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Federación española de enfermedades raras

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  • Fotografía tras la reunión.

    La Ministra de Sanidad recibe a ALIBER y traslada su apoyo al próximo Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica

    Fecha de publicación:

    Carolina Darias, Ministra de Sanidad, recibió ayer a representantes de 14 países de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y trasladó su apoyo al Foro de Alto Nivel sobre...

    Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Anna Ripoll, de la Junta Directiva de FEDER, recibiendo el Premio SEN.

    Recibimos el premio social de la Sociedad Española de Neurología

    Fecha de publicación:

    Nota de prenas: La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha concedido su Premio Modalidad Social a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «como reconocimiento a su importante trabajo,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Fotografía durante el encuentro.

    Esta semana, vuelve la Summer School Spanish Edition

    Fecha de publicación:


    Información ampliada aquí.
    Accede aquí al programa.


    Fuente: Plataforma de Malalties Minoritàries | Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School 'Investigación, Evaluación,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Cartel de la campaña.

    Forma parte del cambio marcando la casilla “Empresa Solidaria” de Impuesto de Sociedades

    Fecha de publicación:

    Por cuarto año consecutivo, las empresas pueden destinar el 0,7% de la cuota que declaran a financiar proyectos sociales de ámbito nacional con el objetivo de defender los derechos de millones...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Fotografía entre Su Excelencia la Primera Dama de Mauritania y representantes de FEDER.

    Aterrizamos en Mauritania la necesidad de incorporar las Enfermedades Raras en la OMS y crear una red de atención global

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa: 

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Mauritania esta semana, coincidiendo con el viaje de Su Majestad la Reina, para conocer el centro para la...

    Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania

  • Fotografía entre Su Excelencia la Primera Dama de Mauritania y representantes de FEDER.

    Viajamos a Mauritania para trabajar en una atención integral “de lo local a lo global”

    Fecha de publicación:

    Esta semana viajamos a Mauritania de la mano de Su Excelencia, Mariem Fadel Dah, Primera Dama, para conocer la acción que realizan desde la entidad que ella misma impulsó: la Asociación de niños...

    Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania

  • Logo de IRDiRC.

    Representamos al colectivo español en la Asamblea del Consorcio Internacional de Investigación en ER

    Fecha de publicación:

    El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) celebra entre el 1 y 2 de junio un encuentro en París que aunará su Asamblea y Comités Científicos en los que la familia...

    Tipo de noticia:Internacional

  • Fotografía durante la inauguración del centro.

    Acompañamos a las familias con Síndrome de Prader-Willi en la inauguración de su primera residencia para adultos

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) presentó ayer en Leganés su residencia ‘Mil diferencias’ para adultos; la única y primera residencia especializada en toda España gracias a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Imagen corporativa de los Premios AELMHU.

    AELMHU convoca sus IV Premios

    Fecha de publicación:

    AELMHU ha aperturado el plazo de presentación de candidaturas para sus IV premios hasta el 30 de junio. 

    El objetivo de estos galardones es reconocer el trabajo de profesionales, organizaciones...

    Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:AELMHU

  • Fotografía entre representantes de BENE y FEDER.

    Nos acercamos a BENE, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia

    Fecha de publicación:

    Esta semana nos hemos reunido con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de...

    Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • Fotografía de familia entre representantes de FEDER y Begisare.

    Identificamos nuestros retos comunes con Retina Bizkaia Begisare

    Fecha de publicación:

    Esta semana nos hemos reunido con Retina Bizkaia Begisare para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la...

    Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Fotografía entre representantes de la Dirección General y FEDER.

    Logramos el compromiso de reactivar el Consejo Asesor de ER en Extremadura para analizar y dar continuidad al Plan Integral

    Fecha de publicación:

    Reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para dar continuidad y seguimiento al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico: éste fue nuestro principal objetivo de la...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

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