Resto de noticias, visualizando página 133 de 252
Más de 250 menores con enfermedades raras se encuentran en situación de acogimiento
Fecha de publicación:
Así se ha trasladado esta semana en el Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia que...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Proyecto AcogER Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Impulsamos la sensibilidad de casi 40.000 jóvenes frente a los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades desarrollan desde 2014 el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ dirigido a jóvenes de entre 10 y 18 años que desarrollan actividades dirigidas a la diversidad, lograr la igualdad...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER y Alexion iluminan más de 14.500 estrellas virtuales para apoyar proyectos sociales a favor de las personas que conviven con ER en España
Fecha de publicación:
Tras iluminar una constelación de más de 14.500 estrellas a través del reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, Alexion ha colaborado con 18.000€ para apoyar a través de FEDER la realización de tres...Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia
Fecha de publicación:
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de EURORDIS son tan...
Tipo de noticia:Sensibilización
La familia FEDER, representada en el lanzamiento de MEDIGENOMICS
Fecha de publicación:
Este 3 de mayo se presenta y pone en marcha la Plataforma y sistema experto de estudios genómicos, MEDIGENOMICS. Un hito en el que la familia FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos sumamos a la celebración del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
El 3 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, 13 de diciembre de 2006, acción que entró en...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER se une al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para reivindicar la necesidad de acceder al mismo tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
Este viernes, 29 de abril, se conmemora este día a nivel para poner de relieve los retos de diagnóstico de quienes conviven con enfermedades raras, especialmente los vinculados con el retraso...
El 29 de abril, únete al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Fecha de publicación:
Casi el 20% de nuestro colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Sin DiagnósticoIncidencia PolíticaMovimiento Asociativo
Todos los continentes se citan este 29 de abril para abordar el retraso diagnóstico en ER
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al webinar!
La Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebran este 29 de abril un webinar para conmemorar el Día de las Personas Sin...
Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético
Fecha de publicación:
Hemos desarrollado un taller sobre asesoramiento genético para romper mitos, aprender sobre lo que es un asesor genético y sus competencias, el acceso a los profesionales con esta formación, la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Jesús Aguirre, Consejero de Sanidad y Familias de Andalucía, reafirma su compromiso de terminar de actualizar el PAPER antes de 2022
Fecha de publicación:
¡Consulta aquí toda la información ampliada del Congreso!
Lo ha hecho en el marco del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos que se ha celebrado entre el 26 y 28 de abril en Sevilla...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos, un referente "de lo local a lo global" para afrontar la equidad
Fecha de publicación:
¡Síguelo en streaming aquí!
Esta semana, del 26 al 28, Sevilla se convierte en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se enfrenta la lucha contra las patologías de baja...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

