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Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello,...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER se une a la conmemoración del Día Internacional de la HTT
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber), que están...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER renueva su Plan Estratégico apostando por la cercanía y la innovación
Fecha de publicación:
Accede al Plan Estratégico
- La Federación apuesta por la proximidad y el contacto directo, recuperando el acercamiento a nivel local, trabajando para atender las realidades autonómicas.
- Bajo...
Prevención y formación, principales avances del Plan de ER extremeño
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura para analizar el estado de situación del Plan Integral de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
FEDER y Cermi lanzan en conjunto una innovadora formación para la captación de fondos
Fecha de publicación:
El Cermi ha elaborado, con la colaboración de FEDER y el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, una Acción Formativa sobre Captación de Fondos del movimiento asociativo en tiempos de Covid19. El impacto...
Tipo de noticia:Alianzas
ELA Andalucía recibe la visita de FEDER
Fecha de publicación:
En el marco del proyecto AcERcándonos, Carmen Moreno, miembro de la junta directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, del equipo técnico, estuvieron visitando a la Asociación Andaluza de Esclerosis...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Más de 1.500 agentes nos citamos en la XI Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Toda la información aquí! (En inglés).
Del 27 de junio al 1 de julio se celebra la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD por sus siglas en inglés); el mayor evento mundial sobre...Tipo de noticia:Internacional
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra el “gran avance” que supone esta norma para las personas con enfermedades crónicas
Fecha de publicación:
Fuente: POP | Se trata de un proyecto de ley que afectará a varias normas sanitarias actuales y del que destaca especialmente "la oportunidad de una participación real y activa de los pacientes...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Carolina Darias: "La Ley de cohesión sanitaria amplía y devuelve a la ciudadanía derechos que gobiernos anteriores habían suprimido"
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | El Consejo de Ministros ha aprobado hoy en segunda vuelta el Anteproyecto de Ley que consolida la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud. Una...
Tipo de noticia:Incidencia política
Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña
Fecha de publicación:
Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER apoya el lanzamiento marca solidaria ‘Isabel Heredia’, comprometida con la investigación de la enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro
Fecha de publicación:
La presentación de la marca solidaria ‘Isabel Heredia’ (@isabelherediaoficial), que acaba de lanzar un producto para el cuidado capilar, ha contado con la intervención del presidente de FEDER, Juan...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Ponemos el foco en los derechos del Niño en las XIV Jornadas Cemin
Fecha de publicación:
Desde las XIV Jornadas Cemin, que contarán con la participación de Mª Carmen Murillo en representación de FEDER, se pretende centrar la atención en esta ocasión “el mejor interés por la infancia...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

