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D´Genes conmemora quince años de trabajo en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple quince años. Fue un 25 de enero de 2008 cuando nació la asociación por la unión y el esfuerzo de un grupo de padres de niños con enfermedades raras...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Maria, una niña de 9 años de la Bisbal d’Empordà paciente de una enfermedad rara, protagonista de “Sin disfraz”
Fecha de publicación:
Nace la campaña de sensibilización “Sin disfraz” sobre las Enfermedades Raras Infantiles impulsada por Ninona Handmade, un taller artesanal de disfraces para niños y niñas de Mataró.
En esta...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Ya conocemos la fecha del consorcio Europeo de Lipodistrofias 2023 (ECLip)!
Fecha de publicación:
El Encuentro europeo de lipodistrofias o European Consortium Lipodistrophies tendrá lugar los días 28 y 29 de septiembre de 2023 en la ciudad italiana de Pisa.
Este encuentro anual cita a...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Guía española para el manejo del paciente con hemofilia
Fecha de publicación:
Las nuevas Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia mejorarán la calidad asistencial
Tienen el objetivo de servir de ayuda a todos los actores implicados en el manejo de esta...Tipo de noticia:Formación Internacional
¡No te pierdas el 4º Encuentro Internacional de Laminopatías!
Fecha de publicación:
El evento tendrá lugar entre el 9 y el 12 de mayo en Madrid, donde acudirán expertos de todo el mundo para profundizar en este grupo de enfermedades y sus tratamientos
El 4º Encuentro Internacional...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El fármaco de Arrowhead y Takeda contra la enfermedad hepática por DAAT reduce casi al completo la acumulación de Alfa-1 en el hígado en la fase 2 de estudio
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Alfa-1 España. La unión de empresa farmacéuticas formada por la japonesa Takeda y la norteamericana Arrowhead Pharmaceuticals ha anunciado que su fármaco contra la enfermedad...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
¡Haz las maletas! ¡Alfa1 España te lleva al camino de Santiago!
Fecha de publicación:
Durante el verano de 2023, Alfa1 España trae de vuelta “Alfas en Camino”, una iniciativa orientada a todos los pacientes de Alfa, independientemente de la edad
Tras el éxito alcanzado en la pasada...Estatal
Retina Euskadi Begisare dona 20.000 € a Biodonostia para investigar las distrofias hereditarias de la retina
Fecha de publicación:
El proyecto tiene como objetivo el desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas para estas enfermedades que conducen a la ceguera
Nota de prensa. Fuente: Retina Euskadi Begisare |...Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Mi Princesa Rett da un nuevo impulso a la investigación del síndrome de Rett
Fecha de publicación:
La asociación se ha reunido con nuestros investigadores y ha hecho entrega de 50.000 euros para seguir apoyando su trabajo
Nota de prensa. Fuente: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Asociación Mi...Tipo de noticia:Investigación Estatal
¡Con tan solo una firma puedes ayudar a hacer posible una competición de motor para personas ciegas!
Fecha de publicación:
Las personas con poca o nula visión se enfrentan a muchas situaciones a las que, por su condición, no se pueden enfrentar (o eso les dicen). Ese, “el mayor placer es hacer lo que la gente dice que no...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
¡La asociación CTNNB1 será la protagonista del cuarto de media solidario de Granollers!
Fecha de publicación:
La Asociación deportiva La Mitja organiza la 37 edición del Quart de Granollers, una carrera en la que los participantes recorren un cuarto de media maratón, es decir 5 kilómetros, en Granollers (...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
El Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia comienza el año dando la bienvenida a tres nuevos miembros
Fecha de publicación:
La Dra. Inmaculada Soto, el Dr. Manuel Rodríguez, y la Dra. Nieves Alonso, han sido los elegidos para entrar a formar parte de la Comisión.
Los profesionales recientemente incorporados...Tipo de noticia:Investigación Estatal