo de la celebración hoy del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Pleno de adherido a la Declaración Institucional promovida por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), cuyos representantes han estado presentes hoy en el Salón de Plenos, y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
Su Majestad la Reina presidirá el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo
Fecha de publicación:
Streaming aquíSu Majestad la Reina presidirá hoy 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento que tendrá lugar en Oviedo y que pondrá en el centro a las "pERsonas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo en la Plaza de Trascorrales
Fecha de publicación:
En el marco de la celebración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Plaza de Trascorrales en Oviedo fue el escenario de un evento de reivindicación del movimento asociativo asturiano...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
FEDER reivindica el papel de las pERsonas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada clave para visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Comparecemos en el Senado y aplaudimos su adhesión a la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha comparecido en el Senado para exponer la realidad a la que se enfrentan más de tres millones de personas en España...
Tipo de noticia:Incidencia política
Asistimos al debate sobre enfermedades raras en Asturias en el marco de la celebración del Día Mundial
Fecha de publicación:
Estuvimos presentes en la Comisión de Sanidad del Principado de Asturias, donde se debatió la Proposición No de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular en favor de las personas con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
FEDER entrega la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a las instituciones públicas
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha dado un paso significativo en la lucha por la atención integral de las personas que conviven con estas patologías. La Federación ha...
Tipo de noticia:Día Mundial

