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AMEB
Fecha de publicación:
«Nuestro programa "La Espina Bífida en la Escuela" nos hace fuertes».Contamos con 2 Centros donde llevamos a cabo nuestros programas de autonomía personal y rehabilitación, apoyo psicosocial,...
Mi Princesa Rett
Fecha de publicación:
«La Neurorehabilitación Intensiva nos hace innovadores».El Centro Avanzado Terapéutico CROMOSOMOS, nace como un servicio de apoyo integral tanto para las niñas afectadas por Síndrome de Rett como...
FEGEREC
Fecha de publicación:
«Somos referentes en Galicia por nuestra actividad asistencial, formativa y sensibilizadora».En Fegerec atendemos anualmente en torno a 1.100 personas con más de 125 diagnósticos diferentes. Lo...
ASPACE
Fecha de publicación:
«Somos pioneros en la provisión de servicios en el ámbito rural».El Centro de Servicios sanitarios de ASPACE Segovia presta terapias de promoción de autonomía personal y apoyo a familias, ya que los...
Presentamos el proyecto 'Educar en Red' en la Universidad de Cádiz
Fecha de publicación:
Durante el 24 de marzo, la educación inclusiva ha tomado protagonismo en la la Universidad de Cádiz. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representada por Carmen Moreno, miembro...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz
Exponemos la problemática de acceso a medicamentos en las II Jornadas 'Enfermedades Raras + Visibles' celebradas en Jaén
Fecha de publicación:
Durante la mañana del viernes 24 de marzo, hemos formado parte de las II Jornadas 'Enfermedades Raras+ Visibles'.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Jaén
¡Celebramos nuestra cena benéfica en Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha de publicación:
El 24 de marzo tendrá lugar en el Hotel Ilunion de Barcelona una cena benéfica para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña.
El encuentro tiene la finalidad de visibilizar las...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
D'Genes organiza un taller en el CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia para acercar las enfermedades raras a alumnos de Educación Infantil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero, se celebró un taller dirigido a alumnos de Educación Infantil del CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Nuestro movimiento asociativo se forma en materia de incidencia política en el ámbito de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado 15 de febrero finalizó el curso moodle “De la planificación a la acción: Incidencia política en Enfermedades Raras” (IV edición). A través de este curso, de 40 horas de duración, nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER empodera a 112 de sus entidades miembro a través de la convocatoria ‘Fondos FEDER’
Fecha de publicación:
El proyecto de Fondos FEDER, busca en su VII convocatoria el impulso de las entidades representantes del colectivo de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias, que todavía no...Tipo de noticia:Sensibilización
Ana Guerra y Jorge Blanco se suman al DESAFÍO de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La ganadora del programa líder de audiencia "EL DESAFÍO" ha decidido que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sea la organización solidaria beneficiaria de la mitad del premio. Ana...
Familias que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, organizaciones de pacientes, colaboradores de toda España se unen a FEDER para culminar la última etapa del Camino de Santiago
Fecha de publicación:
Familias que conviven con patologías minoritarias o en búsqueda de diagnóstico, organizaciones de pacientes, colaboradores de toda España se unen a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

