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Definimos junto a AELMHU líneas estratégicas de acción para hacer frente a los retos de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con la Junta Directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos reunimos por primera vez con Eva Bermejo como directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Comenzamos el mes de septiembre con una cita muy especial: la primera reunión de trabajo con Eva Bermejo, actual directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) desde principios...
Celebramos el Día Internacional de la Solidaridad junto a todos vosotros ¡Gracias!
Fecha de publicación:
Decía el periodista Eduardo Galeano, que "mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo.” Hoy, 31 de agosto, celebramos un año más el Día Internacional de...
Tipo de noticia:Día Mundial
Felicitamos a César Hernández por su nombramiento como nuevo director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos felicitar a César Hernández por su nombramiento como nuevo director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud así como reconocer a Patricia Lacruz, que...
Tipo de noticia:Incidencia política
Madrid regula su Observatorio de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente: Comunidad de Madrid | La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha abierto a consulta pública el Proyecto de Orden por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¡Conoce más sobre el proyecto internacional CREDIBLE!
Fecha de publicación:
La escolarización del alumnado con enfermedades raras en condiciones de equidad es un reto al que hace frente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con iniciativas como CREDIBLE (...
Tipo de noticia:Internacional
Se pone en marcha el proyecto ROADMAP para el reposicionamiento de medicamentos en ER
Fecha de publicación:
Se ha puesto en marcha el proyecto ROADMAP (Repurposing Of All Drugs, Mapping All Paths) que está desarrollando la “Red Colaborativa de la Enfermedad de Castleman” (CDCN -Castleman disease...
Tipo de noticia:Investigación
Se identifican más de 886 nuevas enfermedades raras en la última década, según el Corsorcio Internacional de Investigación en ER
Fecha de publicación:
Para cuantificar el progreso hacia los objetivos marcados para 2027, el IRDiRC examina el número de ER recién identificadas, el nº de genes vinculados a ER y el nº de nuevos medicamentos huérfanos...
Tipo de noticia:Investigación
¡La II edición del Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras ya está en marcha!
Fecha de publicación:
Publicado el 20/07/2022
Fuente: newsRARE | Desde la revista newsRARE, y bajo el paraguas de la Fundación Weber, quieren reconocer la labor de las organizaciones para mejorar el conocimiento sobre...Tipo de noticia:Alianzas
El IRDiRC recoge 16.624 proyectos de investigación en enfermedades raras en el período de 2010 a 2021
Fecha de publicación:
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDIRC) ha publicado un informe sobre la situación actual de la investigación de enfermedades raras en el mundo, recogiendo un total...
Tipo de noticia:Investigación
Ponemos en valor el papel de la Farmacia en Enfermedades Raras en la entrega de los premios "H de Oro"
Fecha de publicación:
El 17 de agosto el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga a la entrega de los premios “H de oro” que buscan reconocer la trayectoria y méritos de ciudadanos o entidades malagueñas en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
El X Congreso de Enfermedades Raras de ALIBER, antesala de la Cumbre Iberoamericana
Fecha de publicación:
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebrará su X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes los días 9 y 10 de noviembre como antesala de la...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:ALIBERIberoamérica

